Mandi Kingsbury

Nom: Mandi Kingsbury
Nationalité: Néo-Zélandaise
Âge: 37 ans
Profession: créatrice de mode
Forme de SP: cyclique
Année du diagnostic: 2003




J’ai grandi et fait mes études en Nouvelle-Zélande. En 1995, je me suis établie à Dubaï pour travailler en tant que créatrice de mode. Avant de savoir que j’avais la SP, je mettais toutes mes difficultés – grande fatigue, maux de tête et troubles visuels – sur le compte du stress. Sitôt après avoir décroché un diplôme de l’école de design Wellington, j’ai été embauchée par une maison de haute couture de Dubaï. Soumise à la chaleur et à de longues heures de travail, j’étais constamment fatiguée. Les médecins m’ont dit que mon état était dû au changement de climat et au stress. Je perdais la vue, par moments, ce qui fait que je n’ai pas osé prendre le volant durant les trois années qui ont précédé le diagnostic. Je me déplaçais toujours en taxi!

La vérité a éclaté en 2003, alors que je préparais une maîtrise en design et que je travaillais à titre de pigiste chez Arushi, maison de couture de Dubaï, où je créais des vêtements pour les familles royales du Moyen-Orient. Mes symptômes sont devenus graves à un tel point que je n’ai pas pu terminer mon contrat. Je m’étais habituée à la fatigue et aux troubles visuels, à ce stade, et tout ce que je voulais était de pouvoir travailler. Le généraliste m’a adressé à un ophtalmologiste qui m’a recommandé le port de verres pour solliciter les muscles « paresseux » de mes yeux. Je les ai portés une semaine seulement. Par la suite, un neurologue m’a fait passer un examen IRM et m’a annoncé sans attendre que j’avais probablement la SP. Le neurologue a abordé le processus diagnostique de manière approfondie. Sa connaissance de la maladie était bien réelle. J’ai décidé de ne rien dire à mes proches jusqu’à ce que le diagnostic soit confirmé par la ponction lombaire.

À mon grand soulagement, j’ai enfin pu mettre un nom sur mes symptômes. Mon amie m’a dit: «Ça m’a tout l’air que tu n’en mourras pas, alors ça ne doit pas être si grave que ça». Alors j’ai commencé à chercher des moyens de vivre avec cette maladie qu’on ne peut pas guérir, au lieu de me laisser abattre. Il n’y avait pas de groupe de soutien SP à Dubaï. J’ai donc dû me tourner vers l’Internet pour me renseigner et renseigner mes amis.

Durant les quelques années qui ont suivi le diagnostic, j’ai appris à accepter ma maladie et à ne pas trop en parler. On culpabilise presque en pensant à l’effet qu’on produira en en parlant. Quand je disais aux gens que j’avais la SP, le choc se lisait sur leur visage, alors je n’allais pas plus loin.

Maintenant, lorsque je reconnais les signes d’un excès de travail, comme la fatigue ou l’engourdissement des jambes, je ralentis la cadence, et étant donné que je suis pigiste, cela ne dérange personne. Travailler dans le domaine de la mode est aussi un avantage pour moi. Si je ne reconnais pas quelqu’un ou que j’ai oublié son nom, je l’appelle tout simplement «chéri», et si je meurs de chaleur et que je sors de mes gonds, ce n’est pas grave, tous les «accros» à la mode font cela.



Lors de mes déplacements d’affaires dans le monde entier, je mets mes talents et ma créativité au profit de la SP et je sensibilise les gens à cette maladie, par l’entremise de ma campagne ProtestMS et de mon étiquette pour la vente au détail. J’ai appelé ma campagne «ProtestMS» parce que tous les jours, les personnes atteintes de SP protestent contre cette maladie. Nous devons composer au quotidien avec nos symptômes, même en dehors des poussées.

Dans le cadre de ma campagne, je crée et vends des articles de mode afin de recueillir des fonds pour sensibiliser le public, organiser des ateliers sur la SP et poursuivre la recherche. Je fais la promotion d’ateliers ProtestMS pour les personnes atteintes ou non de sclérose en plaques. Basés sur une vision créative simple, ils incitent et favorisent la discussion et le soutien. Ma broche ProtestMS était présentée dans le numéro de décembre 2007 du magazine Vogue India.

Ma carrière de styliste a connu de nombreux moments forts, dont l’attribution du prix Montana World of Wearable Art Supreme, en 1994. Je voulais encore gagner ce prix, mais cette fois en tant que personne atteinte de SP. En 2007, j’ai réalisé «Motion and Stillness», sculpture portable qui permet de ressentir les contraintes imposées par la SP. J’espérais ainsi amorcer un dialogue public dans le but de sensibiliser les gens à cette maladie et de procurer une source d’inspiration aux personnes touchées.


"Motion and Stillness"

«Motion and Stillness» m’a valu le prix American Express OPEN et la deuxième place au concours pour le prix Montana World of Wearable Art Supreme, en 2007. Ma création illustrait la page couverture du numéro de novembre 2007 du bulletin de l’organisme national de la SP de la Nouvelle-Zélande, MS Voice. Mon histoire a aussi été diffusée par de nombreux médias nationaux et internationaux.


Le magazine Emirates Woman

Je participe à de nombreux groupes de soutien SP dans le cadre de Protest MS, dont ceux de la Nouvelle-Zélande et de Dubaï. En outre, je fais du bénévolat pour le tout nouveau groupe de soutien SP des Émirats arabes unis (ÉAU). J’ai une passion pour cette magnifique région où les gens n’osent pas encore parler ouvertement de la SP.

Je travaille présentement à la création d’un atelier ProtestMS qui sera diffusé sur le Web en direct le 27 mai 2009, Journée Mondiale de la SP. Il sera une source de créativité facile et inspirante pour tous! Ce serait merveilleux de pouvoir tous ensemble, d’une part, lever le pouce en guise de protestation contre la SP et, d’autre part, célébrer en faisant preuve d’une créativité originale.

Je n’ai pas l’intention de ralentir ni de mettre fin à ma carrière. Je proteste contre la SP chaque jour, et j’aimerais que tout le monde fasse de même, d’une manière positive. Personne ne peut savoir ce que la SP nous réserve, et je ne voudrais pour rien au monde devoir changer quoi que ce soit à ma vie. Je ne veux pas me retrouver à la phase progressive et me dire : «J’aurais donc dû faire ceci ou cela». Je ne veux pas non plus avoir l’air de prendre la SP à la légère parce qu’en fait, c’est une maladie très sérieuse. Chacun a sa propre façon de composer avec la maladie. Je vous ai simplement présenté la mienne.

Information sur ProtestMS: Headquarters@ProtestMS.com Facebook

Groupe de soutien SP des ÉAU: multiplesclerosis.uae@gmail.com

l’organisme national de la SP de la Nouvelle-Zélande

Journée Mondiale de la SP