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Reni de Boer
País: Países Bajos Edad: 29 Tipo de EM: remitente-recurrente Año de diagnóstico: 2004
He estado enferma desde que tenía 17 años. En 2004 fui diagnosticada de EM. Mi mayor dolencia es la falta de energía. La fatiga limita mi actividad diaria a un tercio de lo que una persona sana puede hacer. Mi sensibilidad en manos y pies se ha visto reducida y estoy en una silla de ruedas.
En 2007 fui elegida Mis(s) Países Bajos y Embajadora de Holanda Sin Fronteras en un concurso de belleza que fue difundido por la televisión nacional y que atrajo a más de un millón de espectadores. Fui coronada por el Primer Ministro holandés, Jan Peter Balkenende. Ambos títulos son muy importantes y mi objetivo era no sólo convertirme en una reina de belleza, sino convertirme en una Embajadora para las necesidades de la gente con una discapacidad o enfermedad crónica. Durante 2007 actué como enlace entre discapacitados, la sociedad en general, políticos, comercio e industria. Mis ámbitos principales de actuación eran: trabajo, educación, construcción de la imagen y la igualdad de derechos.
En este momento ofrezco conferencias y talleres sobre política en el campo de la discapacidad. También trabajo para la Stitching MS Research, para la Fundación Holandesa de investigación de la EM, y soy miembro del Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF. Las dos últimas funciones son muy importantes para mí porque mis metas son obtener una cura para la EM y mejorar la posición de la gente discapacitada en la sociedad. Para ello la investigación de la EM es crucial. Sé que el Primer Día Mundial de la EM, el 27 de mayo, contribuirá a lograr ese objetivo. Estoy feliz de participar en el video de sensibilización de la MSIF para el Día Mundial de la EM y me siento orgullosa de tomar parte en el objetivo de incrementar la sensibilización para los 2 millones de personas con EM en el mundo.
Página web de Reni de Boer
Stichting MS Research
MSIF agradece a Sabinne Paz Vergara, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), su traducción del texto.
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