Sonja Vranic

Edad: 22
País: Serbia (estudiante en Dinamarca)
Ocupación estudiante
Año del diagnóstico: 2005

Mi nombre es Sonja y tengo 22 años. Me gustaría compartir la historia de mi vida con EM.

Me empezarón a realizar varias pruebas a principios de diciembre de 2004, tras sufrir la señal de Lhermitte, también conocida como "El fenómeno de silla de Barber" (sensaciones como de descarga eléctrica que se extienden por la espina dorsal hasta las extremidades al flexionar el cuello), y neuritis óptica en el ojo derecho. Me dieron el diagnóstico un mes y medio después - era esclerosis múltiple. Hasta ese día, no sabía qué era la EM.

La gran sorpresa llegó cuando me dijeron que tenía que controlar la enfermedad administrándome Interferon beta - 1a intramuscularmente una vez una semana. No sólo me dijeron que actualmente no hay ninguna cura para la EM sino que encima, tenía para usar agujas para controlarlo. He odiado siempre las agujas y por tanto la idea de tener que inyectarme una vez una semana fue devastadora. Durante un mes completo, asombrosamente me inyecté yo misma sin ninguna clase de ayuda - ningún problema! Fue después de este primer mes cuando me di cuenta de que la EM se quedaría conmigo para siempre y que lo que estaba ocurriendo era en realidad muy serio. Como consecuencia de ello, me bloqueé totalmente y no pude seguir inyectándome yo misma. Estuve durante un mes poniéndome las inyecciones con ayuda de una enfermera hasta que, finalmente me dieron un inyector personal. ¡Que alivio! Era una gran ayuda y mucho más fácil para mí.

No creo que haya superado todavía la fase de aceptación, pero definitivamente, voy progresando. Tengo que luchar contra el cansancio y la falta de equilibrio, problemas visuales y para caminar entre otros. Sin embargo, con la medicación, no son realmente un problema mayor en mi vida cotidiana.

Mi objetivo en este momento es terminar la universidad. Estoy en el último año y espero ansiosa conseguir mi diplomatura (en Empresa y Lengua y Cultura China). Ésta es una de las razones por las que he estado en China dos veces. La primera vez fue asombroso porque conseguí experimentar definitivamente la famosa cultura china de primera mano. La segunda vez fue mucho más especial porque no sólo fui a Xian (a ver los famosos soldados de terracota), sino también a Lhasa, en el Tibet, dónde experimenté la gran altitud en el cercano lago de Namtso, el lago de agua salada más alto del mundo. Entre estos dos viajes hubo exactamente un año de espacio. Noté con claridad la diferencia en mi salud durante mi segundo viaje cuando experimenté ciertos apuros en recorrer las mismas distancias que había cubierto durante el primero. Aunque esto era una forma de recordarme que la EM estaba presente en mi vida, no dejé que estropease mis planes. Sufrí un par de recaídas antes del viaje lo cual casí volvió a ocurrir durante el mismo, pero disfruté las visitas al máximo y estoy muy agradecida para haber sido capaz terminarlos.

Son estos pequeños sueños y objetivos los que me mantienen en marcha. Nunca deberíais abandonar vuestros sueños porque son el origen de la felicidad en nuestros momentos oscuros. He comprendido que todavía puedo hacer muchas cosas a pesar de tener EM; tener EM no significa el final de la vida. A decir verdad la EM me ha enseñado a apreciar más la vida y a aprovecharla; me ha hecho más fuerte y más resuelta. Me he involucrado en promover el conocimiento de la EM y resaltar la falta de acceso a su tratamiento y a los medicamentos en muchas partes del mundo. En Serbia, el Registro de Esclerosis Múltiple de Belgrado se constituyó en 1996. Hay aproximadamente 4.000 personas con EM registradas, pero creo que el número real es mayor. Se comenta que en los últimos años el número de personas con EM ha aumentado - las cifras actuales reflejan una prevalencia de 40 por 100.000 habitantes. Lo que es sorprendente es que en Serbia solamente 50 afectados reciben tratamiento modificadores de la enfermedad. Dichos tratamientos son inalcanzable para muchos de los pacientes con EM de Serbia porque son demasiado costosos y por lo tanto los médicos recetan medicinas más asequibles que no son tan eficaces.

En febrero celebré mi primera Global Dinner Party. Hice una cata de vinos para diez de mis amigos y compañeros de la residencia de estudiantes donde vivo. Cada invitado trajo una botella de vino además de su donativo, y también comida, incluyendo una tarta de chocolate para el postre. Mis invitados estaban muy interesados en saber más sobre la EM, divertirse y recaudar dinero al mismo tiempo. Además, he puesto en marcha una web de captación de recursos para la EM, www.justgiving.com/sonja_vranic, con la esperanza de sensibilizar y conseguir fondos para la investigación y desarrollo de medicamentos.

Espero haber sido capaz de animaros con todas las posibilidades y las oportunidades asequibles para las personas con EM.

¡Cuidaros y disfrutad de la vida!

Para ver los datos epidemiológicos de la EM y disponibilidad de recursos para las personas con EM en tu país, región o globalmente, visita www.atlasofms.org.

Traducido por Almudena Sainz
Federación Española para la lucha contra la EM (FELEM)