Analia Pierini

Pays: Italie (née en Argentine)
Année du diagnostic: 1997
Forme de SP: Cyclique
Profession: Adjointe à la salle des marchés



En 1997, alors que je travaillais à Milan comme adjointe à la direction de la publicité, j’ai soudainement perdu la vision de mon œil gauche. À cette époque, j’étais très tendue. Mon médecin m’a alors prescrit des stéroïdes, mais j’ai ressenti par la suite d’étranges sensations à une jambe, comme des engourdissements. Je suis donc allée à l’hôpital. Trois mois plus tard, à la suite d’un examen IRM, le diagnostic est tombé : j’avais la sclérose en plaques! Peu de temps auparavant, j’avais vu un film intitulé « Go now » qui relatait le parcours d’une personne atteinte de SEP jusqu’au moment où elle finit par se déplacer en fauteuil roulant; je me suis donc dit que la même chose allait bientôt m’arriver!

Le fait de vivre cette période de grands bouleversements loin de ma famille, qui vit en Argentine, a été très difficile. Après le diagnostic, je me suis trouvée dans l’incapacité de travailler pendant un an, mais j’ai heureusement pu bénéficier de l’aide de mon compagnon et du soutien financier de ma famille. L’éloignement géographique a également été difficile pour ma mère, qui s’est tournée vers des groupes d’entraide de la Société argentine de la sclérose en plaques pour obtenir plus d’information sur la maladie.

Je me suis donc inscrite au registre des personnes handicapées tenu par le gouvernement italien, à l’agence pour l’emploi (Ufficio di Collocamento). Selon la loi, les entreprises qui exercent leurs activités en Italie ont l’obligation d’employer des personnes inscrites à ce registre, lequel garantit à ces dernières la protection de leur contrat de travail. Aussi, une personne dont le niveau d’incapacité est élevé a droit à trois jours (ou l’équivalent en heures) de congé par mois, ce qui lui permet de suivre un programme de réadaptation pouvant, par exemple, consister en des séances de physiothérapie. Grâce à ces dispositions, j’ai pu travailler à temps partiel pendant trois ans comme standardiste préposée à la salle de présentation d’un créateur de mode.

Tous les six mois, je subissais une poussée de SEP qui se manifestait par les mêmes sensations étranges dans ma jambe. Je me rendais alors à l’hôpital pour y recevoir un traitement par stéroïdes. En 1999, je suis devenue incontinente. Heureusement, toutefois, l’intervention chirurgicale que j’ai subie pour recevoir un stimulateur vésical a été couverte par le régime de santé italien. Mon emploi à temps partiel et mon opération ont fait renaître la confiance qui m’avait quittée. Je pouvais de nouveau profiter de la vie!

J’ai poursuivi ma carrière comme adjointe aux relations publiques. Cependant, je n’avais pas l’impression d’être soutenue par mon employeur, qui me traitait comme tous les autres membres du personnel malgré ma situation. J’ai donc quitté cet emploi. En 2003, j’ai commencé à travailler pour le groupe UniCredit, tout d’abord comme standardiste, puis comme adjointe à la salle des marchés. Mon nouvel employeur s’est montré compréhensif relativement à la maladie qui me touchait et mes nouveaux collègues m’ont, eux aussi, apporté leur soutien.

J’ai toujours aimé voyager. C’est pourquoi je me suis dit, un jour, qu’il serait formidable de parcourir le monde pour rencontrer des gens qui, comme moi, ont la SEP. J’ai eu la chance de bénéficier d’une subvention offerte par la société Bayer qui m’a aidée à concrétiser ce projet. C’est ainsi que, du 12 octobre au 28 novembre 2009, j’ai pu visiter la Russie, la Thaïlande, la Chine, le Japon, l’Australie, la Nouvelle-Zélande et les États-Unis. Je suis ravie d’avoir réalisé ce voyage! J’ai reçu beaucoup d’amour de la part des personnes atteintes de SEP que j’ai rencontrées à cette occasion. J’ai également pu me rendre compte des difficultés qu’elles ont à surmonter; j’ai notamment été choquée de constater qu’un grand nombre d’entre elles demeurent alitées, ne pouvant se permettre l’acquisition d’un fauteuil roulant! J’étais fière de promouvoir la cause des personnes touchées par la SEP en rencontrant des gens et en suscitant l’intérêt des médias au cours de ce voyage intercontinental. Par ailleurs, j’ai l’intention d’écrire un livre et de réaliser un documentaire pour relater cette expérience.

Depuis mon retour en Italie, j’ai pu constater que les divers articles de presse dont j’ai fait l’objet ont permis une meilleure compréhension de la SEP au sein de l’entreprise qui m’emploie. Cette sensibilisation accrue s’est concrétisée par un généreux don de 5 000 € effectué par mon employeur au profit de la Société italienne de la sclérose en plaques. En Italie, les coûts des médicaments prescrits dans le traitement de la SEP sont couverts par le régime gouvernemental des soins de santé pour toutes les personnes atteintes de cette maladie. Ces dernières peuvent aussi, selon leurs revenus, bénéficier d’une aide financière applicable aux frais de transport. Je trouve que la situation des personnes atteintes de SEP en Italie s’améliore et suscite davantage l’attention des médias. Reste à espérer que les gens touchés par cette maladie seront plus enclins à s’exprimer et à demander de l’aide.

Le conseil que j’aimerais donner aux personnes aux prises avec la SEP est le suivant : ne renoncez pas à vos rêves; tentez plutôt de les réaliser!

Pour consulter le blogue d’Analia Pierini et les articles de presse consacrés à son voyage:
http://analiapierini.blogspot.com/

Société italienne de la sclérose en plaques