John Brown, Nueva Zelanda

Nombre: John Brown
Hogar: Christchurch, Neuseeland
Edad: 68
Diagnostico: Mayo 1966

A finales de mayo, en una de las ciudades más al sur del mundo, mi vida cambió para siempre. Eran las 4:30 de la tarde. El día estaba frio, húmedo y premonitorio cuando salí del consultorio del neurólogo más importante de Nueva Zelanda con la información que el doctor me había dejado caer como una bomba: "Usted tiene Esclerosis Múltiple, señor Brown".

El diagnóstico me lo dieron después de pasar una semana en el hospital. En esos días previos a las resonancias magnéticas de hoy en día, a uno le tenían que insertar una aguja inmensa en la columna para poder dar un diagnóstico. Salí dando traspiés hacia la multitud de gente, que impetuosamente caminaba en busca de la tibia comodidad de sus casas. No había consuelo para mi en ese momento. El diagnóstico del profesor había resultado de los exámenes que había practicado, pero lo que no me dio fue la información indispensable sobre cómo lidiar con eso.

Mientras caminaba deprimido hacia la parada de autobus, me tropecé con un sacerdote holandés a quien había entrevistado temprano ese mismo día para el periódico donde yo trabajaba. "Como estás John? Te ves algo triste", me preguntó con esa clase especial de comprensión y sabiduría que las personas mayores adoptan cuando hablan con los jóvenes. Yo tenía sólo 28 años. Estabámos en 1966.

El sacerdote holandés era Pieter de Bres. La pregunta tan amable de Pieter casi me hace llorar. Y, como dice el refrán, "Dios trabaja de forma misteriosa", mientras yo le contaba del trauma de mi diagnóstico, sentía que la comprensión verdadera que demostraba Pieter me envolvía en un consuelo reconfortante. El sabía de lo que le estaba hablando porque la enfermedad era bien conocida en su país natal.

En esos días lejanos, hace 40 años, el neozelandés promedio nunca había escuchado hablar de Esclerosis Múltiple. Pieter me llevó a su casa con su esposa y su familia y allí comenzó mi búsqueda para comprender la enfermedad y poder vivir con ella. La familia de Bres tenía familiares en Holanda con EM. No me podía imaginar yo que diez años más tarde, yo sería el delegado neozelandés en la Conferencia Anual de Esclerosis Múltiple en el país natal de la familia de Bres.

Esa conferencia en Amsterdam es una más de las coloridas y excitantes experiencias que acumulé en viajes a más de 14 países diferentes. Y pensar hoy en día, que todo empezó con ese diagnóstico de EM hace tantos años. Al día siguiente, el regreso al trabajo con el diagnóstico de EM dando vueltas en mi cabeza fue un poco más fácil después de compartir el dolor y el miedo con mis amigos y compañeros del periódico: el más antiguo de Nueva Zelanda: "The Otago Daily Times".

Cuando me retiré del periódico tres años más tarde para trabajar en el periódico "The Press" de la ciudad de Christchurch, me enteré de que dos periodistas jóvenes, al saber de mi enfermedad, habían hablado con el editor del periódico y se habían ofrecido para transcribir mis textos en el caso de que mis manos se vieran afectadas por la EM. Cuando me enteré de eso, la noche de mi fiesta de despedida, lloré con lágrimas de agradecimiento y de afecto. Afortunadamente, mis brazos aun están bien, pero tengo un programa de reconocimiento de voz en mi computadora que uso cuando mis manos no funcionan bien, que es como tres o cuatro veces a la semana.

Mudarme de Dunedin a Christchurch me hizo estar mas cerca de mis padres, quienes ahora tenían que presenciar como su hijo, antes atlético, tenía que acostumbrarse a moverse usando un bastón.

En Christchurch me comprometí a luchar por la mejora de las condiciones de vida de los discapacitados. Escribí mucho sobre temas de discapacidad en "The Press" y fui la primera persona con EM en ser miembro de la Asociación local de EM. En la Nueva Zelanda de los años 70, a las personas con discapacidades físicas se les trataba con condescendencia, se les hacía a un lado y se les aislaba. Y se esperaba que estuvieran agradecidas. Tenían poco impacto político. Muy pocas tenían la valentía, o los medios, para promover los derechos humanos y las responsabilidades de los discapacitados como miembros de la comunidad.

Era muy fácil para los políticos, los funcionarios locales y los medios de comunicación agrupar a los discapacitdos en lo que llamaban la "comunidad discapacitada". En mi lucha -y creánme, que aun no termina- puedo atestiguar que no hay tal cosa como una "comunidad discapacitada", un término, que convenientemente para el sector oficial, marginaliza aun más a una gran cantidad de personas. Nosotros los discapacitados somos parte de la comunidad. Debemos estar decididos a mantener viva esta filosofía. No ganamos nada con quejarnos de que no nos tratan con justicia, tenemos que forjarnos nuestro propio rol dentro de la comunidad.

Cuántos de nosotros en sillas de ruedas, no hemos sentido rabia, frustración y verguenza cuando personas bien intencionadas nos acomodan junto a otras personas en sillas de ruedas en eventos sociales, como si nuestras sillas nos convirtieran en uno solo. Somos todos individuos de todos los colores de la humanidad. Tenemos el derecho de esperar un tranquilo y educado reconocimiento de nuestra individualidad. Lamentablemente, todavía hay muchos casos del síndrome "¿él le pone azúcar al café?".

En 1976, cuando trabajaba como periodista en "The Press" en Christchurch, me dieron la beca de viaje Winston Churchill Memorial Trust - la primera vez que se la daban a una persona discapacitada en Nueva Zelanda-. Para rematar, a este premio de tres meses de viaje y estudios en el extranjero, mis jefes añadieron seis meses de permiso remunerado. Este honor excepcional significaba que podría disfrutar de nueve meses viajando. En ese tiempo, labré amistades que aun mantengo gracias al intercambio regular de correos electrónicos. Mis recuerdos de estas personas son muchos y diferentes. Aquí no tengo espacio para contarlos todos. Uno solo será suficiente ya que es un reconocimiento al poder y al valor de la comunicación humana.

Era el mes de mayo de 1976 y yo me acababa de registrar en el Hotel Sonesta de Amsterdam. La conferencia de "El Mundo de EM" se realizaría en el centro de convenciones vecino, el Olde Kirche, al que se llegaba desde el hotel por un túnel que pasaba por debajo del canal Single. Me dirigía al ascensor en mi silla de ruedas cuando una señora con EM también en silla de ruedas, era llevada al ascensor por su ciudadora. Mis buenos modales se manifestaron y retrocedí para dejarlas pasar primero. Cuando llegué a la recepción del hotel me esforcé por alcanzarlas e inicié una conversacion que se convirtió en una amistad que aun perdura.

Las dos damas, elegantes y dinámicas, eran Resch Rosenfeld y Gillian Cooper de Zimbabue (país conocido como Rodesia en ese entonces). Ellas, como yo, eran las únicas representantes de su país en la conferencia de Amsterdam. Los tres fuimos casi inseparables durante la conferencia y forjamos una amistad que me llevó en 1979 a Zimbabue después de asistir a la conferencia de EM en Viena como representante de Nueva Zelanda. Pero como se dice "esa es otra historia".

Hay tantas y tantas historias... y la esclerosis múltiple ha sido, y sigue siendo, la llave que abre tantas relaciones humanas que me llenan de alegría. No hay nada en el mundo que esté tan lleno de confianza y calor humano como la sonrisa de un verdadero amigo cuando te da la bienvenida. Esa es la chispa que prende tantos buenos recuerdos. Los recuerdos son para siempre, las amistades son eternas.

John Brown, Christchurch, Nueva Zelanda.
Salud. L’chaim (A la vida)


Traducido por Cecilia Neher