Multiple Sclerosis International Federation

 
 
Personas con EM
Donate advanced search
Imprimir esta página print this page


dentro
Personas con EM :

 



  Septiembre 2007 Perfil del mes

Ann Langley

Ann Langley Wolfensohn award winner
País: Australia
Profesión: Músico y profesora retirada
Tipo de EM: recurrente remitente
Año de diagnóstico: 1988


Mi primera reacción al decirme que tenía Esclerosis Múltiple fue de alivio –al fin había un nombre para todos los síntomas y problemas para los cuales mi médico no tenía respuesta-. El diagnóstico me llegó en 1988, cuando Queensland obtuvo su primer Centro de Diagnóstico por Imagen. El segundo neurólogo que visité halló la respuesta tras la resonancia magnética; el primer neurólogo no había sido capaz de encontrar cualquier solución que evitara mandarme a un psiquiatra. Lo mismo sucedió a muchas personas con EM por aquel entonces; ¡los psiquiatras tampoco tenían respuestas que no fuera prescribir antidepresivos! Ayudaba, sin duda, pero no tanto como un diagnóstico.

En aquel tiempo, yo únicamente me concentraba en el dar a mis niños las mejores oportunidades posibles para su educación secundaria y terciaria después de la muerte de mi marido en 1972. Esto requirió una sobrecarga de trabajo: tocar en orquestas, cuartetos de cuerdas (toco la viola), enseñar música en institutos y escuelas de primaria, y trabajando como vocalista de teclado en una banda que interpretaba canciones versionadas. Tengo una primavera de divertidas anécdotas desde aquellos años, como “robar” diez minutos de descanso bajo un piano de cola detrás de una cortina durante roturas, e incidentes similares.

Ann Langley


Como los miembros de la familia se independizaron, me retiré de la enseñanza y de la mayor parte de mis actividades como músico, para aprender a tratar con este nuevo problema en mi vida. Me uní al grupo de personas con EM de Queensland buscando respuestas más complejas, y me convertí en su presidenta. También preparé su boletín de noticias mensual, MS Forum. Con artículos informativos sobre temas como el manejo de síntomas y los modos de reducir al mínimo la fatiga mientras se saca adelante una casa, Forum demostró ser una pasadera a la revista australiana, MS Life, que comenzó a publicarse durante mi tiempo como presidenta de la Asociación de Personas con EM de Australia.

Soy afortunada de que mi grado de discapacidad no sea severo y he sido capaz de centrar la mayor parte de mi trabajo en la asistencia a aquellos más afectados por la EM y otras enfermedades discapacitantes. Siempre he insistido en utilizar al máximo las instalaciones de la comunidad y, si no existen, crearlos. Cuando el transporte público para minusválidos surgió como problema, ayudé a la empresa de trenes de Queensland con el asesoramiento en la fabricación de trenes de pasajeros y estaciones accesibles para la gente que usa sillas de ruedas. También me dirigí a operadores de autobús por los mismos problemas y establecí una operación de transporte de la comunidad para ofrecer transporte adaptado en la zona.

El alojamiento accesible a las necesidades de minusválidos también ha sido un punto importante en mi lista de asuntos sobre los que actuar. El alojamiento accesible es más que unas simples rampas; me refiero al diseño interior completo, necesidad que ahora está siendo reconocida en todo el mundo. Otro de mis intereses es ver a minusválidos más jóvenes siendo capaces de vivir en sus propias comunidades, no en clínicas de ancianos diseñadas para el cuidado de personas mayores.

Ana ha sido reconocida a nivel internacional con el Premio de James D. Wolfensohn 2007 para la Persona con EM. Conozca más sobre su trabajo y logros. Ana asistirá al Consejo bienal de la MSIF, reuniones de equipo y comité en Praga, República Checa en octubre de 2007, y también presentará el tema de Vida Diaria en Praga 07 – “Viviendo con EM: acontecimiento de hoy y mañana”, previsto para el miércoles, 10 de octubre, en el Centro de Congresos de Praga.

MSIF agradece a Sandra Fernández Villota de la Federación Española para la Lucha contra la EM, su traducción.


Copyright Copyright Política de <br />privacidad Política de
privacidad
Volver arriba
Descargo de<BR /> responsabilidad Descargo de
responsabilidad
Aportaciones <br />económicas Aportaciones
económicas
Volver arriba  Volver arriba  
Respuestas Respuestas Mapa del sitio Mapa del sitio
Back to top Back to top