 |
Tracey Lynn Caissie
Lieu de résidence: Saint-Jean, Nouveau-Brunswick, Canada Âge: 31 ans Diagnostic: SP de forme cyclique (diagnostiquée en juin 2004) Occupation: préposée au service à la clientèle
« SP », je ne peux pas croire que ces deux lettres aient donné lieu à autant de sentiments et de malaise en moi : peur, colère, frustration, honte, douleur, engourdissements, etc. Le diagnostic semblait expliquer bien des choses étranges qui m’étaient arrivées au cours des cinq ou six années précédentes, soit une éternelle fatigue, une baisse d’énergie, de la difficulté à me concentrer, une certaine gaucherie (les objets me glissaient toujours des mains, je trébuchais souvent) et une perte d’acuité visuelle qui m’a forcée à porter des verres durant quelques mois, il y a cinq ans.
Ma première « poussée » importante est survenue le samedi 25 avril 2004. Ce matin-là, j’ai ressenti des fourmillements dans mes pieds ; c’était une étrange sensation d’engourdissement partiel qui a duré toute la journée. Le lendemain, l’engourdissement était plus intense et avait envahi ma jambe. Et le lundi, c’était encore pire : mes pieds étaient COMPLÈTEMENT engourdis, mes jambes étaient COMPLÈTEMENT engourdies et je ne sentais presque plus rien, de la taille aux pieds (au point où je ne pouvais pas sentir que je devais aller aux toilettes). Je croyais qu’il s’agissait d’une infection à E. coli ou quelque chose comme ça parce que la municipalité avait lancé un avis de faire bouillir l’eau, dont je n’avais été informée qu’après en avoir bu beaucoup. J’étais inquiète, mais je n’aurais jamais pensé que j’avais une maladie aussi sérieuse que la sclérose en plaques ; je ne savais même pas ce que c’était, à ce moment-là.
Ce lundi, je me suis présentée à l’hôpital à 19 h 45. Il y avait beaucoup de monde. J’ai attendu toute la nuit, plus de 10 heures, sans voir aucun médecin ! À 5 h 30, j’ai dû retourner chez moi pour me préparer à aller au collège.
Plus tard dans la journée, mon père m’a conduite à un autre hôpital. Après environ 20 minutes d’attente seulement, j’ai pu voir un médecin. Il m’a examinée, a vérifié mes réflexes et a demandé un examen en IRM pour le lendemain. Pas mal rapide comme intervention, étant donné que j’avais entendu dire que la plupart des gens de notre région devaient attendre trois ou quatre mois pour un tel examen, sauf en cas d’urgence. Au total, j’ai passé cinq examens en IRM au cours d’un mois et demi : bas du dos, milieu du dos et haut du dos (tomographie axiale transverse), haut du dos (avec utilisation d’un produit de contraste) et enfin cou et cerveau. Les résultats de l’IRM cérébrale ont pris trois semaines à venir. Mes parents m’ont accompagnée chez mon généraliste qui nous a annoncé la nouvelle : j’avais la SP. Mon cerveau montrait de nombreuses lésions et cicatrices causées par cette maladie. J’étais atterrée ! Je ne savais même pas ce que cela signifiait. Même si les mots « sclérose en plaques » et « SP » me disaient quelque chose, je ne connaissais pas vraiment cette maladie. J’ai versé quelques larmes dans l’après-midi, puis je suis retournée à ma séance de formation pour l’emploi que je venais de décrocher. Je crois que la nouvelle a été plus bouleversante pour mes parents que pour moi, à ce moment-là. Tout compte fait, je m’estime très chanceuse que le diagnostic ait pu être posé seulement deux mois après ma première poussée.
Mon mari David (que je fréquentais à l’époque) a continué de m’aimer, de m’aider et de prendre bien soin de moi. C’est un être merveilleux ! En janvier dernier, mon chat, Spencer, a perdu connaissance dans la salle à manger, et il avait de la difficulté à respirer. Nous l’avons amené tout de suite chez le vétérinaire, mais il est décédé la nuit suivante d’un trouble cardiaque. Cette perte fut incroyablement douloureuse pour moi. Nous avons trois autres chats, mais Spencer était mon « petit chouchou ». Je l’aimais tellement. J’étais totalement anéantie et je ne pouvais m’arrêter de pleurer, ce soir-là. Alors David a posé un genou par terre, a sorti un anneau de sa poche et m’a enfin demandée en mariage ! Ça lui a pris huit ans à me faire « la grande demande », mais mieux vaut tard que jamais. Évidemment, j’ai dit : « OUI ».
Nous nous sommes mariés, il y a six mois, le 13 août 2005. La cérémonie, des plus magnifiques, a eu lieu à la maison de mon oncle Tony et de ma tante Cathy, à l’île Saint-Martin, sur le bord de la mer. Tous nos parents et amis intimes étaient là. C’était incroyable ! La mer était agitée ce jour-là. On pouvait entendre les vagues venir se fracasser sur le rivage. Un pur enchantement ! Il n’y aurait rien à changer à cette journée parfaite.

Le diagnostic de sclérose en plaques a suscité une énorme vague d’émotions. J’en savais très peu sur cette maladie ; je ne cessais de m’imaginer un jour en fauteuil roulant. C’était terrifiant. Ma famille et mes amis m’ont soutenue de façon extraordinaire, et j’apprécie énormément tout ce qu’ils ont fait (et ce qu’ils font encore) pour moi. Je ne crois pas que j’aurais pu passer au travers de la première année et demie après le diagnostic sans leur amour et leur dévouement.
J’ai vu le neurologue quelques semaines plus tard et j’ai choisi un médicament (immunomodulateur) contre la SP : Rebif. Le médecin ne m’a pas recommandé un médicament en particulier, car il ne voulait pas influencer ma décision. Au début, j’avais une peur bleue des seringues, aujourd’hui je suis une pro de l’injection ! Après seulement un peu plus d’un an de piqûres, j’ai beaucoup changé, surtout psychologiquement.
J’éprouve plusieurs difficultés mineures avec lesquelles je dois composer presque tous les jours. J’ai de petits spasmes dans ma jambe gauche et je peux sentir et voir mes muscles se contracter sans cesse. Ce n’est pas grave, mais c’est très agaçant. La fatigue m’accable de manière régulière ; mon médecin m’a prescrit Alertec (provigil, modafinil) qui semble pas mal efficace parce que les jours où j’oublie de le prendre, je suis très fatiguée et incapable de me concentrer : mes idées s’embrouillent et je me sens parfois bien peu intelligente. Cette impression me semble très bizarre parce que j’ai obtenu mon diplôme il y a seulement un an et demi, avec la meilleure note de ma classe. Il m’arrive d’éprouver d’autres petits problèmes, mais ce n’est rien, comparé à ceux de certaines personnes atteintes de SP. Je devrais me compter très chanceuse d’être aussi bien.
Il n’y avait pas de section de la Société de la SP dans notre municipalité lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de cette maladie. J’ai donc dû faire beaucoup de recherches. Dieu merci, il y avait Internet. J’ai emprunté des livres à la bibliothèque et j’en ai achetés d’autres. Ma tante Cathy vit dans une région desservie par une section de la Société. Elle est donc allée y chercher de la documentation pour moi. J’ai essayé d’en apprendre le plus possible sur la SP, mais étant donné que cette maladie n’évolue pas toujours de la même façon et que les personnes qui en sont atteintes n’ont pas toutes les mêmes symptômes et ne vivent pas toutes les mêmes expériences, j’ai eu très peur en voyant ce qui pouvait m’arriver.
Depuis ce temps, nous avons créé une section à Saint-Jean. Je dresse les procès-verbaux des réunions. Il n’y en a eu que quatre jusqu’à présent, mais tout va bien. Nous sensibilisons la population locale à la SP et nous collaborons aux activités de financement nationales. En novembre, nous avons fait une vente de gâteaux de Noël et de truffes. Ce sera notre première Campagne de l’œillet, cette année. Nos bénévoles offriront des fleurs au marché de la ville et à un de nos centres commerciaux. Il y a aussi la Marche de l’eSPoir, en mai. J’avais formé une équipe, l’an dernier, appelée « Krazy Katz », avec David, ma mère, mon père, ma tante Cathy, mon oncle Tony et ma cousine Kelci. Cette année, je vais essayer de recruter plus de monde.
Le Vélotour SP RONA a été organisé pour la première fois dans notre province, l’an dernier. Le circuit comptait 160 km : 80 le premier jour et 80 le lendemain. J’ai participé à l’événement en tant que bénévole, les deux jours. Avec mon drapeau, j’indiquais le chemin aux cyclistes. Mon frère Sean a pédalé avec l’équipe de son entreprise. C’est un amour ! J’aimerais bien pouvoir me joindre aux cyclistes cette année, du moins la première journée. Je demanderai fort probablement à David de me suivre sur sa moto, juste au cas…
Mon mari et nos trois adorables chats (Theodore Garcy, Preston Percival et Louie Parker), tous très gâtés et chéris, me tiennent bien occupée. Je joue aux fléchettes deux fois par semaine au Ladies’ City and District et, les vendredi soirs, à un centre de loisir local. Je ne suis pas très bonne, mais j’aime ça. J’ai fait « 180 » (score parfait) seulement quatre fois jusqu’ici, mais je crois que c’est mieux que de ne l’avoir jamais fait. Je suis de tous les tournois auxquels je peux participer.
Je m’efforce d’être le plus positive et heureuse possible. C’est parfois très difficile. Ma famille et mes amis sont toujours là pour m’aider, même quand je n’ai pas l’impression d’avoir besoin d’aide. J’essaie de vivre un jour à la fois, car personne ne sait ce que demain nous réserve. « Lorsque se ferme une porte sur le bonheur, une autre s’ouvre ; mais nous nous attardons souvent si longtemps sur la porte fermée que nous ne voyons pas celle qui s’est ouverte devant nous. » – Helen Keller.
Rendez-vous sur mon site Web pour voir d’autres photos : http://tracey-lynn-caissie.piczo.com
« Il n’y a qu’une chose, selon moi, qui est plus importante que d’être heureux, c’est d’aider quelqu’un à connaître le bonheur. » – Jim Thomson.

La MSIF aimerait remercier Diane Prevost pour la traduction de ce texte. La Société canadienne de la sclérose en plaques
|