Jim Wolfgang

Pays: Canada
Âge: 75
Activité: Représentant syndical à la retraite
Type de SP: Progressive primaire
Année du diagnostic: 1976





J’avais 34 ans quand j’ai subi ma première crise de SP, en 1966. Après dix longues années de frustration, mon médecin m’a enfin adressé à un neurologue, après que mes symptômes sont devenus plus manifestes. L’IRM n’existait pas. J’ai donc subi de nombreux tests, sans succès et, après une tomographie, une ponction lombaire et, finalement, un myélogramme*, mon neurologue a conclu que j'avais la SP.

Mon poste de représentant dans un important syndicat d’électriciens était tout pour moi. Il était exigeant et gratifiant, impliquait des déplacements continuels partout au Canada et aux États-Unis et me mettait en contact avec de nombreux groupes différents, ce qui m’a permis de créer un vaste cercle d’amis. Chaque journée de travail était passionnante.

En 1985, mon état continuant de se détériorer, j’ai dû abandonner mon travail et me résoudre à vivre d’une rente d’invalidité. J’étais découragé, mais j’ai décidé de continuer de profiter le plus possible de mon temps, malgré mes nouvelles limites fonctionnelles.

La SP m’empêche de travailler à temps plein, mais je continue de siéger à temps partiel comme panéliste à des audiences de médiation, de conciliation et d’arbitrage en relations du travail pour les gouvernements fédéral et provinciaux. Je suis aussi arbitre d’attribution suppléant pour l’industrie de la construction de la Colombie-Britannique et, à ce titre, j’arbitre des audiences concernant les attributions.

Pendant neuf ans, j’ai été arbitre de griefs contractuel pour le Tribunal des normes du travail de la Colombie-Britannique. J’ai été nommé membre du premier conseil d'administration de NAV CANADA, l’entreprise privée qui a pris la relève du gouvernement fédéral à la tête des services de navigation aérienne canadiens. J’ai aussi siégé au conseil consultatif de l’hôpital régional de Nanaimo. Actuellement, je suis membre du conseil de ma paroisse.

Trois ans après le choc de la retraite précoce, et à la suite des modifications apportées à la Loi de l’impôt sur le revenu de 1967, Revenu Canada** a décidé que je n’étais pas admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Selon Revenu Canada, je m’étais déjà remis de la SP pour la contracter de nouveau ultérieurement, ce qui faisait que je ne répondais pas aux critères d’admissibilité au crédit d’impôt. Revenu Canada voulait donc recouvrer quelque 70 000 $ en impôt et pénalités. Après une bataille juridique coûteuse, qui a duré cinq ans, j’ai eu gain de cause.

L’année suivante, le Régime de pensions du Canada a tenté de réclamer toutes les prestations d’assurance-invalidité que j’avais reçues depuis neuf ans, prétextant que je ne répondais pas à ses critères d'invalidité totale et permanente. Il m’a fallu encore six années d’audiences et d’appels pour finalement avoir de nouveau gain de cause, cette fois devant une Commission d'appel des pensions. Au Canada, il est pratiquement impossible de récupérer ses frais juridiques dans les causes contre le gouvernement. Ces victoires m’ont donc coûté très cher et, il va sans dire, ont été des sources de tension émotionnelle et physique importante. Résultat, ma santé a décliné encore et j’ai perdu douze années de qualité de vie.

J’ai commencé à m’engager à la Société canadienne de la SP en 1983, à titre de collecteur de fonds bénévole, et je suis devenu membre du conseil d'administration de la Division de la C.-B. en 1986. Au cours de mes vingt-cinq années d’association à la Société de la SP, j’ai occupé plusieurs postes dans presque tous les domaines d’activité de la Société, y compris ceux de protecteur de la clientèle et de directeur général intérimaire. J’ai été élu président du conseil d'administration de la Division en 1991 et, au cours de mon mandat, la Société canadienne de la SP a été l’hôte de la conférence de la MSIF (qui s’appelait encore l’IFMSS à ce moment) à Vancouver. J’ai siégé au conseil d'administration de la division jusqu’en 2004. Je me suis joint au conseil d'administration national en 1990 et je siège actuellement au C.A. de la Section Central Island de la Division de la C.B.

J’ai participé à une première conférence de la MSIF en 1992 et, en 2001, je me suis joint au Comité International des personnes atteintes par la SEP (PwMSIC), au sein duquel je suis toujours actif.

La Société canadienne de la SP représente activement les personnes atteintes de SP et elle a largement accru la sensibilisation du public canadien à cette maladie. J’ai été témoin de nombreux changements positifs dans la façon dont les gouvernements du Canada répondent aux personnes atteintes de SP, mais il reste bien du chemin à faire. En effet, il reste encore à régler les problèmes de logement, d’accessibilité et d’hébergement approprié à l’âge, de même que ceux du transport et de l’accès aux soins médicaux et les questions d’impôts et de prestations fiscales.

Avec le recul, je me dis que c’est la grâce divine qui m’a donné la force et le courage de poursuivre toutes mes activités.

Nous avons tous hâte au jour où plus personne ne recevra un diagnostic de SP.

La MSIF souhaite remercier la Société canadienne de la sclérose en plaques pour la traduction de ce texte.

* Le myélogramme fait appel aux rayons X et à un colorant pour saisir des images des os et des espaces emplis de liquide entre les os de la colonne vertébrale. Le colorant permet de voir plus clairement la moelle épinière et les racines des nerfs rachidiens.

** Maintenant connu sous le nom d’Agence du revenu du Canada, agence fédérale canadienne qui administre l’impôt sur le revenu et les règlements sur le commerce.