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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica y discapacitante, que afecta aproximadamente a 2.5 millones de personas de todo el mundo. Aunque el impacto de la enfermedad varía con el tipo de EM, con el individuo, y a menudo de un día a otro, los síntomas más comunes incluyen fatiga, alteraciones de vejiga e intestino, problemas de visión, espasticidad, trastorno del habla y de la deglución, disfunción sexual, dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria (tales como comer, bañarse, vestir, y el cuidado de la casa), deterioro cognitivo, problemas de movilidad, dolor y depresión. Como resultado de estos síntomas, la EM puede afectar sustancialmente a la calidad de vida del individuo. Además, muchas personas con EM dejan de trabajar y pasan a depender de familiares/cuidadores o de programas de la Administración Pública para recibir apoyo económico o de otro tipo.
Para potenciar la vida de las personas con EM, este informe presenta una serie de "principios" con el fin de mejorar su calidad de vida. Estos principios, además de incluir la asistencia médica, abarcan una amplia variedad de ámbitos. Por otra parte, no se centran únicamente en determinar o medir la calidad de vida, sino que también están diseñados para dirigir el desarrollo y evaluación de servicios y programas ofrecidos por los gobiernos, por entidades públicas y privadas vinculadas a la salud y los servicios sociales, y otras organizaciones de este tipo vinculadas a las personas con EM.
Los principios también se han elaborado para ser utilizados por personas con EM y sus familias, organizaciones internacionales, entidades nacionales de EM, gobiernos, proveedores de servicios sanitarios, de atención social y de atención continua (con y sin ánimo de lucro), investigadores, empresarios y otros organismos, para evaluar los servicios y programas existentes o en propuesta y para promover nuevas mejoras.
Estos principios están basados en los problemas que puede desencadenar la EM. Así pues, se centran en los temas comunes que afectan a la calidad de vida de las personas con EM, tales como la ansiedad, la angustia y la discapacidad causadas por los muchos síntomas de la enfermedad, la imposibilidad en algunos casos de vivir en el propio hogar, la pérdida de empleo remunerado, la pérdida de movilidad, y la falta de coordinación entre la atención médica y social. Por lo tanto, estos principios no están ligados a ningún tipo ni fase particular de la EM.
Siempre debe tenerse en cuenta que el objetivo último es la curación para la EM. Sin embargo, hasta que se encuentre una curación y ésta pueda estar al alcance de todos, es importante trabajar para mantener o mejorar la calidad de vida de las personas con EM, utilizando una amplia variedad de enfoques como los descritos en estos principios.
Los principios se desarrollaron en base a una serie de entrevistas, a una revisión de la literatura, y a la experiencia clínica, programática e investigadora de los autores. Su revisión corrió a cargo de un grupo de trabajo y un equipo técnico de supervisión organizado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
Por otra parte, se realizaron una serie de entrevistas a un grupo de expertos internacionales en calidad de vida y EM, profesionales que ofrecen atención clínica a afectados y a personas con EM; se incluye una relación de las personas entrevistadas en apartado de “Reconocimientos”. Los grupos de trabajo y de supervisión incluyen a expertos en EM y personas con EM pertenecientes a los diferentes países miembros de la MSIF. Sus nombres están recogidos en el apartado de “Reconocimientos”.
La revisión de la literatura incluyó artículos relevantes de revistas, libros de texto clínicos sobre EM, publicaciones de las asociaciones nacionales de la EM, y publicaciones relevantes extraídas de diferentes páginas web en Internet; se recoge un listado en el apartado de “Bibliografía”.
Las definiciones del nivel de evidencia utilizadas en la revisión de la literatura, son las siguientes: 1a Meta-análisis de ensayos controlados aleatorizados
1b Ensayo controlado aleatorizado
2a Estudio controlado, sin aleatorización
2b Estudio cuasi-experimental
3 Estudio no-experimental, descriptivo (p.e., estudio comparativo, estudio de correlación, estudio de caso).
4 Informe de comités expertos, opinión y/o experiencia de personas relevantes en el tema.Los principios se presentan de manera que reflejan una situación en la que ya se hubieran cumplido o satisfecho. Esta voz activa se utiliza para empoderar a las personas con EM y para alejarse de formulaciones pasivas en que las cosas se hacen “a” o “para” las personas con EM. Así, los principios describen programas y políticas que funcionan y satisfacen las necesidades de personas con EM, en lugar de hablar de qué cosas “deben” hacerse.
Los principios deben estar organizados en las siguientes diez secciones:- Independencia y empoderamiento
- Asistencia médica
- Asistencia continua (cuidados de larga duración)
- Promoción de la salud y prevención de la Enfermedad
- Apoyo a los miembros de la familia
- Transporte
- Empleo y actividades de voluntariado
- Pensiones y ayudas económicas por discapacidad
- Educación
- Vivienda y accesibilidad a los edificios comunitarios
El desarrollo de los principios fue dirigido, en parte, por los primeros cinco ámbitos incluidos en el marco de la Calidad de Vida (CDV) de la Organización Mundial de la Salud, incluyendo salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales y ambiente.
Estos ámbitos se usaron como referencia para asegurar que el alcance de estos principios incluyera todos los aspectos de la calidad de vida relevantes para las personas con EM. Los ámbitos de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL) tratados por cada principio se indican en una tabla del Anexo 1.
Cada apartado comienza con una declaración general que fundamenta cada tema y una discusión introductoria de las cuestiones clave. Los principios están, así pues, presentados en párrafos numerados.
Las notas situadas al final de cada Principio indican las referencias que proporcionan la evidencia de soporte. En el Anexo 2 podemos encontrar una relación numérica de la bibliografía utilizada para cada Principio según su nivel de evidencia.
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