Las personas con EM tienen poder como participantes plenamente activos en su comunidad y en la toma de decisión sobre el control y tratamiento de su enfermedad.

La EM es una enfermedad complicada que tiene un impacto importante en la calidad de la vida. Es fundamental que los programas, políticas y servicios, permitan a las personas con EM ser tan independientes como sea posible y tener control sobre sus propias vidas. La incertidumbre cotidiana de muchas personas con EM causa a menudo una pérdida significativa de la calidad de vida. Para mantener su independencia y empoderamiento, las personas con EM deben poder participar plenamente en sus comunidades, en la gestión y en la toma de decisión en relación a su enfermedad, y no ser limitados en sus tratamientos por carencias financieras. Los gobiernos deben disponer de una legislación que proteja sus derechos.

1.1. Las personas con EM deben ser capaces de desarrollar al máximo su potencial. Deberían tener oportunidad de desplazarse a lugares fuera del hogar, trabajar, adquirir una educación, y hacer el resto de cosas que realizan las personas sin discapacidad. Deberían tener la oportunidad de participar en la vida de la comunidad tanto como desearan y les fuera posible. Ref 1-31

1.2. Las personas con EM y sus familias deben tomar parte en las decisiones sobre su tratamiento médico y otras decisiones que afecten a sus vidas. Incluso cuando hay deterioro cognitivo en la persona con la EM, la persona afectada y su familia deben estar implicadas en el proceso de toma de decisión en la mayor medida posible. Deberían colaborar estrechamente con sus médicos y otros proveedores del cuidado sanitario. Ref 1,3,4,6,7,17,23,30,32-42

1.3. Las personas con EM y sus familias deben estar involucrados en la elección de su tratamiento médico y otros servicios. Como cada caso es diferente, los servicios deben adaptarse a las necesidades y a las opciones individuales de cada persona; de este modo es preciso que haya una amplia variedad de servicios a disposición de las personas con EM. Ref 1,3,4,34,43-45

1.4. Las personas con EM deberían tener acceso a los tratamientos, programas y servicios independientemente de sus recursos económicos. Ref 1,3,4,27,46-48

1.5. Las personas con EM deben tener la posibilidad de controlar las decisiones que afectan sus vidas y auto-gestionar su enfermedad lo máximo posible. Para facilitar al máximo esta auto-gestión, las personas con EM deben tener acceso a una amplia variedad de información, orientación y educación con respecto a la naturaleza de la EM, su tratamiento y los métodos para mejorar su calidad de vida. El acceso a esta información debe facilitarse a través de múltiples fuentes, incluyendo libros, folletos, páginas web en Internet y profesionales de los servicios sociales y de la salud. La población con EM debe tener oportunidad de acceder a grupos de apoyo mutuo u otro tipo de grupos. Ref 1,3-5,7,12,13,17,19,22,23,25-27,30,32-35,37-40,42,45-47,49-65

1.6. Se debe promulgar legislación que proteja los derechos de las personas con EM y de otras personas con discapacidad contra la discriminación en todos los aspectos de la vida social y comunitaria. La aplicación de estas leyes debe ser constante y eficaz. Entre otras cosas, estas leyes requieren que los gobiernos, los empresarios, los constructores, las empresas de transporte, etc., lleven a cabo ajustes razonables con el fin de mejorar la accesibilidad para la personas con discapacidad. Estas leyes deben asegurar que las personas con EM tengan acceso a todo tipo de instrumentos financieros, incluyendo las cuentas corrientes bancarias, tarjetas de crédito, seguros, préstamos, etc. Ref 1,4,9,12,13,17,20,26-28,35,42,46,47,66,67