Sylvia Lawry, fondatrice de la MSIF et également du mouvement mondial de lutte contre la SEP, a débuté sa campagne sans but lucratif lors du diagnostic de la SEP déclaré pour son frère Bernard en 1945.

Se trouvant très seule face au manque d'informations sur la maladie de son frère, Sylvia Lawry a fait paraître une annonce dans le New York Times demandant que ‘toute personne ayant réussi à soigner la maladie [la SEP] veuille bien rentrer en contact avec elle’. Elle reçut près de 50 réponses de personnes atteintes, aucune n'avait de solutions pour soigner la maladie mais toutes cherchaient un remède pour elles-mêmes. En une année elle réussit à entraîner avec elle 20 scientifiques dans le but de fonder la première organisation mondiale jamais créée sur la SEP, ainsi l'Association pour la Recherche Avancée pour la SEP vit le jour.

Il s'agissait d'une grande réussite mais Sylvia réalisa qu'il était important de sponsoriser la recherche, mais plus encore les personnes atteintes par la SEP avait besoin d'avoir des informations valables et de recevoir des services d'aide. Ainsi en une année l'Association a évolué pour devenir la Société Nationale Américaine de la SEP qui devait alors devenir un modèle pour les sociétés nationales à l'échelle mondiale.

Vingt ans plus tard, réalisant que les fonds de la Société Américaine étaient attribués de plus en plus à d'autres pays, Sylvia décida qu'il était temps de prendre un véritable tournant international. En 1967, la Fédération Internationale des Sociétés de la SEP était créée, récemment rebaptisée Fédération Internationale de la SEP (MSIF).

Bernard Lawry est décédé en 1973, mais l'engagement de sa sœur à poursuivre le travail auprès des personnes atteintes par la SEP n'a pas défailli. Sylvia Lawry a occupé le poste de Directrice Présidente de la Société Nationale Américaine de la SEP jusqu'en 1982 et a été la secrétaire de la MSIF jusqu'en 1997. Elle est restée très active dans le mouvement international de la SEP jusqu'à la survenue brutale d'une maladie respiratoire en 2000. Elle décède le 24 février 2001 à l'âge de 85 ans.

La Société Américaine Nationale de la SEP continue à lever des fonds pour la recherche et continue son travail de soutien auprès des personnes atteintes par la SEP ainsi qu'auprès de leurs familles. Il existe aujourd'hui plus de 75 sociétés nationales de la SEP dans le monde et 42 d'entre elles sont membres de la MSIF.

Nous nous devons aujourd'hui de remercier Sylvia pour la vitalité de la MSIF et au nom des Sociétés de la SEP à travers le monde. Sa volonté et ses réalisations ont été reconnues comme il se doit au nom du grand projet de recherches de la MSIF du Centre Sylvia Lawry de recherches pour la SEP.

Sylvia Lawry Centre for MS Research