John Blades

País: Australia
Año del diagnóstico: 1982
Tipo de EM: Secundaria Progresiva
Profesión: Ingeniero estructural


Tengo 50 años. He usado silla de ruedas durante 17 años y una silla motorizada durante 11 años.
Llevo siete años conduciendo la silla con mi barbilla.

1982 fue el mejor año de mi vida. Tuvieron lugar cinco acontecimientos importantes:

• Me gradué como ingeniero civil en la Universidad de Sydney.
• Comencé a trabajar como ingeniero de estructuras (trabajé durante 16 años en el diseño de edificios y puentes).
• Empecé a trabajar en radio, en una estación de radio comunitaria en Sydney, 2 MBS FM. Actualmente trabajo en producción radiofónica y presentando. Co-presento un programa llamado “Ruido de fondo” cada quince días.
• Un amigo y yo creamos un grupo de música experimental, “The Loop Orchestra”. Desde entonces hemos ofrecido más de 45 actuaciones en vivo y grabamos un disco y CDs en Australia, Europa y China.
• Recibí el diagnóstico de EM.

¿Cuáles fueron sus primeros síntomas?

A finales de 1981, yo estaba de vacaciones en Australia Occidental, cuando empecé a desarrollar problemas extraños en la vista. No podía leer las matrículas de los coches ni los lugares de destino de los autobuses. Era como mirar a través de un cristal fracturado en piezas muy pequeñas colocado frente a mis ojos. Llegué a pensar que tal vez tenía partículas de polvo en los ojos.

Después de regresar a Sydney, fui a mi médico de cabecera, que me envió a un oftalmólogo, que a su vez me envió a un neurólogo. El neurólogo diagnosticó un trastorno en el nervio óptico llamado neuritis óptica. Poco tiempo después desarrollé fuerte sensación de hormigueo en pies y dedos. Volví al neurólogo, que fue alertado de la posibilidad de que fuera EM por mi madre, que había vivido con EM durante 25 años, aunque no estaba muy afectada por la enfermedad. El diagnóstico de EM se confirmó con una punción lumbar.

La neuritis óptica desapareció completamente después de unos meses y nunca volvió, pero he tenido la sensación de hormigueo en los pies y los dedos desde entonces.

¿Cómo le ha afectado la EM?

Durante la década de 1980, los nervios que controlan los músculos de mis piernas se dañaron considerablemente. En 1988 comencé a usar un bastón, en 1990 dos bastones, y finalmente –y a regañadientes- empecé a utilizar una silla de ruedas manual en 1993.

Al principio yo luchaba intensamente para ir y venir de las conferencias, con las piernas cansadas, después de ajetreados días en la oficina de ingeniería. Yo estaba, obviamente, sufriendo la fatiga de la EM, pero si hubiera dejado que aquello me detuviera, no habría logrado nada. No iba a permitir que la EM se quedara con lo mejor de mí.

Mi actitud es y ha sido siempre poner a la EM en un segundo plano y seguir adelante con mi vida.

En 1991, en una visita por mi cuenta a Europa, incluso subí a la parte de arriba de la torre Eiffel en una silla de ruedas. Mis viajes estaban protagonizados por la fatiga y la cara más desagradable de la EM (los problemas intestinales de de vejiga). Pero no hay que ceder ante la EM. Te puedes limpiar fácilmente después de los accidentes de vejiga e intestino, llevar pastillas o lo que sea necesario, pero no dejes que te impida hacer cosas.

Durante la década de 1990 mis brazos cada vez se vieron más afectados. Funciones sencillas como dirigir el coche, escribir, pasar páginas y alimentarme, eran cada vez más difíciles. Mi rendimiento en el trabajo disminuyó y me pidieron que dejara de trabajar en marzo de 1998. Decidí que este sería el final de un capítulo de mi vida y el comienzo de otro, donde exploraría mucho más mis intereses culturales.

¿Cómo vive con EM ahora?

Vivo con mi maravilloso hermano, Bruce, quien es mi cuidador principal y parte del ejército de héroes cuidadores anónimos, así como empleado en un exigente trabajo cinco días a la semana. El servicio de atención domiciliaria de Nueva Gales del Sur, me facilita el servicio de cuidadores que se ocupan de todas mis necesidades de cuidado personal.

Mi ordenador activado por voz es mi vínculo con el mundo. El equipo -junto con mi descubrimiento de la dieta baja en grasa y suplementos- transformó totalmente mi vida y me sacó del hoyo de depresión en la que había caído y que el 70% de las personas con EM encuentran en alguna etapa de su vida con EM.

Llevo una vida muy activa culturalmente, con música experimental, cine y exposiciones de arte.

En 2009 hice el programa de radio más importante a nivel personal para Australian Broadcasting Corporation. Trata sobre Discapacidad y Sexualidad, un tema que ha sido ignorado por los medios de comunicación y por la sociedad durante mucho tiempo. Yo lo llamé 'The Too Hard Basket', porque la gente encuentra este tema muy difícil de abordar. Recomiendo a todos, especialmente a personas con EM, que lo escuchen.

Existe un apoyo maravilloso para las personas con EM en Australia. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Australia es muy activa en la recaudación de dinero para la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, y aprecio su estupendo trabajo en sensibilización social.

Pero es mucho lo que debemos hacer por nosotros mismos. Yo básicamente no puedo mover nada del cuello hacia abajo, pero te aseguro que hay mucha vida para ser vivida desde el cuello hacia arriba. Y si yo lo puedo hacer con mi nivel de discapacidad, cualquiera puede. Donde hay voluntad hay, definitivamente, un camino.

Por lo tanto, vive la vida al máximo, no te rindas y ENCÁRGATE DE TU EM.

• Escuche el programa de radio de John, The Too Hard Basket, o lea una transcripción

• Lea una entrevista con John en la página web de la BBC: