Le Portrait du mois 2005 est choisi par le rédacteur de MSIF.

Linn Kathrine Skaret-Johnsen

Age : 28 ans
Situation de famille : mariée avec Frode
Pays : je vis à Trondheim, une ville située au centre de la Norvège
Année du premier diagnostic : 1997

J’ai rencontré Frode par une chaude journée de juillet en 1995, lorsque j’avais 18 ans. Nous sommes tombés amoureux l’un de l’autre et nous n’avions aucune idée de la réalité dans laquelle nous allions être plongés deux années plus tard. Jusque là nous avons vécu une vie sans soucis. Nous rêvions d’un avenir fait d’études, de travail et d’enfants.

Déjà durant mon enfance, j’avais ressenti que d’étranges choses m’arrivaient. Des amis m’ont dit qu’ils se souviennent que durant nos jeux il m’arrivait d’avoir des absences et au lycée j’avais commencé à ressentir la fatigue. J’avais toujours une explication, j’avais l’habitude d’incriminer le fait que je réalisais un journal juste avant que les cours ne commencent. Mais la fatigue, cela ne se résumait pas à ce que je sois fatiguée, c’était un phénomène d’une ampleur plus considérable. A cette époque je n’avais aucune idée de ce que pouvait être la SEP, je n’avais jamais entendu parlé d’elle.

Durant l’année qui suivit, des symptômes plus fréquents m’indiquèrent que quelque chose n’allait pas. La moitié latérale de mon visage resta engourdie pendant une longue période et d’autres parties de mon corps s’engourdirent de temps à autres. Il était difficile d’expliquer cela à mon entourage. Au cours de l’été 97 mon bras gauche s’engourdit progressivement pour finir totalement paralysé. J’avais également des névralgies et finalement je consultais un médecin. Un mois plus tard, avec Frode nous étions désorientés, le jour où, étant assis à l’hôpital nous apprenions que j’avais une SEP, une sclérose en plaques. Tous les deux nous venions de commencer nos études et il n’y avait aucune place pour la SEP dans nos vies. Instantanément je décidais d’ignorer le diagnostic, et après le rendez-vous avec le médecin je me rendais directement à l’université pour assister à une conférence.

Rapidement je me rendis compte que ma vie avait, malgré tout, changé d’orientation. Dans la première étape de la maladie, celle-ci prit la forme d’une SEP avec rechutes et rémissions dont la fréquence et l’ampleur des poussées augmentaient. Les poussées m’affectaient autant que l’invalidité qui les accompagnait. J’essayais plusieurs sortes de thérapies destinées à atténuer l’évolution de la SEP telles que l’Interféron Beta-1b (Betaféron), l’acétate de Glatiramer (Copaxone) et l’Octagam, mais l’évolution ne fit rapidement qu’empirer. J’avais espéré avec mon conseiller santé que la maladie ralentirait, et notre déception s’accroissait à mesure que la fréquence des poussées augmentait. De nouveaux symptômes supplémentaires apparurent à l’occasion de chacune des nouvelles poussées et le délai de récupération diminua après chaque poussée.

Après trois années passées à ce régime, la situation était devenue très critique. Nous réalisions que le traitement traditionnel n’avait aucun effet dans mon cas. Après avoir consulté le Service de neurologie et celui spécialisé dans le traitement du cancer, nous avons décidé de recourir à une thérapie à base d’immunosuppresseur, la mitoxantrone (Novantrone).

Entamer un traitement destiné au cancer n’a pas été une décision qu’il m’a été facile de prendre, même si je commençais à me paralyser. A ce moment là il y eut plusieurs aspects qui revêtirent une importance majeure dans ma prise de décision. Le fait que j’étais jeune (22-23 ans), mon état de santé et mon faible poids (seulement 40 kilogrammes) militaient contre la décision, en ce temps là. Il y avait aussi d’autres paramètres que je trouvais personnellement importants. Il s’agissait par exemple des effets secondaires du traitement tels que l’aptitude à être enceinte, la possibilité de perdre mes cheveux et d’endommager des organes internes.

Je réalisais que nous étions de toutes façons incapables d’avoir des enfants dans l’état qui était le mien. Les effets secondaires des traitements anti-cancéreux m’apparurent comme moins terrifiants à mesure que l’évolution de la SEP me donnait l’occasion d’expériences plus terrifiantes encore. Il m’était devenu effroyable de regarder la SEP en face, de réaliser que j’avais besoin d’un traitement plus fort et que je n’étais plus apte à prendre soin de moi-même.

De plus, en tant que mon ami, Frode était devenu ma femme de ménage attitrée. Mais même si la routine journalière était devenue plus difficile à vivre, nous avions su préserver l’humour et le courant continuait de passer entre nous. Nous nous entendions bien et chaque journée était émaillée de rires. Bien sûr j’étais inquiète au sujet de Frode et j’avais énormément mauvaise conscience à son égard. J’avais peur qu’il me quitte pour quelqu’un d’autre avec qui il pourrait s’amuser, qui ne serait pas handicapée et qui n’aurait pas besoin d’être aidée journellement. Frode ne comprenait pas mon anxiété. Il n’avait jamais pensé qu’il me quitterait. Il me disait que j’étais toujours la même Linn avec ou sans chaise roulante. Comme il me l’avait dit en 1997, lorsque j’étais rentrée après avoir appris le diagnostic, il me répétait qu’il m’aimerait toujours et resterait avec moi quoiqu’il arrive.

En août 2000 je fus la première personne en Norvège à suivre le traitement de mitoxantrone/Novantrone au titre d’une sclérose en plaques (jusque là ce type de traitement était très controversé en Norvège). Au préalable il y avait plusieurs examens à réaliser tels que une échographie du cœur et des poumons et des bilans sanguins. Les dosages étaient de 12 mg/m2 pour un dosage total ne dépassant pas 150 mg/m2. L’administration du traitement avait lieu tous les deux mois la première année, elle se pratiquait au service de cancérologie. Pendant les deux années suivantes je passais à un traitement tous les trois mois. Au total cela dura plus de trois ans. Le dernier traitement eut lieu en octobre 2003. Au mois d’août de la même année Frode et moi nous nous mariâmes. Nous avons eu un grand mariage avec 180 invités, parents ou amis.

Aujourd’hui, en 2005, je suis sous Interféron bêta 1a ; Avonex. Je n’ai subi aucune poussée lorsque j’étais sous traitement anticancéreux. Cela m’a permis de me reconstruire moi-même lentement. J’avais de la kinésithérapie deux fois par semaine et je faisais des exercices de rééducation chaque jour. L’évolution fût positive au-delà de ce que nous avions espéré.

Ma vie est radicalement transformée aujourd’hui, comparée à ce qu’elle était il y a à peine quelques années. Je viens de reprendre mes études, j’étudie la psychologie via Internet. Je peux presque vivre une vie « normale » à nouveau et j’ai accepté que la SEP fasse partie de moi, mais sans plus. Je me résume à tellement plus que la SEP. Je suis Linn. La SEP n’est rien qu’une petite partie de mon être. J’assume un grand nombre d’autres rôles dans ma vie et qui comptent beaucoup pour moi. Je suis l’épouse de Frode, je suis une grande et une petite sœur, une fille, une belle-fille, une amie, une cliente de magasins etc.

Je suis très humble et reconnaissante de si bien aller aujourd’hui. Ce n’est pas pour me vanter. Je vis absolument sans faire aucune prévision à long terme. Telle que la situation se présente aujourd’hui j’accepterais de vivre avec la SEP pour le restant de mon existence. Même sans aucun handicap apparent je ressens la présence épuisante de la maladie. Je ne sais pas ce que sera l’avenir. Je ne veux rien connaître de l’avenir. Je vis ma vie ici et maintenant et je ne veux pas gaspiller mes forces dans la préparation de perspectives qui peut être ne se produiront jamais. Je m’accommode de ma vie tant que j’en dispose.

Et c’est ce que je fais.

27 août 2004
Je publie mon livre sur ma vie avec la SEP. En Norvège c’est la première fois qu’un livre, écrit par quelqu'un atteint de SEP, dévoile ce que c’est que vivre avec une SEP. Le même jour je reçois, pour la première fois en Norvège, un prix au titre de la SEP. Les raisons de cette attribution sont fondées en particulier sur ma franchise à l’égard de la SEP et parce que j’ai donné un visage à la SEP.

Le livre intitulé « Merci, ça va bien. – Mais le spectre de la SEP me harcèle » (traduit directement du norvégien) commence par mes journaux intimes. J’ai toujours tenu un journal personnel, mais lorsque j’ai appris mon diagnostic en septembre 1997, j’y recourais encore plus fréquemment. Le journal était devenu mon petit psychologue privé, il m’aidait à surmonter toutes les pensées et les sentiments pénibles. Bien qu’étant de caractère ouvert et franc, je gardais tous mes sentiments pénibles pour moi dans le but d’épargner mon entourage.

Au bout de quelques temps j’acceptais que parents et amis puissent lire mon journal, ainsi ils pouvaient se faire une idée des difficultés croissantes auxquelles j’étais confrontée. Mais les aspects les plus pénibles ne leur étaient pas accessibles, parce que je m’étais abstenue de les écrire, dans le but de me protéger moi-même.

Quand un grand nombre de parents et d’amis eurent lu mon journal, quelques uns d’entre eux me demandèrent si je n’accepterais pas d’en faire un livre. Je n’y avais jamais pensé. Je considérais que seules les personnes les plus proches devraient avoir accès à ma vie. J’éprouvais trop de honte à la lecture de ce que j’avais écrit, pour le partager avec des étrangers. Je n’étalerais pas ma vie privée. Je considérais que j’étais la seule avec cette maladie, bien que quelque chose au fond moi se doutait bien qu’il y avait une multitude de personnes qui partageaient la même situation.

Après un certain temps, alors que je commençais à connaître d’autres personnes atteintes par la SEP ainsi que leurs familles, je me rendais compte que nous avions les mêmes pensées et les mêmes préoccupations. En particulier il devenait important pour nous, atteints par la SEP, d’être compris par la société et notre entourage, quelque difficile que puisse être une compréhension véritable par autrui. Ainsi il nous arrive fréquemment d’être confrontés à des commentaires tels que « Bien sûr, mais moi aussi je suis aussi fatiguée » ou « Eh oui, nous avons tous nos problèmes », etc. Alors nous perdons courage à parler de nos soucis qui souvent dépassent largement une simple sensation de fatigue. En fait l’ignorance n’est jamais pour autrui qu’une façon de se protéger soi-même, une majorité de personnes en est bien consciente.

Quand enfin je commençais à écrire mon livre, je décidais de présenter une des nombreuses facettes de la SEP. Je souhaitais que mon journal devienne accessible à chacun que cela intéresse. En chaque personne atteinte de SEP réside une histoire et ce livre retrace mon histoire. Je voudrais la partager avec vous, afin de lever un coin du voile sur ce que la SEP est réellement.

Si vous souhaitez contacter Linn, envoyez votre mail à info@msif.org et nous lui ferons suivre votre message.
« Thanks, it’s going well – But the MS Ghost is harassing me » est publié chez “Communicatio forlag”, Trondheim, Norvège. Vous pouvez vous le procurer sur le site : http://bokkilden.no ou sur http://www.norli.no. Il devrait faire l’objet d’une retranscription pour le théâtre.