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Fabiana Pérez Montañés
País: Uruguay
Edad: 33
Profesión: Ayudante de Cátedra de Inmunohistoquímica, Citología y Bioquímica de la Facultad de Veterinaria
Año de diagnóstico: 2003
Tipo de EM: Empujes y remisiones
Nací en Montevideo, República Oriental del Uruguay, el 6 de noviembre de 1974, en un núcleo familiar hermoso: mis padres y mi hermana, que representan mi "conexión con la tierra" y, en muchos momentos, mi razón de ser y mis ganas de seguir luchando.
Desde niña, mi salud fue complicada pero a pesar de ello llevaba una vida hiperactiva (deportes, trabajo y estudios), hasta que el 24 de mayo de 2003, después de varios días de cefaleas intensas, presenté un cuadro de pérdida de fuerza en la mitad izquierda de mi cuerpo. Internada en un centro sanitario me hablaban de inflamación, hasta que el día de mi alta en un papel, por primera vez, vi escritas las palabras: "…probable Esclerosis Múltiple (EM)".
Mi desconocimiento de la enfermedad era tal que no le di la real importancia que "ella" iba a tener en mi vida y en la de las personas que me rodeaban. En los siguientes meses tras el descarte de otras patologías, llegaron definitivamente al diagnóstico de EM. Mi neurólogo me explicó acerca de la enfermedad e indicó determinada medicación biotecnológica que en mi país -y en tantos otros- es de muy alto coste.
Mi seguro social me negaba la medicación tras meses y meses de enviar cartas continuamente a diferentes organismos, incluyendo al Ministerio de Salud de Pública de Uruguay - que funciona como policía sanitaria -. Esto motivó mi estudio acerca de la enfermedad. Mi objetivo era difundir información sobre ella en medios de prensa escritos y audiovisuales e incluso en el Parlamento, con el fin de dar a conocer los protocolos existentes, establecer públicamente quiénes podemos recibir estos medicamentos y, especialmente, que se reconociera el derecho indiscutible de que las personas con EM clínicamente definida los recibamos.
Más tarde comencé por la vía judicial; arduas y engorrosas batallas legales que llevaron meses de cansancio, estrés psíquico y físico. En ellas no sólo pedía por mi medicación, sino por la de todos los pacientes afectados de mi seguro social y por toda la medicación de alto coste de determinadas afecciones que nada tienen que ver con la EM.
Gané esas batallas. Los pacientes aseguraron su medicación de por vida o hasta que les fuera útil. En mi caso, tras un año de administrármela hubo fallos en el tratamiento. Por tanto, hoy por hoy voy tras otra opción terapéutica y no bajo los brazos. Soy consciente de que será otra tarea importante, pero estoy tranquila y congratulada por haber dejado establecida una brecha a nivel judicial, que no tenía precedente en Uruguay para otros pacientes.
A partir de mis búsquedas, contacté con EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay) y fue allí dónde se me brindó la primera información sobre la enfermedad. EMUR es una asociación civil sin fines de lucro creada en 2002, que contribuye con el estudio de la EM y enfermedades relacionadas. Trabajo para ellos como Coordinadora de Salud, divulgando, difundiendo, orientando y ayudando dentro de mis posibilidades a los afectados y a sus familias.
 Pude realizar el primer folleto informativo sobre EM, todo un logro, ya que nuestro país posee el índice más alto de afectados por EM de Latinoamérica, y así cumplimos lo que consideramos fundamental, que es la educación y el buen manejo de información sobre la enfermedad. Elaboré la página web de mi asociación, que a pesar de ser muy humilde, posee un contenido veraz.
Me llevó también a relacionarme con organismos nacionales e internacionales, de ahí mi vínculo con la MSIF -entre otros- y los contactos con personas de asociaciones de toda Latinoamérica, con las que compartía inquietudes. Fue entonces donde comienza a surgir la idea de crear ULASEM (Asociación Latinoamericana para Esclerosis Múltiple), es decir, que todas las asociaciones de Latinoamérica nos agrupáramos para fomentar el trabajo en conjunto con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta problemática. Así es que el 1º de julio del 2006 se forma ULASEM, organización de la cual tengo el agrado de ser Vicepresidenta.
El próximo proyecto es el lanzamiento de una revista con contenidos excepcionales para toda Latinoamérica.
Tengo el honor de pertenecer, y ser representante regional para América Latina, al Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF. Me involucro en todas las causas que estén a mi alcance como, por ejemplo, la Convención sobre los Derechos de Personas con EM de la MSIF para trabajar desde mi asociación hacia el Parlamento Uruguayo, entre otras.
Para terminar, les diré que guardo la esperanza de terminar mis estudios de medicina, otro amor, una pasión en mi vida que pretendo retomar. También seguiré con los compromisos que adquirí y que me han dado alegrías en medio de tantas tribulaciones, por qué no decirlo. Y sobretodo, continuaré mi lucha de cada día con fuerza, con alegría en el alma, con el amor incondicional de mi familia a la que amo con todo mi corazón, y con el amor de tantas personas "compañeros del camino", un camino que emprendí sin saber, hace algunos años… Sin ellos, nada tendría sentido.
Y amigos, nunca olviden que todo deja huellas: las alegrías, las tristezas, la risa, el llanto, el dolor, absolutamente todo nos marca y nos hace ser las personas que hoy somos, así que vivamos dignamente y dejemos nuestro recuerdo.
La MSIF quisiera agradecer a Sandra Fernández Villota de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) su ayuda con el perfil.
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