Ninfa Monarres Madrid

País: México
Edad: 48
Profesión: Oficial de Puericultura
Tipo de EM: Remitente Recurrente
Año de diagnóstico: 1999





El día de hoy quiero compartir con ustedes cómo ha sido mi vida desde que llegó la EM para mí y mi familia, que es demasiado grande; consta de ocho hermanas y un hermano, mi mamá y mi papá y, por supuesto, mi propia familia, que son mis tres hijos (dos mujercitas y un varón) y dos nietas.



Cuando cumplí 30 años tuve a mi última niña (Flor Anahí) y, por cosas de la vida, me divorcié de mi esposo y empecé a luchar por mis hijos. Se casó la mayor y el niño se fue a estudiar donde vivía su papá. En aquel entonces yo trabajaba como oficial de puericultura en una guardería de niños en el Seguro Social de México. Me encantaba mi trabajo y estaba seleccionada para ser la directora de mi centro de trabajo, cuando llegó la visita inesperada de la EM, una amiga compartida con muchas otros compañeros en todo el mundo; sólo aquí, en México, hay 15000 personas.


Lo peor es que la EM llegó para quedarse. Yo me preguntaba: “¿Por qué yo?, ¿por qué me tocó a mí?, ¿por qué precisamente ahora que mi futuro se presentaba con un panorama formidable?”. Ya se imaginarán cómo me sentí; se acabó la Ninfa triunfadora, emprendedora, la que nunca pensó que la derrumbaría nada.

A partir de entonces mi vida cambió. Fue muy difícil aceptar la EM. En el trabajo me dijeron que ya no podía trabajar con niños porque se me caían de las manos. No tenía fuerzas, mis piernas casi no respondían y me dolían mucho, mis dolores de cabeza eran fuertísimos, veía doble, se me entumecían las manos y los pies, y me resultaba muy difícil levantarme después de estar un rato sentada o acostada. Mi niña, que apenas tenía 9 años, era la que me cuidaba hasta que mi hija la mayor, que en aquel momento vivía en EUA (Estados Unidos de América), me dijo: “Madre, véngase conmigo a vivir aquí, verá que todo irá bien”. Y eso hice; vendí mi casa y me fui a vivir con ella. Al mes de estar allá me hospitalizaron porque mis piernas no querían responder más. Entonces caí en depresión, que fue lo más difícil de tratar; no podía caminar bien y lloraba todo el tiempo. Ya no quería vivir. Intenté terminar con todo en dos ocasiones, pero no fue posible porque siempre me estaban cuidando.

Ahí fue donde conocí al que ahora es mi esposo, un hombre que me lleva 10 años y que también está enfermo (él tiene Parkinson). Me ofrecío matrimonio para protegerme y cuidarme. Resultó ser un buen hombre que me quiere y me cuida mucho. Para él soy grande y me ha apoyado mucho. Me trajo a vivir aquí, a Guadalajara, por el rico clima que tenemos: nunca hace frío ni calor, siempre está muy templado. Me llevó a un médico muy reconocido por su entrega al paciente con EM.

Mi hermana mayor – que también vive en Guadalajara – aún viéndome cómo estaba, no creía que yo tuviera EM. Por eso, cuando un día vino mi madre a visitarme me llevaron casi “cargando” al médico y éste se lo confirmó. Fue entonces cuando me hablaron por primera vez de la asociación de EM que existía en Jalisco – Esclerosis Múltiple Jalisco A.C. El doctor me dijo que me ayudaría mucho unirme a ese grupo, ya que conocería distintas experiencias de compañeros en mi misma situación y que eso me ayudaría a aceptar mi EM y aprender a vivir con ella. En ese momento sólo había alrededor de 25 pacientes en el grupo de apoyo. Le hice caso y aquí estoy, en la asociación. ¡Pero eso no es todo! Ahora soy la Presidenta de esta asociación y son 250 compañeros los que asisten actualmente. También represento a la Federación Mexicana (EMMEX), que reúne a 29 asociaciones en todo nuestro país, y soy la Secretaria de la Federación Latinoamericana (ULASEM).