Erlend Berntsen

Pays: Norvège
Âge: 27
Année du diagnostic: 2000
Type de SP: Cyclique
Profession: Agent aux admissions

Dans son livre le Seigneur des anneaux, lorsque Frodon dit à Gandalf « J’aurais aimé que l’anneau ne se soit jamais rendu à moi. J’aurai préféré que rien de tout cela n’arrive », J.R.R. Tolkien a exprimé l’essence même de mes pensées de l’été 2000. C’est à la fin juin de cette année-là que j’ai reçu une lettre d’un neurologue qui confirmait un diagnostic de sclérose en plaques (SP).

Mes premiers symptômes son apparus en 1999. Un dimanche matin d’avril, mes jambes étaient toutes engourdies et tous les matins qui ont suivi durant les trois semaines suivantes, la sensation d’engourdissement est revenue; elle s’est même propagée dans ma poitrine. Après six semaines, les symptômes se sont graduellement estompés. Les médecins ne comprenaient pas ce qui se passait et m’ont fait passer une batterie de tests dans les mois qui ont suivis, dont un examen par IRM et une ponction lombaire, qui ont mené à mon diagnostic de SP.

Cette journée de juin 2000, j’ai réellement cru que ma vie était terminée avant qu’elle n’ait eu réellement la chance de débuter. Je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait pour moi, mais je croyais que je ne pourrais plus travailler, ni même étudier. Mon avenir se résumait à rester à la maison et être malade.

Tolkien a néanmoins réussi à donner une réponse à Frodon, ainsi qu’à moi. Gandalf explique à Frodon que « Comme tous ceux qui vivent en ces temps, mais ce ne sont pas à eux de décider. Nous ne pouvons que décider de ce que nous ferons du temps qui nous est accordé ».
J’ai été accepté à l’Université de Tromsø à la fin de juin 2000. L’idée d’avoir à commencer à étudier avec ce terrible diagnostic me faisait peur. Pour combien de temps pourrais-je continuer? Comment seraient mes notes? Et si j’échouais? J’avais très peur, mais aussi beaucoup d’espoir et de rêves en moi. Mon plus grand rêve était d’obtenir ma maîtrise, et un bon emploi.

J’en suis alors arrivé à la conclusion que mes rêves m’étaient trop chers pour les laisser de côté et c’est ainsi que je suis devenue étudiant à la Faculté de droit à l’automne 2000. Je suis le premier à dire que ce fut un chapitre difficile à entamer. En fait, ce serait encore plus dur que prévu puisque je devais en fait écrire deux chapitres à la fois : ma vie d’étudiant et celle de personne atteinte de SP.

Ce n’est pas facile pour moi d’expliquer ce qui s’est passé durant mon passage à l’université. Comme plusieurs personnes atteintes de SP, j’ai eu à faire face à un certain nombre de symptômes. Par contre, le 2 octobre 2006, je me suis senti comme l’homme le plus chanceux de la terre. Après six ans d’études, j’ai finalement serré la main du doyen et reçu mon diplôme de maître de droit. Je travaille maintenant pour le Tromsø University College comme agent aux admissions.

Pendant mes études, j’ai décidé de soutenir et de travailler pour les jeunes atteints de SP de Norvège. Je suis maintenant un des trois membres du comité national Young People with MS Committee. Celui-ci a été formé en juin 2005 avec comme objectif premier de décider comment la Société norvégienne de SP, MS-forbundet, pouvait travailler avec les jeunes atteints de SP.

MS-forbundet – Ung med MS

Depuis les 18 derniers mois, le comité a accompli de nombreuses choses positives pour ces jeunes. Nous avons organisé huit conférences dans toute la Norvège et toutes étaient gratuites et pour tous. Les quatre premières portaient sur la fatigue et ont connu un bon taux de participation, et les quatre dernières discutaient de travail et d’éducation. Mais le plus important était de donner le plus d’information possible aux jeunes.

Des activités intéressantes ciblant le jeune public - ateliers, rassemblements dans des restaurants – sont aussi coordonnées par les sections locales de la Société norvégienne de la SP. L’élément le plus important de ce travail est que tout le monde peut contribuer et que nous faisons réellement une différence pour les jeunes atteints de SP.
Cette année, le comité a déjà prévu un certain nombre d’activités. Une de nos tâches les plus importantes est la planification d’une conférence pour les jeunes âgés entre 18 et 30 ans. Nous espérons pouvoir utiliser un thème «plein air» pour cette conférence. Nous travaillons actuellement sur les activités qui seront proposées durant cette conférence, et j’espère que nous pourrons rendre celles-ci intéressantes et amusantes pour nos participants.

Ce travail est très enrichissant pour moi, et j’espère aussi que notre travail est précieux pour les autres.

J’ai essayé de garder mes espoirs et mes rêves d’avenir. Ils y sont toujours – un peu différents – mais ils sont encore en moi. Je crois même pouvoir affirmer que mon avenir me sourit. Le vôtre aussi, si vous y croyez!

La MSIF aimerait remercier Diane Prevost pour la traduction de ce texte.
La Société canadienne de la sclérose en plaques