Yukari Niwa

Pays: Japon
Année du diagnostic: 2001

J’ai connu beaucoup de situations dans ma vie. J’atteins maintenant la quarantaine. Je suis mariée et j’ai deux enfants.

J’éprouve comme une deuxième naissance – la seconde, ce fut quand j’ai appris que j’avais une SEP. Car alors une vie nouvelle et différente a débuté pour moi, du genre de celle qui vous oblige à changer tout ce qui a pu exister au par avant.

Quand le plus jeune de mes enfants avait environ 8 ans, on a découvert que j’avais une maladie cardiaque. Deux ans plus tard, en 2001, je travaillais à temps partiel pour une compagnie quand je ressentis une angoisse et une fatigue très importante et très douloureuse. Ce fût l’année où l’on m’annonça pour la première fois que j’avais une SEP. Cette année là je fis cinq rechutes. Mes symptômes s’aggravaient de jour en jour et je dus finalement recourir à un fauteuil roulant. J’étais atterrée et je ne parvenais pas à m’arrêter de pleurer. J’en parlais à ma famille et mes amis dans le but de trouver un moyen de surmonter la situation, mais personne ne comprenait ce que j’endurais et ce que je ressentais.

Lorsque mon neurologue m’indiqua que j’avais une SEP, je ne connaissais rien de cette maladie, ce me fut donc difficile de comprendre ce qu’il me dit. Cependant je n’eus pas de mal à me renseigner en recherchant sur Internet. J’en avais retiré que la SEP était une chose effroyable et que je serai dans l’incapacité de travailler durant les cinq années à venir. Je finis par me rendre compte que le malheur que j’éprouvais m’empêchait de voir toute l’attention que les autres me portaient.

Mon médecin opta pour un traitement à base de globuline intraveineuse, les corticoïdes n’ayant eu aucun effet dans mon cas. Mon neurologue avait fini par s’habituer à ma manière d’appréhender ma SEP : consultations précipitées, changement rapide de médication à chaque apparition de nouveaux symptômes, le tout gravitant de façon exclusive autour de la maladie. Tout cela ne me permettait pas de relever les défis auxquels j’étais confrontée. Ayant compris que je ne voulais me préoccuper que de ma vie et de ce qui pouvait en être altéré ou modifié par la maladie, cela aida mon neurologue à m’aider. Je ne voulais pas discuter de démyélinisation et de prescriptions.

Je décidais alors qu’il me fallait rentrer en contact avec des personnes qui avaient la SEP. En 2003 j’appelai Naomi Banno, la représentante japonaise au sein du comité international des personnes atteintes. Le jour où je fis la connaissance de Naomi BANNO reste pour moi un jour formidable. Elle me parla en toute franchise et sans tabou de sa SEP et je ne pus que lui dire combien j’avais apprécié ses propos du plus profond de mon être.

Je décidais qu’il me fallait faire comme Naomi, pour cela je participais avec elle à la réunion du groupe d’aide mutuelle sur la SEP. Quand ils exprimaient leurs sentiments en profondeur, certains membres souriaient et d’autres pleuraient, j’étais très impressionnée.

Maintenant mes symptômes principaux comportent un engourdissement au niveau de mes pieds et de la fatigue. J’utilise une canne pour marcher.

Je travaille en tant que responsable du groupe d’aide mutuelle depuis le mois de mai 2006. Je continue d’étudier le travail en groupe et le conseil aux personnes atteintes de SEP.

J’ai été magnifiquement soutenue par les conseils attentionnés et les encouragements de ma famille. Pour moi, la chose la plus importante est d’être heureuse dans tout ce que je fais. J’essaie de vivre ma vie du mieux possible, comme une personne bien portante, ce que tout le monde peut comprendre, je l’espère.

La MSIF aimerait remercier Jean-Marie Eral pour la traduction de ce texte.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques