Jaroslav Zika

País: República Checa
Edad: 64
Ocupación: Ingeniero jubilado
Año de diagnóstico: 1987
Tipo de EM: Primaria progresiva







Nací y crecí en Praga, y estudié ingeniería civil en České Vysoké Učení Technické (Universidad Técnica Checa), también en Praga. Trabajé primero como diseñador y después como supervisor de la construcción. En mi tiempo libre era muy deportista; jugaba al fútbol profesionalmente y disfruté viajando internacionalmente para trabajar en campos de fútbol infantiles como instructor.

Fue precisamente en uno de estos campos infantiles en Alemania hace 25 años cuando empecé a experimentar problemas al caminar y de coordinación. Mi hermana Elsa tuvo EM crónica progresiva después de los 30, así que sospeché que podría ser EM. Al principio no quería creerlo y no fui al doctor durante los siguientes cinco años; en 1987 fui diagnosticado de EM primaria progresiva. De todos modos, en aquel momento en mi país los médicos no implicaban a sus pacientes, así que no fui informado. Afortunadamente, dos años después -en 1989- un neurólogo excepcional especialista en EM, el profesor Jedlicka, me informó sobre mi diagnosis y comenzó a tratar mi EM.

Según fui diagnosticado, decidí luchar contra la enfermedad y, a pesar de tener que finalizar mi carrera profesional en 1993, utilicé toda mi experiencia directiva y maestría financiera para establecer la independiente ROSKA Unión, Asociación Checa de EM, en 1992.

Por supuesto, soy también muy afortunado por tener el constante apoyo de mi familia: mi esposa Jarmila, sus hermanos y hermanas, mis hijos Jiří, Michal, Jaroslav y Jan y mis nietos Michal, Jakub, Lukáš, Filip, Anička y Agáta. Todos ellos han sido una gran ayuda para mí en todas partes.

Cuando pienso en cómo ha influido la EM en mi vida, me doy cuenta de que perdí el trabajo y la movilidad por la EM, pero por otra parte he aprendido cosas que de otra manera nunca habría descubierto. Mis valores en la vida, mis prioridades y la manera de vivir, han cambiado fundamentalmente, pero no considero que todos estos cambios hayan sido negativos.

A través de mi EM he conocido a gente, como mi profesor de yoga, cuya sinceridad y alabanzas continúa inspirándome.

Intenté dibujar en todas las cualidades positivas que tiene la gente con EM al construir ROSKA, y creo que fue un éxito. Cerca de los últimos 15 años nos hemos convertido en una de las organizaciones no lucrativas más respetadas del sector en la República Checa. Nuestro presupuesto anual es ahora de 500,000 € y nuestra asociación tiene 38 centros en todo el país. Creo que el trabajo de nuestra entidad ha contribuido en el aumento de tratamientos disponibles para la gente con EM en la República Checa. Pueden informarse más sobre nuestro trabajo y logros.

Además de mi papel como presidente en ROSKA, trabajé en el Presidium (Comité Ejecutivo) del Consejo Checo de Organizaciones Humanitarias y ahora trabajo en el Consejo Nacional de Personas con Discapacidad.

En 2001, establecí el Fondo de Ayuda del Tratamiento, Investigación y Promoción de la EM, y en el año 2007 el Fondo de Ayuda de las Personas con Discapacidad en el Empleo. En 2001 mi trabajo filantrópico fue reconocido con un premio entregado por el Comité de Voluntad de Olga Havlova (esposa del primer presidente de la República Checa).

Uno de los puntos álgidos de mi trabajo para la ROSKA será definitivamente el acontecimiento organizado por la MSIF, ROSKA y la Plataforma Europea de EM “Praga07 -Viviendo con EM: Hoy y Mañana” , que tendrá lugar en Praga el 10 de octubre de 2007. Estamos muy orgullosos de co-acoger un acontecimiento tan importante, especialmente porque este año ROSKA celebra su décimo quinto aniversario. Por otra parte, ese mismo día yo me retiraré de mi cargo como presidente.




Finalmente, quisiera enviar un mensaje a toda la gente con EM: no se desesperen y no abandonen, luchen por su enfermedad, intenten mantenerse activos en el trabajo mientras sea posible, y, sobretodo, vivan una vida llena y completa. Sé que a veces es difícil, pero créanme, merece la pena.



La MSIF quisiera agradecer a Sandra Fernández Villota de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) su traducción del texto.