Est-ce-que la sclérose en plaques aura un impact sur mon travail ou sur mes études?

Etant donné que la SEP est une maladie fortement variable, il est difficile de donner une réponse générale qui s'appliquerait à toutes les personnes atteintes de SEP.

Chaque personne est affectée de manière différente et peut présenter certains symptômes de degré de gravité divers et/ou de fréquences diverses. C'est la gravité des symptômes et les handicaps qu'ils peuvent entraîner qui détermine dans quelle mesure le travail ou les études peuvent être affectés. La possibilité d'handicap à long terme ne devrait pas l'emporter sur le fait que la personne atteinte de SEP peut encore avoir beaucoup d'années productives suivies.

D'habitude, les gens atteints de la forme bénigne de la maladie ou dont les symptômes sont minimes et invisibles pourront probablement continuer à travailler ou à étudier normalement. Si la fatigue représente un problème, ils pourront prévoir plusieurs périodes de repos dans la journée.

Les personnes atteintes du type rechute-rémission ou qui présentent un degré d'handicap devront évaluer de manière réaliste leur situation dans plusieurs domaines (par exemple physiquement, socialement, cognitivement) afin de décider de stratégies à long et à court termes en matière de travail et d'études. Les personnes atteintes de SEP devraient travailler avec leur employeur et/ou leurs institutions éducatives et s'assurer que leurs besoins sont satisfaits.

La décision de révéler que vous êtes atteint de SEP est un jugement personnel. Si vous n'avez pas de symptômes visibles, il n'y peut-être aucune raison de révéler ce diagnostic. D'autre part, beaucoup d'institutions éducatives (par exemple) offriront des aménagements spéciaux aux personnes atteintes de SEP en matière d'emploi du temps, examens, conditions d'admission etc., tout en conservant un niveau de confidentialité.

Les conditions légales requises pour s'adapter aux personnes handicapées varient d'un pays à l'autre. L'Initiative pour l'Emploi des FISEP (Fédération Internationale des associations de la sclérose en plaques) Travailler Ensemble: sur le lieu de travail a été créée pour comprendre davantage les besoins des personnes atteintes de SEP dans leur travail et peut être une ressource utile aux malades comme aux employeurs en matière d'emploi. N'hésitez pas à contacter votre Association nationale de la SEP dans votre pays pour obtenir davantage de renseignements concernant la législation existante et d'autres questions professionnelles relatives à la SEP. Des renseignements sur Travailler Ensemble sont disponibles auprès de MSIF.