Juha Niemela

Nombre: Juha Niemela
País: Finlandia
Edad: 39
Tipo de EM: EM Secundaria progresiva
Año del diagnóstico: 2001
Profesión: Cuidador

Empecé a notar sensaciones extrañas en el verano de 1997 cuando jugaba al voleibol y badminton. Tenía problemas para manejar con precisión el balón. En aquella época vivía en Tampere, pero no tuve el valor para consultarle a mi médico sobre estos síntomas.

Estas extrañas sensaciones continuaron y poco a poco se hicieron más intensas. Fue una época muy dura para mí. Mi cuerpo se estaba debilitando y, a la vez, mi trabajo, mi familia y mi carrera universitaria cada día me exigían más. Finalmente fui a ver al médico cuando perdí la sensación de mi brazo izquierdo. Entonces trabajaba para Nokia y en la primavera de 2001 el médico de la empresa me remitió al hospital para hacerme algunas pruebas. Después, en tan solo un par de semanas, obtuve el diagnóstico de esclerosis múltiple. El diagnóstico fue duro para mí, pero también fue un alivio saber qué estaba pasando y que no era cáncer.

Conocía a un pariente con EM, estaba en silla de ruedas y me resultó difícil admitir que yo tenía la misma enfermedad. Mi familia nunca había oído hablar antes de la EM, así que el diagnóstico también fue muy duro para mi esposa y mis padres.

Mi neurógolo me sugirió que me retirase del trabajo, me dijo que tener EM podía ponerme las cosas difíciles en un entorno de trabajo tan exigente. Pero continué trabajando en Nokia sin tomar ninguna baja laboral y sin consecuencias negativas para mi trabajo. En esa época estudié para obtener un diploma sobre Nokia en la ciudad de Tampere y fue muy duro para mí. Tuve que tomarme unas vacaciones y mudarme a casa de mi abuela para poder terminar los estudios.

En 2003 mi doctor me puso en contacto con la Asociación de EM de Finlandia. Me ofrecieron un montón de información, organizaron unas vacaciones para mi familia y para mí en Laponia, y un pequeño curso de Tai Chi con lo que disfruté mucho.

En 2007 necesité un tratamiento intensivo de rehabilitación. Tuve suerte porque el tratamiento estaba cubierto por la Institución Pública Finlandesa de Pensiones Públicas. Las personas con EM tienen acceso a ciertos apoyos públicos en Finlandia. Pero la situación podría mejorarse bastante: tiene que haber mayor visibilidad y debate sobre la enfermedad.

Me retiré de mi puesto de Jefe de Proyectos de Software en Nokia en el verano de 2008. Fue una época muy triste para mí, ya que había pasado allí más de diez años. Debido a la EM no tuve oportunidad de buscar nuevas oportunidades de trabajo en la compañía. En otoño del mismo año empecé a trabajar tres tardes por semana como cuidador en una escuela en Tampere. Más tarde descubrí que podía haber solicitado a Nokia que me dieran un puesto de trabajo que pudiera desempeñar con mi enfermedad. ¡Tendré que vivir con ello!

Sin el apoyo de mi familia, mi vida habría sido mucho más dura. Afortunadamente mi esposa trabaja como fisioterapeuta, así que entiende mis problemas. Ahora que tengo un mayor conocimiento sobre la EM, se hace más evidente que nunca que debo mantener mi cuerpo en buena forma.

Me gustaría aconsejar a la gente que vive con EM que eviten el estrés, y también que mantengan su cuerpo en forma aunque no siempre se sientan bien.

Asociación de EM de Finlandia

Con agradecimiento a Cristina Rodríguez, de Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, por la traducción de este texto.