La décision de dire aux gens ou non que vous êtes atteint de SEP est une décision très personnelle. Pour beaucoup de personnes, la maladie n'est pas clairement évidente, il y a donc un choix de révéler ou non le diagnostic. Le besoin d'une aide pratique, quotidiennement ou occasionnellement, peut dicter que vous devez révéler votre SEP à vos proches. Votre décision peut dépendre de vos relations avec les autres et de votre idée quant à leur réaction. Les points suivants sont des lignes directrices générales basées sur les expériences de beaucoup de gens atteints de SEP. Si vous avez cette maladie et si vous envisagez de le dire, vous devriez penser aux points ci-dessous dans votre propre contexte avant de prendre votre décision.

Famille

Lorsque vous apprenez pour la première fois que vous êtes atteint de SEP, vous aurez peut-être envie d'en discuter avec votre famille. Pour beaucoup de gens, en parler représente un soulagement. Avant de discuter de votre diagnostic avec les membres de votre famille, vous devez vous demander comment ils vont réagir. Les membres de la famille sont généralement d'un grand soutien. Toutefois, la nouvelle peut aussi les bouleverser, surtout s'ils ne savent pas grand chose de la SEP. Il peut être utile d'avoir des brochures d'informations pour vous aider à parler de la SEP et de la manière dont la maladie vous affecte, afin de vous assurer que les gens comprennent la maladie. Vous déciderez peut-être de ne rien dire à votre famille, ou d'en parler seulement à quelques membres de votre famille si vous pensez que vos relations en seront affectées ou bien que votre condition sera révélée alors que vous ne le souhaitiez pas.

Le dire à des jeunes enfants

Il n'est probablement pas utile d'annoncer formellement votre maladie à des enfants très jeunes, mais il est important que vous répondiez à leurs questions lorsqu'ils vous en posent. Instinctivement, les enfants sont conscients que quelque chose ne va pas et que vous êtes inquiet. Vous devez être conscient de cet élément et comprendre que leur comportement peut en être affecté. La vérité est rarement aussi effrayante que leurs craintes. Un certain nombre d'Associations nationales de la SEP ont des brochures utiles à l'intention des enfants.

Le dire à des enfants plus grands

Les enfants plus grands et les adolescents ont besoin d'être informés, mais il faudra peut-être aborder le problème plus prudemment. Bien qu'ils donnent l'impression d'être calmes voire même indifférents, il est fort probable qu'ils soient très inquiets. Vous pouvez soulager leur anxiété en leur donnant des informations. Leurs inquiétudes doivent être traitées quand ils vous en font part et ils ont besoin de savoir que vous êtes prêts à leur parler en cas de problème. L'opportunité de lire une documentation venant de l'Association nationale de la SEP peut être utile.

Les adolescents pensent qu'ils doivent être traités comme des adultes, et s'ils ne peuvent pas jouer un rôle important dans les problèmes de famille, ils peuvent se sentir blessés et irrités, et en conséquence ils peuvent commencer à avoir un comportement destructif. Si, néanmoins, vous encouragez leur coopération, ils peuvent se révéler étonnamment mûrs et sources de force. En essayant de garder votre problème pour vous-même, vous ne leur épargnerez pas d'anxiété.

Le dire aux parents

Le dire à vos parents peut aussi être très difficile. Les parents ont beaucoup de difficultés à accepter le diagnostic de leur enfant, et il est extrêmement important de tenir compte de leurs sentiments et de leurs besoins. Les mères, particulièrement, seront probablement très protectrices et beaucoup de parents auront la sensation d'être responsables.

Lorsqu'un enfant à charge ou un adolescent a la SEP

Les parents d'un enfant ou d'un adolescent atteint de SEP sont confrontés à une énorme responsabilité: que dire à la jeune personne de la maladie et combien d'informations et de responsabilités donner à leur enfant. Beaucoup de jeunes gens atteints de SEP sont peu affectés au début, et les parents, dans leur intérêt et celui de leur enfant, s'opposent à le dire ouvertement, lorsque les effets ne se feront sentir que beaucoup plus tard. Pendant cette période, ils espèrent que l'enfant/l'adolescent peut devenir adulte, terminer ses études, commencer une carrière, et établir des relations.

Les conseils habituels sont basés sur l'idée que toutes les personnes atteintes de SEP sont adultes et bien que ce soit peu courant, il existe des enfants plus grands et des adolescents qui sont atteints de SEP. La notion de révéler immédiatement et complètement la nature de la SEP est une généralité digne d'intérêt qui est mise en question dans ce petit groupe de personnes atteintes de SEP.

Dans le cas d'enfants de moins de quinze ans, surtout présentant des symptômes mineurs et très peu d'handicaps, le fait de ne pas dévoiler la véritable nature et la perspective de la maladie est discuté. Bien entendu l'enfant est conscient que quelque chose ne va pas, qui va et qui vient et qui nécessite une intervention médicale - mais les parents peuvent assumer la responsabilité des décisions et de l'engagement avec le personnel médical, pendant que l'enfant continue de mener une existence "normale".

Dans le cas d'adolescents ( 15 ans et plus), ils sont suffisamment âgés pour être impliqués dans la réalité de la maladie et des décisions que leurs parents prennent en matière de traitement, études etc. Néanmoins, il est important de ne pas oublier que les adolescents sont émotionellement instables et qu'ils ont une image d'eux-mêmes souvent fragile, et la SEP est un fardeau supplémentaire qu'ils doivent porter.

Employeurs

La décision de le dire à votre employeur pourrait affecter votre travail. Elle pourrait garantir davantage de soutien ou, dans certains cas, affecter injustement vos perspectives de carrière. Les conditions légales liées à la révélation de votre maladie varient d'un pays à l'autre et vous devriez contacter votre Association nationale de la SEP.

La Fédération Internationale des Associations de la Sclérose en Plaques (IFMSS) craint que les employeurs ne comprennent pas bien ce qu'est la Sclérose en Plaques et qu'ils aient une mauvaise réaction due à leur ignorance. Pour évaluer la situation et fournir une documentation aux employeurs, la IFMSS a créé l'Initiative Travailler Ensemble. Certains avantages et inconvénients d'informer votre employeur sont mentionnés ci-dessous: (voir aussi la question QFP Est-ce-que la SEP aura un impact sur mon travail ou mes études?)

Avantages de la Révélation

1. Avouer votre diagnostic peut vous tranquilliser. Beaucoup de gens atteints de SEP disent que "le cacher engendre plus de tension nerveuse que l'avouer". La révélation de sa maladie facilite, en cas de besoin, la discussion concernant des adaptations pouvant être nécessaires sur le lieu de travail.


2. Une fois que vous aurez "détendu l'atmosphère", vous comprendrez la réaction des autres envers le fait que vous êtes atteint de SEP et comment vous serez probablement perçu et traité par vos collègues. Vous pourrez vous adresser bien plus honnêtement aux gens.
   
3. Vous serez libéré de l'inquiétude qu'un employeur ou une référence antérieurs puissent révéler par inadvertance le fait que vous avez un handicap.


4. Votre appréhension concernant un examen médical que l'on vous proposera sera diminuée, car vous saurez que l'employeur, la compagnie d'assurance ou toute partie concernée ont connaissance de votre SEP avant l'examen.


5. Etant donné que vous avez révélé votre SEP à votre employeur, vous trouverez qu'il est plus facile de lui apprendre la véritable nature de cette maladie. De plus, cela vous permet de discuter avec votre employeur de tout changement de votre condition dans l'avenir.

Inconvénients de la Révélation

1. La peur de la discrimination à cause de la SEP, par exemple se voir refuser une promotion, une formation etc.


2. La peur des réactions des collègues et des autres.


3. La peur de perdre votre travail ou de ne pas obtenir un emploi (surtout si ce n'est pas la première fois que ça vous arrive).


4. La peur que si quelque chose ne va pas dans votre travail, votre handicap sera blâmé.

Que dois-je dire de la maladie dont je suis atteint?

Avant de dire aux gens que vous avez la SEP, vous devez réfléchir à ce qu'ils doivent savoir. Beaucoup de gens n'auront aucune idée sur la SEP, ou d'autre part, connaissent quelqu'un qui est atteint de SEP et dont l'expérience est peut-être très différente de la vôtre. Votre communauté comprend des gens qui sont intimement liés à vous ou ceux que vous connaissez par hasard. Votre famille, vos amis et votre employeur voudront naturellement en savoir davantage ce qu'il vous est arrivé, surtout si vous avez des symptômes visibles. Ils voudront aussi savoir ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. Si vous êtes honnête envers vos proches et leur dîtes la vérité, vous accepterez de l'aide quand vous en aurez besoin, vous apaiserez leurs soucis et les trouverez probablement d'un grand soutien.

Vous pouvez commencer par une simple explication sur la SEP et leur dire comment vous êtes affecté au moment où vous parlez, pour que les gens soient conscients du soutien physique dont vous avez besoin sans imaginer que votre SEP est pire que ce qu'elle est vraiment. Si vous utilisez une description standard, elle pourra vous aider à être plus confiant lorsque vous les informerez et à être plus conséquent. Certaines questions générales peuvent être rapidement réfutées - pour beaucoup de gens, des stéréotypes entourent la SEP (par exemple que tous les gens atteints de SEP finissent dans une chaise roulante) ou bien des malentendus (par exemple que la SEP est une maladie contagieuse). Les associations ont des brochures et des dépliants qui vous faciliteront la tâche. Vous pouvez le dire à des gens que vous connaissez peu si le sujet est mentionné dans une conversation ou si vous le souhaitez. Dans ce cas-là, il n'y a probablement pas besoin de donner une explication formelle.