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Los últimos años del siglo veinte han sido testigos de una transformación de nuestra manera de pensar sobre la esclerosis múltiple (EM). Desde la perspectiva del neurólogo, aunque siguen existiendo importantes lagunas de conocimiento, entendemos mejor de qué manera la enfermedad daña al sistema nervioso y como se generan los síntomas. Estos avances han conllevado nuevas estrategias de tratamiento, y ya se han dado los primeros pasos con éxito.
Por primera vez, la capacidad de modificar el curso de la enfermedad ha cambiado la perspectiva de los pacientes con EM. Ya tenemos una base realista para la esperanza en el futuro: se puede modificar el curso de la enfermedad, los síntomas se pueden aliviar, y por ello es lógico pensar que tratamientos más efectivos que aquellos de los que disponemos ahora se desarrollarán en breve.
La enorme expansión de la información disponible sobre la EM, no sólo en internet, ha situado al individuo con EM en la posición de tomar cada vez una mayor responsabilidad en su propio cuidado. Existe, consecuentemente, la necesidad de una guía exhaustiva y rápidamente disponible de todas las opciones de tratamiento que existen en la actualidad, lo cual dará al demandante de información una guía equilibrada sobre la efectividad relativa de los tratamientos concretos.
Este libro está diseñado exactamente para conseguir esto.
Internet es el primer lugar al cual el individuo se dirige en busca de información. Por consiguiente, del mismo modo que el libro se publicará en forma impresa, también se ha situado en la página web de la International Federation of MS Society , “The world of MS” www.msinternational.org. La versión online permitirá la rápida actualización del material entre ediciones impresas.
Los avances científicos relevantes para la EM han ocurrido en diversos campos. Es incuestionable que la contribución individual de mayor magnitud ha provenido de la explotación de las técnicas de resonancia magnética, tanto la imagen por resonancia magnética (IMR) como la espectroscopia por resonancia magnética (ERM).
El uso seriado de estos métodos ha demostrado que la actividad de la enfermedad es a menudo diez veces más frecuente de lo que se había sospechado por el método de simplemente registrar la tasa de brotes. En contrapartida, esta observación ha llevado al desarrollo de métodos de comprobación rápida de tratamientos que están diseñados para reducir la frecuencia de aparición de daño en el sistema nervioso central.
El uso de técnicas especiales de RM ha llevado a una nueva comprensión de como evoluciona el daño. El desarrollo de una nueva lesión se precede en la mayoría de las ocasiones de una zona focal de rotura de la barrera que existe entre el cerebro y la sangre; esto se asocia a inflamación mediada inmunológicamente. La desmielinización (la alteración patológica característica de la EM) ocurre aproximadamente al mismo tiempo. La inflamación cesa al cabo de un mes aproximadamente, y los mecanismos de recuperación tempranos se ponen de manifiesto, llevando a la recuperación clínica (es decir, a la remisión). Sin embargo, el déficit neurológico se acumula en la mayoría de pacientes con EM llevando a la discapacidad con el paso del tiempo.
Un descubrimiento reciente con potenciales implicaciones terapéuticas es que la completa degeneración de las fibras nerviosas contribuye de manera importante al componente irreversible de la discapacidad.
Como pasa a menudo cuando se introducen técnicas nuevas y poderosas, se ha revelado una complejidad no sospechada. Por ejemplo, existe evidencia ahora de que no todas las lesiones de EM tienen un componente inflamatorio detectable; esto es especialmente cierto en las formas de EM que progresan inexorablemente desde su inicio sin claras recurrencias ni remisiones (EM primariamente progresiva). Sin embargo, esto es igualmente cierto para algunas lesiones de otras formas de EM. Por último, existe evidencia creciente de que la sustancia blanca del cerebro que en la imagen por RM parece normal sufre a menudo anormalidades en su estructura y composición química.
Estos nuevos conocimientos sugieren nuevas estrategias de tratamiento, y más de 80 productos están siendo valorados en los albores del siglo veintiuno.
Ya ha sido mencionado que los métodos de RM han acelerado el proceso de determinar si un tratamiento es efectivo para reducir la actividad de la enfermedad. Sin embargo, establecer la naturaleza de la relación entre la actividad de la enfermedad según nos muestra la imagen por RM y la discapacidad se ha demostrado una labor difícil. Por esta razón, sigue siendo necesaria la demostración de eficacia usando medidas clínicas. Esto se había hecho previamente con la ayuda de grandes ensayos clínicos a doble ciego controlados con placebo.
Ahora afrontamos un problema hijo del éxito de estos últimos adelantos. Estos ensayos han demostrado que es posible modificar el curso de la enfermedad con dos clases de productos que disponen de licencia para su distribución, al menos en algunos países: los beta interferones y el acetato de glatiramer. Dado que existen tratamientos parcialmente efectivos, ya no debería ser éticamente justificable el llevar a cabo ensayos clínicos controlados con placebo a gran escala y durante largos periodos de tiempo, lo cual hasta el momento había sido necesario para demostrar la efectividad de estos productos.
Ensayos clínicos de corta duración podrían estar justificados, pero probablemente tienen una limitada aplicación en una patología con un curso tan prolongado como la EM. Un tratamiento nuevo puede ser comparado con un tratamiento preexistente, pero un ensayo clínico que se diseñe para conseguir esto es mucho más difícil de interpretar que un ensayo clínico controlado con placebo y es, inevitablemente, más caro. Claramente, se necesita un nuevo enfoque, y este es el objetivo actual de un proyecto de colaboración que se ha organizado bajo los auspicios de la International Federation of Multiple Sclerosis Societies.
Hasta ahora hemos hablado de tratamientos diseñados para modificar el curso de la enfermedad. Un avance de similar alcance durante la última década ha sido la mejora en el manejo de los síntomas y en la rehabilitación neurológica. Se han desarrollado nuevos tratamientos, y se han ideado maneras nuevas y más efectivas de administrar viejos fármacos. Ensayos controlados sobre ciertos aspectos de la neurorehabilitación han mostrado que es un enfoque efectivo en el manejo de los pacientes con EM.
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