Las personas con EM tienen acceso al cuidado médico, tratamientos y terapias adecuadas a sus necesidades.

La EM es una enfermedad seria que requiere que el acceso a la asistencia médica sea extremadamente importante para la calidad de vida de las personas que la padecen. La amplia variedad de síntomas y el deterioro funcional que acompaña a menudo a la EM, hacen que sea necesaria una amplia variedad de servicios. Además, el doble factor de que, por una parte, se trate de una enfermedad de larga duración y que, por otra parte, los servicios de atención primaria traten a muy pocas personas con esta enfermedad, hace que se requiera una continuidad en la atención por parte de profesionales especializados en el tratamiento de la EM. Debido a que el momento de diagnóstico inicial es particularmente tenso, éste merece especial atención por parte del sector médico y de los otros sectores. Puesto que la asistencia médica especializada es esencial para las personas con EM, este colectivo debe tener acceso a los servicios necesarios de cuidado médico, incluyendo un excelente servicio de diagnóstico, expertos bien informados y capaces, los medicamentos más novedosos, tratamientos médicos adecuados y otros servicios que atiendan sus necesidades sintomáticas.

2.1. Acceso a cuidados sanitarios.

2.1.1. Todas las personas con EM deben tener acceso a una asistencia sanitaria de alta calidad y basada en la evidencia. Ref 1,3,4,24,35,47,68

2.1.2.El cuidado médico para las personas con EM implica el uso de tratamientos médicos eficaces, incluyendo los medicamentos sintomáticos y los modificadores del curso de la enfermedad, los servicios de rehabilitación, y las ayudas técnicas apropiadas y asequibles ajustadas a las necesidades de las personas con EM, así como los servicios de atención continua. También deben estar disponibles tratamientos médicamente efectivos y culturalmente aceptados para manejar los síntomas de la EM. 2-4,6,7,11,16,17,19,24,32,35,37,42,44,45,47,53,56,57,59,61,69,71-128

2.2. Diagnóstico Inicial

2.2.1. Los médicos deben ser sensibles al gran impacto psicológico, social, financiero, profesional y médico que tiene el hecho de notificar a una persona que él o ella tiene EM. Los pacientes deben tener tiempo suficiente para realizar preguntas al médico. Las personas recién diagnosticadas deberían ser remitidas a la Organización Nacional de EM, una enfermera especialista en EM o bien un profesional de salud con experiencia en el tratamiento y asesoramiento en EM. Ref 1,12,30,32,33,35,36,40,42,47,56,103,117,129-134

2.2.2. En el momento del diagnóstico inicial, las personas con EM deben tener acceso a información sobre EM específica para personas recién diagnosticadas, junto con información sobre servicios locales y nacionales en el ámbito médico, de apoyo, de rehabilitación y otro tipo de servicios que ayuden a la persona a planificar su vida de manera adecuada. Ref 1,30,35,36,42,54,56,63,103,106,114,133

2.3 Médicos, enfermeras, hospitales y otros profesionales sanitarios

2.3.1. La asistencia médica es proporcionada por profesionales expertos en EM, incluyendo a los neurólogos. Para garantizar el tratamiento más rápido y experto de la amplia variedad de síntomas y discapacidades que la persona con EM puede experimentar, tanto el cuidado como la gestión/control del caso deben ser proporcionados por equipos multidisciplinares especializados en EM. Ref 1,3,4,6,16,17,27,35,42,61,65,68,103,115,119,122,24,125,128

2.3.2. Según corresponda, se debe ofrecer a las personas con EM una amplia variedad de servicios además de los proporcionados por los médicos y las enfermeras, que incluirían fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, asesoramiento y otros servicios. La finalidad y los beneficios potenciales de esos servicios deben ser explicados claramente a los afectados. Ref 1-,6,11,16,17,24,35-37,42,44,45,47,53,56,59,61,65,68,71-74,76-78,81,86,90,94-104,106,109,111-119,121-128,135-138

2.3.3. Las instalaciones médicas (como hospitales) deben considerar los posibles problemas de movilidad y han de llevar a cabo modificaciones razonables en sus instalaciones y en el equipamiento, para adaptarse a las discapacidades físicas de las personas con EM, incluyendo posibles dificultades para caminar, bañarse, subirse y bajarse de camillas de exploración, etc. Ref 3,35,135

2.3.4. El tratamiento para la EM debe estar coordinado con el tratamiento de otras enfermedades agudas y crónicas, y con las necesidades de atención continua. Los protocolos para derivaciones y transferencia de responsabilidades entre los diversos especialistas y las organizaciones de asistencia médica deberían ser convenidos por todos los implicados. Los servicios deben ser accesibles y sin fisuras desde la perspectiva del paciente. Ref 3,27,30,35,42,124,125,128

2.3.5. Las personas con EM deben recibir continuidad en su atención por parte de sus proveedores médicos durante un período de tiempo prolongado. La condición primordial para que se de esa continuidad, es un especialista con suficiente tiempo y motivación para aprender sobre la experiencia individual de cada paciente con EM, que escuche las preguntas y las preocupaciones del paciente, y que explore toda la variedad de síntomas. Este profesional podría ser una enfermera especialista en EM, un médico que conozca bien la EM, u otro profesional de la salud especializado en el cuidado y tratamiento de la EM. Ref 1,3,4,7,12,30,33,35,54,57,65,103,137

2.3.6. Todos los neurólogos, médicos de atención primaria, enfermeras, y otros profesionales de la salud que trabajan con las personas con EM deben tener como objetivo promover la calidad de vida, y no únicamente la gestión médica de la enfermedad. Ref 1,3,4,6,12,18,19,27,30,40,45,48,49,56,65,70-72,74,76,94-97,99-102,138,139

2.4. Manejo del síntoma

2.4.1.Las personas con EM deben tener a su disposición los tratamientos médicamente efectivos y culturalmente aceptados para tratar los síntomas de la EM, incluyendo (pero no limitados a) fatiga, depresión, deterioro cognitivo, deterioro de la función sexual, dolor, disfunción de vejiga e intestino, problemas de visión, etc. Los profesionales sanitarios deben explorar de una manera sistemática si una persona con EM tiene además otros síntomas o problemas (en ocasiones "ocultos") que puedan afectar a su calidad de vida. Ref
2-4,6,7,11,16,17,19,20,35-37,40,42,44,45,47,48,
53,56,57,59,61,65,68-70,72,76-78,82,90,95-99,
101-103,105,106,109,110,112,113,115-119,121,
122,124-128,135-137,140-152