Christo Balabanov

Pays: Bulgarie
Âge: 49 ans
Profession: ingénieur mécanicien
Type de SP: progressive secondaire
Année du diagnostic: 1991

Comment la sclérose en plaques a changé ma vie
(ce qu’elle m’a apporté, ce qu’elle m’a pris)

Je m’appelle Christo Balabanov. J’ai 49 ans et je suis ingénieur mécanicien. Je travaille pour le plus important concessionnaire Ford en Bulgarie.

Tout ce qui m’est arrivé en rapport avec cette maladie imprévisible et incurable a commencé en 1991. Grand sportif, je me suis surpris à me fatiguer rapidement dans ma pratique des sports et à tomber lorsque je faisais du ski. Croyant ne pas être en forme, j’ai décidé d’intensifier mon entraînement en faisant davantage de jogging et de musculation. À ma grande surprise, mon état s’est aggravé et j’ai complètement perdu la vue du côté droit. C’est alors que j’ai décidé de consulter un médecin.

L’imagerie par résonance magnétique n’étant pas accessible en Bulgarie à cette époque, on m’a fait une ponction lombaire. Diagnostic: sclérose en plaques (SP).

Un court traitement par corticostéroïdes m’a permis de recouvrer entièrement la vue et de marcher de nouveau, ainsi que de retrouver la force de mes membres. Je me suis dit, avec un sourire, que ce n’était pas si grave, et j’ai décidé de ne jamais abandonner. J’avais une famille et je ne pouvais m’imaginer cloué au lit. Ce qui me rendait fou, c’était davantage la perspective d’abandonner que d’avoir la SP.

C’est aussi en 1991 que la Bulgarie a entrepris ses premières démarches de changement de régime. Des entreprises internationales, qui provenaient principalement de l’Europe de l’Ouest et des États-Unis, ont fait leur entrée sur le marché bulgare. Elles ouvraient dans notre pays de nouvelles perspectives d’avenir; leurs façons de faire étaient complètement différentes de celles auxquelles notre gouvernement socialiste nous avait habitués. Pour moi, les possibilités se sont multipliées quand j’ai obtenu mon diplôme d’anglais de l’institut Pitman, de Cambridge.

Après avoir offert mes services à de nombreuses entreprises, j’ai reçu une réponse positive de Moto-Pfohe GmbH, l’importateur officiel des véhicules Ford en Bulgarie. J’ai commencé à vendre des voitures en juin 1993. C’était difficile au début, mais l’équipe avec laquelle je travaillais m’a vite aidé à me tailler une place au sein de l’entreprise et à composer avec la charge de travail. De plus, mon diplôme et mes dix années d’expérience en tant qu’ingénieur mécanicien ont grandement enrichi mes aptitudes et mes compétences.

C’était formidable de travailler au sein d’une équipe dont le chef prêchait par l’exemple, en nous montrant comment régler les problèmes. J’ai beaucoup aimé le contact quotidien avec les clients, et c’était toujours agréable de voir un client repartir satisfait. En fait, la devise de notre entreprise est devenue: Le client avant tout. Depuis cette époque, l’entreprise a connu une croissance formidable et compte maintenant plus de 600 employés. Quand je pense qu’au début, nous avions deux bureaux!

Durant ce temps, ma SP, comme toute maladie chronique, n’a pas disparu. Elle se manifestait de plus en plus souvent. J’avais beau l’éloigner de mes pensées et de mon esprit, elle agissait quand même sur mon corps. En 1995, j’étais presque constamment en poussée et les médecins m’ont recommandé de suivre un traitement par l’interféron. À ce moment, ce traitement n’était pas populaire en Bulgarie et il était très coûteux (1800 DM par mois, soit environ 1000€ ou 1500$ CA). Ne pouvant me permettre une telle dépense, j’ai demandé de l’aide au propriétaire de l’entreprise, en Allemagne. J’avais presque oublié ma demande quand, deux mois plus tard, le gérant m’a fait venir dans son bureau, s’est excusé du retard et m’a indiqué un grand sac isolant sur son bureau. Le sac contenait un approvisionnement d’interféron pour trois mois, et a été suivi, trois mois plus tard, d’un autre sac. J’ai commencé les injections tous les deux jours et ce fut miraculeux: les poussées se sont arrêtées et j’ai repris la forme. Par contre, après six mois, j’ai été forcé d’interrompre le traitement parce que mon organisme commençait à réagir négativement à l’interféron.

J’ai dû cesser de vendre des voitures, à cause de ma difficulté à marcher, mais j’ai continué de travailler pour la même entreprise, au service des garanties. Cet appui de mon employeur, qui ne m’a pas congédié à cause de la SP, me motivait beaucoup. La maladie évoluait, lentement, mais je n’abandonnais pas. Ma famille, mes amis et mes collègues m’ont aidé à tenir le coup en formant autour de moi un bouclier, un peu comme un pare-feu Internet, au milieu duquel je me sentais en sécurité, protégé.

En 1999, j’ai commencé à assister à des conférences et à participer à des réunions organisées par la Plateforme Européenne de la sclérose en plaques (EMSP), où j’ai obtenu de l’information et du soutien. J’ai aussi collaboré à la création de la Fondation de la Société bulgare de la sclérose en plaques. En Bulgarie, les personnes atteintes de SP sont traitées comme des personnes handicapées. Le Fonds national d’assurance santé pose beaucoup de difficultés et il y a peu de soutien technique, de fauteuils roulants et d’aides à la marche.