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La elaboración de una política sobre células madre en la EM
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| MS in focus Issue
11
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2008
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Cathy Carlson, Directora Senior, Información de Investigación, Sociedad Nacional de EM (NMSS, National MS Society), EE.UU. |
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En el año 2005, el Grupo de trabajo sobre Investigación de Células Madre de la Asociación Nacional de EM de Estados Unidos (Stem Cell Research Task Force of the National MS Society - USA) se reunió con investigadores de células madre, expertos legales y de legislación, bioéticos y otras agencias de salud voluntarias. El grupo de trabajo llegó a la conclusión de que la investigación con todos los tipos de células madre alberga grandes expectativas, posibilidades y esperanzas para las personas afectadas por la EM, y que existe una alta probabilidad de que esta investigación permitiría mejorar nuestra comprensión del proceso de la enfermedad y den lugar a nuevas vías de intervención terapéutica.
El grupo de trabajo llegó a la conclusión de que la investigación con todos los tipos de células madre alberga grandes expectativas, posibilidades y esperanzas para las personas afectadas por la EM.
Miembros del grupo recomendaron una mayor visibilidad en la actividad de la Asociación con el objetivo de que esta investigación prosperase. La Asociación aprobó las recomendaciones y solicitó a los voluntarios de cada división y a la dirección a expresar sus preocupaciones, pero no surgió mucha oposición a esta iniciativa. “En efecto, nuestro perfil de apertura en la investigación sobre células madre embrionarias nos llevó a perder a algunos voluntarios clave de los cuales apreciábamos su consejo,…por
| otro lado, no hubiésemos sido fieles a nuestra misión si hubiésemos mantenido nuestro silencio en relación a esta prometedora área de investigación”, resaltó John R. Richert, MD, Vice-presidente Ejecutivo de Investigación y Programas Clínicos de la Asociación Nacional de EM en Estados Unidos.
Portada del programa de la Cumbre sobre Investigación de Células Madre, convocada por la Sociedad Nacional de EM estadounidense (NMSS) y la Federación Internacional de EM (MSIF) el 16-19 de enero de 2007. La cumbre ha contado con la participación de eminentes expertos en células madre y EM de todo el mundo, reunidos para analizar las posibilidades de todos los tipos de células madre en el tratamiento, prevención y cura de la EM.
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| Recomendaciones del Grupo de Trabajo sobre la
Investigación de Células Madre de la Sociedad Nacional
de EM de los Estados Unidos.
Entre sus consejos la sociedad debería:
• Seguir dispuesta a financiar la investigación con células madre, incluidas las células madre de embriones humanos.
• Respaldar la transferencia de núcleos de células somáticas (“clonaje terapéutico”: implantación del ADN de un individuo en un óvulo sin fertilizar para fabricar células madre que permitan tratar la enfermedad de esa persona) en la investigación biomédica, pero rechazar su uso con fines reproductivos.
• Defender públicamente las políticas que incentiven la investigación de células madre embrionarias, y articular claramente la postura de la sociedad.
• Respetar las creencias de aquellos que se opongan a la postura de la sociedad, pero no permitir que tales creencias limiten las actividades de investigación o defensa.
• Crear un Comité de Implicaciones Éticas, Legales y Sociales que supervise periódicamente las políticas
de la sociedad y sirva como foro para abordar los comentarios públicos.
• Patrocinar un taller científico sobre la investigación de células madre en el marco de la EM.
Photo ©2007 Jessica Brandi Lifland
El Dr. John R. Richert dio la bienvenida a los participantes a la cumbre sobre células madre y pidió su colaboración para definir las prioridades de la investigación.
Pasos a considerar en la elaboración de una política de células madre
¿Qué pasos pueden emprender otras sociedades de EM para elaborar una política de células madre? A continuación se ofrecen algunos consejos, basados en la experiencia de la NMSS:
• Cooperar con los centros de investigación nacionales, proporcionándoles el apoyo que precisen.
• Estar al corriente del clima político del país en lo referente a la investigación con células madre de embriones humanos.
• A través de cartas o de una encuesta, conocer la opinión de la mayoría de los electores y defensores de la investigación con células madre (facilitar información sobre las expectativas para las personas con EM puede ayudar a obtener una respuesta positiva).
• Reflexionar sobre los pasos que debe usted tomar para impulsar esta investigación. ¿Consiste en defender cambios de política, unirse a una coalición que trabaja por el cambio, financiar la investigación con células madre? Para cada uno de estos posibles pasos, debe sopesar los posibles riesgos (como la pérdida de defensores clave) y beneficios (como impulsar la investigación para las personas con EM).
• Una vez que haya adoptado una postura, invierta tiempo en informar a sus electores sobre el tema y comuníqueles su postura con claridad y coherencia.
• Deje que su misión dirija sus acciones.
Encontrará más información sobre las presentaciones de la cumbre en la página web de la NMSS: www.nationalMSsociety.org/stemcell |
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