Satu Salonen

Edad: 55
País: Finlandia
Ocupación: Directora de empresa, después pensionista y escritora en la actualidad.

Mi nombre es Satu Salonen y vivo en Finlandia. Estoy casada y tengo dos hijas mayores. Después de mi diagnóstico de EM en 1999, dejé de trabajar y recibí una pensión por incapacidad a los 48 años. Me sentía fatal porque había disfrutado con mi trabajo, que era tanto interesante como estimulante. Mi marido y yo habíamos creado una empresa internacional, Esmerk, y en aquel momento, teníamos oficinas en 13 países en tres continentes. Mi trabajo consistía en actuar de enlace con nuestros clientes, proveyendo servicios especializados en gestión de información así como en adquisición de servicios especializados de auditores, abogados corporativos, y consultores en administración de empresas. ¡Esta experiencia me vino muy bien cuando establecí relaciones de trabajo con médicos y con el sistema de salud!.

Los primeros cinco años diagnosticada fueron una pesadilla. Tenía 5 ó 6 brotes al año, y apenas me recuperaba de uno cuando empezaba otro. El Interferón-beta (Rebif 22) solamente empeoró las cosas, y me sentí más que aliviada cuando mi neurólogo sugirió hacer una pausa en el tratamiento. El tratamiento para los brotes agudos era Prednisona, la cual tuve que dejar en 2005 debido a efectos secundarios incontrolables. En junio del mismo año tuve el brote más grave del milenio, y necesité una silla de ruedas. Mi neurólogo decidió probar con Immunoglobulina, y funcionó - caminar no ha sido fácil durante años.

Desde el 2003 solamente he tenido dos brotes al año, lo que ha hecho la vida más estable. El síntoma más difícil para mí ha sido el deterioro cognitivo. Algunas pruebas neuropsicológicas han mostrado qué partes de mi cerebro funcionan y cuales no. Afortunadamente siempre me han interesado las neurociencias y empecé a profundizar más. Saber más sobre el cerebro me ha ayudado a poder con la vergüenza y a concentrarme en las cosas que producen satisfacción y alegría. Las noticias sobre investigación de la MSIF son también una lectura valiosa.

Cuando era pequeña mi sueño era ser escritora; disfruto escribiendo y tengo sentido del humor. El año pasado recogí todo lo que había aprendido sobre cómo manejar tu cerebro, mente y cuerpo (con cualquier enfermedad) en un libro que fue publicado por la Asociación Médica Finlandesa. Fui su primer autora profana (todos los demás han sido doctores) y las críticas han sido muy buenas. El libro se titula "Sairaan hyvä potilas", que se puede traducir como "Un paciente mortalmente bueno”. Sin EM, ¡mi sueño de ser escritora no se habría hecho realidad!

Después del diagnostico empecé a pensar en el testamento vital. Junto con mi abogado y mi neurólogo redactamos el borrador de un testamento vital detallado para asegurarnos de que en las etapas finales, mi vida no sería innecesariamente larga y la decisión de renunciar al tratamiento sería tomada por mis médicos de confianza, no por mi familia. Pienso que es muy importante hablar con la familia de lo que a uno le gustaría mejor demasiado pronto que demasiado tarde. Una vida cuidadosamente planificada ayudará a aliviar algunos de tus temores.

Otro consejo que he incluido en mi libro es tener una buena relación de trabajo con el médico, que creo es esencial. El paciente también tiene que cumplir con su parte. Tu neurólogo es tu consejero de confianza, con quien puedes hablar de todos los aspectos de tu proceso de tratamiento, pero es él o ella quien permanece a cargo.

Si uno ha de tener EM, Finlandia es posiblemente uno de los mejores lugares del mundo entero para tenerla. Los finlandeses pagan un impuesto sobre la renta alto, pero eso permite que el gobierno pague el tratamiento, la rehabilitación, y las pensiones por incapacidad. También reembolsa parte de los honorarios del médico si acudes a una clínica privada. Al contrario que en algunos países, no tienes que ser rico para mantener una relación paciente-neurólogo duradera.