Kent Andersson

País: Suecia
Edad: 55
Tipo de EM: Remitente-recurrente
Año de Diagnóstico: 1997



Soy un hombre de 55 años y tengo Esclerosis Múltiple remitente recurrente. Soy el tesorero del Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), la asocicación Sueca de Discapacitados Neurológicos.

En el bachillerato obtuve una beca y fui a los EE.UU a estudiar. Era fuerte y saludable y disfrutaba del atleismo y el esquí de descenso. Después de obtener un MBA fui contratado en mi universidad para enseñar y dedicarme a la investigación. Para entonces, mi esposa y yo teníamos 2 hijos. A mis 28 años, entré en el mundo de los negocios y trabajé como CEO durante 13 años.

Cuando estaba enseñando a estudiantes de negocios internacionales en la universidad, experimenté algunos síntomas extraños en mi cuerpo. Hasta ese momento había vivido con un cuerpo fuerte que casi no conocía límites. De pronto esto cambió. Cuando me enfrenté a la siguiente recaída fui diagnosticado de EM en enero de 1997. Fue realmente duro aprender a vivir con los diferentes síntomas de la EM que se sucedían, perturbando mi vida diaria. Después de haber sido hospitalizado por un corto período en 1998, por un largo y terrible vértigo y vómitos frecuentes, las cosas mejoraron.

Actualmente mi mayor dolencia es la fatiga, pero después de años de entrenamiento personalizado, he aprendido a manejar mi falta de energía. Ahora disfruto de la vida a un ritmo más pausado como Tesorero del NHR. Trabajamos con alrededor de 8,000 miembros con EM y mi trabajo incluye la responsabilidad de nuestra fundación sueca de apoyar la investigación de EM. También soy miembro del Comité Internacional de personas con EM de la MSIF.


Kent con sus nietos

Sentí mucha alegría al participar en las actividades del Día Mundial de la EM el 27 de mayo de 2009. Este primer día mundial ha sido un importante despegue de un evento de comunicación anual para incrementar la sensibilización hacia las 2 millones de personas alrededor del mundo que viven con EM e informar sobre el hecho que la EM es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes.

La cobertura de los medios de comunicación del Primer Día Mundial de la EM fue un gran éxito en Suecia. Uno de nuestros 2 principales canales de TV , TV4 entrevistó al Secretario General de NHR Stefan Käll y a Louise Hoffsten, una conocida celebridad sueca con EM, en su programa matinal. Ellos también hicieron un reportaje de EM en la franja horaria prime time de noticias con la participación de Tomas Olsson, un conocido profesor del Hospital Universitario de Karolinska comentando sobre la necesidad de mayor gasto gubernamental en el tratamiento con Tysabri y la presidenta del NHR’s Kathleen Bengtsson-Hayward hablando sobre la injusticia de las diferencias por regiones en políticas de tratamiento de la EM. Esta fecha también nos dió la oportunidad de comunicar el optimismo de los investigadores en hallar una cura efectiva para la EM. La recaudación de fondos, el apoyo y la sensibilización pública son esenciales para mejorar la calidad de vida de la gente con EM y sus familias.

Recientemente hemos iniciado un proyecto para involucrar a más gente en el NHR, llamado AVSTAMP (inicio, despegue, punto de partida). Estoy realmente orgulloso de ser uno de los líderes del proyecto por esta iniciativa exitosa. EL NHR trabaja con clínicas de EM para este proyecto en las cuales enfermeras de EM invitan a personas recientemente diagnosticadas de EM y a sus familias a formar parte de un programa educacional corto. Como parte del programa profesionales sanitarios locales proveen información precisa y los participantes pueden encontrar un neurólogo, enfermera de EM, médico, psicólogo, terapeuta ocupacional, y trabajador social. Esto brinda a las personas afectadas por EM, la oportunidad de compartir experiencias con otros y aprender sobre las actividades locales de la NHR . Hemos tenido éxito reclutando varios nuevos miembros con EM para NHR de este proyecto.

Cuando uno está recientemente diagnosticado con EM es fácil tener sentimientos de aislamiento e incertidumbre. A veces uno luce saludable por fuera pero tiene síntomas extraños dentro de su cuerpo. Es difícil para tu familia y amigos entender lo que te sucede. Mi experiencia es que sentí un gran alivio cuando participé por primera vez en algunas reuniones con otras personas que tenían EM. Pudimos compartir experiencias y discutir nuestros síntomas. Esto hizo el diagnóstico de EM menos extraño y difícil para mí. Conocí a personas que habían vivido con EM por varios años y habían aprendido a desenvolverse con ella. Realmente puedo recomendar a mis compañeros con EM unirse a una asociación nacional de EM. Conocer nuevos amigos e involucrarse con el trabajo voluntario es divertido. Te ayudas a ti mismo a desenvolverte con tu enfermedad cuando participas en proyectos significativos para ayudar a otros.

Nuestro agradecimiento a Sabinne Paz-Vergara, de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple por la traducción de este perfil.

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AVSTAMP

Día Mundial de la EM