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Con especial agradecimiento a:
Entrevistados
| Michael Barnes | Profesor de Rehabilitación Neurológica, Universidad de Newcastle upon Tyne, Reino Unido | | Kathryn Brennan | Miembro del Consejo Asesor de Programas Nacionales, Asociación Nacional de EM de EEUU, EEUU | | Sandy Burnfield | Miembro del Consejo de Administración de MS Trust, Reino Unido | | Sanjay Chadha | Miembro del Consejo de Administración de la Asociación de EM del Reino Unido, Reino Unido | | Peggy Crawford | Psicóloga Clínica del Centro de Esclerosis Múltiple Mellen, EEUU | | Jeremy Hobart | Unidad de Medición de Resultados Neurológicos, Instituto de Neurología, Reino Unido | | Vanessa Hodges | Miembro del Consejo Asesor de Programas Nacionales, Asociación Nacional de EM de EEUU, EEUU | | Ludwig Kappos | Hospital Universitario de Basilea y Director Médico de la Asociación Suiza de EM, Suiza | | Peter Kaskel | Universidad de Ulm, Alemania | | Susan Kushner | Profesor Asociado de Fisioterapia, Universidad de Slippery Rock, EEUU | | Dawn Langdon | Neuropsicólogo Clínico y Senior Lecturer de la Universidad de Londres, Reino Unido | | Ian McDonald | Miembro Fundador del Centro de Investigación de EM Sylvia Lawry, Miembro Honorífico del Consejo de Administración de la MSIF, Profesor Emérito en Neurología Clínica del Instituto de Neurología, Reino Unido | | Nancy C. Smith | Título de Enfermería Superior, Centro Meller para la Investigación y Tratamiento de la EM, EEUU | | Lael Stone | Director Médico, Centro Meller para la Investigación y Tratamiento de la EM, EEUU | | Alan Thompson | Director Médico, Director Clínico de la Unidad de Neurorehabilitación y Director de Investigación y Desarrollo en el Instituto de Neurología, Reino Unido | | Athanasios Vidalis | Departamento de Psiquiatría, Hospital Hippocratio, Grecia | | Nikki Ward | Lecturer Practitioner en EM, Facultad de Salud y Atención en la Comunidad, Universidad del Centro de Inglaterra, Reino Unido |
Grupo de supervisión
| Mike O'Donovan | (Chair) Director General, Asociación de EM del Reino Unido | | Eva Havrdová | Presidenta del Consejo Médico-asesor de la Asociación Checa de EM, Chequia | | Hans-Peter Hartung | Departamento de Neurología de la Universidad de Heinrich-Heine, Alemania | | Tom Houle | Miembro del Consejo Asesor de personas con EM, Asociación Nacional de EM de EEUU | | Nicholas G. LaRocca | Director de Servicios de Salud y Políticas de Investigación, Asociación Nacional de EM de EEUU, EEUU | | Nancy Law | Vicepresidenta, Departamento de Programas para Clientes, Asociación de EM del Reino Unido | | Elizabeth McDonald | Director Médico, Asociación Australiana de EM, Australia | | Xavier Montalbán | Director de la Unidad de Neuroinmunología Clínica del Hospital Universitario Vall d'Hebron, España | | Christine Purdy | Directora General de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple | | Mateja de Reya | Directora General de la Asociación Eslovena de EM, Eslovenia | | Peter Rieckmann | Jefe de la Unidad de Investigación Clínica de EM y Neuroinmunología de la Universidad de Würzburg, Alemania | | Paul Rompani | Subdirector de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple | | Alan Thompson | Director Médico, Director Clínico de la Unidad de Neurorehabilitación y Director de Investigación y Desarrollo en el Instituto de Neurología, Reino Unido | | Susan Tilley | Presidenta del Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF |
Grupo de trabajo
| Mike Dugan | Director General, Asociación Nacional de EM de EEUU | | Nicholas G. LaRocca | Director de Servicios de Salud y Políticas de Investigación, Asociación Nacional de EM de EEUU | | Nancy Law | Vicepresidenta, Departamento de Programas para Clientes, Asociación de EM del Reino Unido, Reino Unido | | Christine Purdy | Directora General de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple | | Paul Rompani | Subdirector de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple | | Susan Tilley | Presidenta del Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF |
Otros
| Megan Burgess | Enfermera Adjunta de EM, Hospital Hope, Reino Unido | | Caron Caldwell | Enfermera Interina de EM del Programa de Financiación de Enfermería, Asociación de EM del Reino Unido, Reino Unido | | Pedro Carrascal | Gerente de la Federación Española de EM, España | | Francisco Delgado | Gerente de la Asociación Española de EM, España | | Peter Flachenecker | Presidente del Centro de Rehabilitación Neurológica Quellenhof, Alemania | | Marieluise Gilch | Directora General, Cabildo de Bavaria, Asociación Alemana de EM, Alemania | | Cristina Gómez Ortiz | Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de EM, España | | Maria José Flores | Asociación Española de EM, España | | Natasa Koudouni | Entrenadora de Aeróbic, Asociación Griega de EM, Grecia | | Graham Love | Director General, Asociación de EM de Irlanda, Irlanda | | Kostas Michalakis | Director General, Asociación Griega de EM, Grecia | | Allen O’Connor | Presidente, Asociación de EM de Irlanda, Irlanda | | Izabella Odrobinska | Director General, Asociación Polaca de EM, Polonia | | Anastasios Orologas | Presidente, Asociación Griega de EM, Grecia | | Mahi Orologas | Asociación Griega de EM, Grecia | | Maria Pilar Resta | Asociación Española de EM, España | | Dorothea Pitschnau-Michel | Directora General, Asociación Alemana de EM, Alemania | | Alun White | Miembro de la Junta Directiva de la Asociación de EM del Reino Unido, Reino Unido | | Christiane Zahn | Cabildo de Bavaria, Asociación Alemana de EM, Alemania | | Christiane Zahn | Bavaria Chapter, German MS Society, Germany |
Traducido al español por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (www.esclerosismultiple.com )
Además de las personas entrevistadas, los miembros del equipo técnico de supervisión, los miembros del grupo de trabajo y otros colaboradores mencionados expresamente arriba, a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) le gustaría agradecer el apoyo en la elaboración de los Principios al Consejo Médico y Científico Internacional de la MSIF, el Comité Internacional de personas con EM, los empleados y voluntarios de las entidades miembros de la MSIF, el Consorcio de Centros de EM, la Organización Internacional de enfermeras especializadas en EM, y al gran número de personas afectadas por EM junto con los profesionales de salud que han contribuido proporcionado valiosas sugerencias y comentarios. Para finalizar, a la MSIF le gustaría expresar un agradecimiento muy especial a Biogen Idec por su visión compartida y su compromiso en la mejora de la calidad de vida de la gente con EM o afectada de alguna manera por ella.
Publicado por:
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
ISBN 0-9550139-0-9
Redactado por:
Michael Trisolini, Ph.D., M.B.A.
Joshua Wierner, Ph.D.
RTI International, Waltham, Massachusetts & Washington, U.S.A.
Deborah Miller, Ph.D.
Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio, U.S.A.
Traducido al español por:
Federación Española para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)
www.esclerosismultiple.com
RTI International es una organización independiente no lucrativa dedicada a dirigir trabajos de investigación y desarrollo que mejoran la condición humana. Con más de 2.500 empleados, RTI ofrece una investigación innovadora y soluciones técnicas a gobiernos y empresas de todo el mundo en las áreas de salud y productos famaceúticos, tecnología avanzada, encuestas y estadísticas, educación y formación, desarrollo económico y social, y entorno. Para más información, visite www.rti.org.
Las fotografías
Las fotografías de portada han sido proporcionadas por Amelia Davis de su libro “Mi historia. Un Ensayo Fotográfico sobre la Vida con Esclerosis Múltiple.” (Copyright Amelia Davis 2002), que puede ser solicitado desde
www.ameliadavisphotography.com o demosmedpub.com
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