Multiple Sclerosis International Federation

 
 
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  5.0 Apoyo a los miembros de la familia

Los miembros de la familia y cuidadores reciben información y apoyo para mitigar los efectos de la EM.

La mayoría de las funciones de atención y cuidado de las personas con EM son cubiertas por los miembros de la familia y otros cuidadores informales que también se encuentran profundamente afectados por tener a un pariente o un amigo con EM. Esta familia y amigos se benefician de los servicios diseñados para ayudarles a hacer frente al estrés y otras repercusiones asociadas a la enfermedad.
Los niños pueden verse afectados también por tener un progenitor con EM; es posible que no entendieran del todo las razones de los problemas de salud de su progenitor, podrían pensar que ellos lo han causado de algún modo, o podrían sentirse descuidados como miembro de la familia. El esfuerzo requerido por mantener un rol parental eficaz a pesar de los síntomas y las incapacidades de la EM puede ser una fuente importante de tensión para las personas con EM. Por el contrario, mantener un papel significativo como padre o madre puede ser una fuente que enriquezca la calidad de vida. Estos principios reconocen y tratan las necesidades especiales de los cuidadores para ayudar a mantener su calidad de la vida cuando una persona tiene EM.

5.1. Las personas con EM, los miembros de su familia y sus cuidadores informales deben tener a su disposición los servicios y la formación adecuada. También deben ser informados sobre los servicios comunitarios disponibles que les puedan proporcionar ayuda. Ref 1,3,7,8,10,15,17,20,35,42,47,53,58,64,109,114,117,130,169-185

5.2. Debe existir un servicio de respiro para mitigar la carga en los miembros de la familia y otros cuidadores informales que esté disponible tanto en el hogar como en las instituciones que proporcionan asistencia continua. Ref 1,3,15,35,47,103,126,130,180,183-185

5.3. Se debe “evaluar” rutinariamente a los miembros de la familia y otros cuidadores informales con respecto a las tensiones físicas y emocionales relacionadas con su rol de cuidador y a otras necesidades personales. Ref 1,3,15,35,42,47,103,117,127,130,136,169-182,184,185

5.4. Las personas con EM y sus familias deben tener acceso a un servicio de asesoramiento y orientación familiar. Ref ,3,6,15,17,23,25,35,37,42,47,53,55,57,58,106,109,113,130,152,169-182,184,185

5.5. Las personas con EM deben contar con servicios para ayudarles en sus responsabilidades parentales. Los niños deben ser protegidos para evitar que adquieran papeles o roles inadecuados como cuidadores de sus padres con EM. Ref 1,3,6,25,31,35,37,47,126,130,152,174

5.6. Debe haber servicios disponibles para prevenir el abuso físico, económico y psicológico de las personas con EM por parte de los miembros de la familia y otros cuidadores informales. Ref 1,3,117,130,184


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