Jyoti Ronghe

Pays: Inde
Âge: 47 ans
Année du diagnostic: 1998
Type de SP: Progressive secondaire
Profession: Conseillère en adoption



En 1998, j’étudiais le Bharatnatyam (danse traditionnelle de l’Inde) avec ma fille de dix ans, simplement pour me distraire. Lorsque j’ai commencé à éprouver de la difficulté à danser et à marcher, me sentant de surcroît fatiguée, je suis allée consulter un médecin. Après des radiographies et des analyses sanguines dont les résultats étaient normaux, j’ai été adressée à un neurologue. L’examen IRM que j’ai subi a révélé que j’avais la sclérose en plaques (SP).

Il y avait trois omnipraticiens dans ma famille, mais aucun d’eux n’avait entendu parler de la sclérose en plaques. Mes parents et mon mari étaient certains que cette maladie pouvait être guérie. Ils ont donc été bouleversés d’apprendre que ce n’était pas le cas. Ma mère a pratiqué toutes sortes de rites religieux, mon mari a voyagé très loin pour trouver un remède, et mes parents ont cherché le « responsable » en passant en revue notre arbre généalogique. J’ai lu tout ce que j’ai trouvé sur la SP et j’ai dit à mes proches que j’aurais cette maladie jusqu’à la fin de mes jours et que j’avais besoin de leur amour et de leur appui inconditionnels pour composer avec elle.

Mariée et mère de deux enfants, je travaille actuellement à titre de conseillère en adoption et je partage mes tâches ménagères avec une aide à temps partiel. Parfois, j’ai besoin d’aide, parfois, j’essaie d’aider les autres. La SP m’a appris à apprécier les petites joies de la vie. Je me rends compte que j’ai beaucoup de chance d’être entourée d’une famille aimante et attentionnée ainsi que de nombreux amis qui me soutiennent.

Puis un jour, j’ai découvert l’existence de l’organisme indien de la SP (MSSI) et de sa section locale établie à Pune, là où je vis. En tant que travailleuse sociale professionnelle et conseillère certifiée, j’ai pensé qu’il était de mon devoir d’aider les autres personnes aux prises avec la SP. J’ai commencé à participer activement aux activités de la MSSI et je suis devenue membre d’un comité en 2000. À l’heure actuelle, j’offre des conseils aux personnes atteintes de SP et je collabore aux programmes de financement et aux campagnes de sensibilisation.

En février, j’ai organisé une chaîne humaine, de concert avec la Section Pune de la MSSI. C’était mon idée et je suis fière de l’immense succès qu’elle a remporté. Ainsi donc, à l’occasion de la Journée mondiale de la SP, notre section locale a formé une chaîne humaine à Pune pour témoigner de notre solidarité envers toutes les personnes atteintes de SP dans le monde, pour sensibiliser le public à la SP et pour recueillir des fonds. La célébration de cette Journée a permis, d’une part, de chasser l’idée fausse selon laquelle la SP est rare dans les pays tropicaux et, d’autre part, de faire un pas de plus vers la réalisation d’un monde sans SP.

Je siège au comité international des personnes atteintes de SP de la FISP, à titre de représentante de l’Inde et de la région afro-asiatique. Comme je l’ai déjà dit, la SP m’a appris à apprécier les petits bonheurs de la vie. Et surtout n’oubliez jamais que vous êtes une personne SPéciale pour quelqu’un.

Nous remercions Andrée Maisonneuve, de la Société canadienne de la SP, pour avoir traduit ce texte.

L’organisme Indien de la SP