Amal AbdulRahman

País: Arabia Saudita
Edad: 32
Profesión: Profesor independiente y traductor
Tipo de EM: Remitente-recurrente
Año de diagnóstico: 2001

La Esclerosis Múltiple (EM) era una enfermedad que había visto mencionada en artículos de prensa varias veces. Era uno de esos temas acerca de los que había pensado leer "después". 2001 fue "después" y tuve que leer tanto como pude sobre ello.

Me desperté una mañana con un dolor constante en mi brazo izquierdo. Hice caso omiso y fui a trabajar. El médico a quien visité una semana después dijo que no era nada y que desaparecería pronto. Lo hizo gradualmente. Un mes después, tras una breve siesta, no podía mover mi brazo en absoluto. Traté de ponerme de pie y mi pierna estaba débil y me inclinaba hacia un lado. Pensaba que había dormido en una mala postura y las cosas se normalizarían en breve como había sucedido anteriormente. Eso no ocurrió.

Visité a un par de médicos que me dieron explicaciones poco convincentes y la expresión de sus caras era de confusión, hasta que visité al tercer médico que, después de hacerme algunas preguntas, llamó a un neurólogo. Después de un segundo chequeo médico con el neurólogo, sugirió que me hiciera una resonancia magnética lo antes posible. Los doctores hablaban de mi caso sin saber que comprendía el inglés, y les escuché decir "posible EM".

Una vez en casa, entré en internet y leí todo lo que pude sobre la EM. Todo encajaba, la fatiga, los dolores constantes, los espasmos musculares, el adormecimiento. Sabía que eso era lo que tenía y fue un alivio descubrirlo. Una semana después el doctor lo confirmó. Empecé el tratamiento ese fin de semana.

En el trabajo todos pensaban que solamente era cansancio y estres y que necesitaba descansar. Había tomado aproximadamente cuatro semanas de vacaciones y había enviado el informe de mi doctor a la administración para justificar las vacaciones. Ellos no tenían ni idea de qué era la EM y pidieron un chequeo médico completo para ver si todavía estaba capacitado para trabajar. Nunca lo hice y lo dejé poco después. Encontré un nuevo puesto en la enseñanza a media jornada. Mi nuevo jefe, que tenía un amigo que también tenía EM, era muy comprensivo. Desde entonces, he seguido adelante trabajando por cuenta propia (enseñando y traduciendo).

Muchos amigos íntimos sabían que yo no estaba demasiado bien y varios llamaron o vinieron a vistarme. Parecía que todos conocían a alguien que había tenido un episodio similar debido al estres. Estoy seguro de que ninguno de ellos había oído hablar nunca de la EM. Pocas personas saben de mi diagnóstico y prefiero que sea así. Soy muy selectivo con respecto a las personas a las que se lo digo.

Me uní a algunos foros de debate y grupos de EM y encontré mucha información provechosa. Desafortunadamente, no pude encontrar ningún sitio o foro de debate en árabe dedicado a la EM*. En 2004, abrí un grupo en yahoo. Un amigo sugirió que abriera un sitio sobre EM en árabe y ofreció financiarlo. Mi hermana y yo tradujimos la información de diferentes fuentes para la web MS-Saudi.com. La web era genial, pero esperaba la interacción con las personas que tenían EM. Un doctor amigo, que me estaba ayudando con los detalles técnicos de la web, sugirió un foro de debate donde los miembros pudieran conocerse y ofreció financiarlo. Algunas personas, a quien estoy sinceramente agradecido, ayudaron con la financiación, los contenidos, la edición, los gráficos y el apoyo moral.

Ahora tenemos nuestro propio logotipo y lema, un verso de un poema árabe; "Eres un ser humano no a través de tu cuerpo, sino de tu alma". Las personas con EM, familiares, amigos y doctores de Arabia Saudita y de otros países árabes se han unido al foro. Muchos de los que se asocian se dan cuenta de que hay las otras personas con EM en sus propias ciudades. Nosotros, los miembros y yo, esperamos que a través del foro de debate podamos constituir grupos de apoyo locales en cada una de nuestras ciudades. También deseamos sensibilizar a la sociedad sobre la EM ya que es una enfermedad "nueva" y pocos saben de ella.

Recientemente, uno de mis doctores celebró un seminario abierto en Jeddah para pacientes de EM y sus familias. Me pidió que lo anunciase en el foro. El seminario fue un éxito; conocimos a otras personas con EM (y a algunos miembros del foro!), muchos pacientes compartieron sus historias, cambiamos los números de telefono, y distribuimos invitaciones para el foro. Fue muy informativo y en una atmósfera amigable. Este es uno de algunos de los seminarios que se celebrarán en diferentes ciudades en todo el país.

Arabia Saudita es un país de clima caluroso donde se suponía que los casos de EM eran infrecuentes. La sensibilización social sobre la enfermedad es muy limitada siendo desconocida para la mayoría y es un misterio para aquellos cuyas vidas ha tocado. Nuestros doctores todavía están sufriendo el proceso de organizar todo aquello que puedan para ayudar a sus pacientes. Asimismo, creo que nosotros, los pacientes, también debemos tener un papel activo en este proceso.

* En octubre de 2006, MSIF presentó una sección en Arabe de su web World of MS. La sección es una traducción del nucleo de los contenidos de la versión inglesa de la web e incluye información sobre síntomas, diagnóstico y tratamientos de la EM, así como detalles de contacto de la asociación de EM y otros recursos útiles en árabe.

Traducido por Almudena Sainz, Federación Española para la Lucha contra la EM