Allen O'Connor

Pays: Irlande
Age: 58 ans
Activité: Employé de banque en retraite
Type de SEP: Récurrente rémittente jusqu’à aujourd’hui
Année du diagnostic: 1985





L’année 1984 fut la pire de mon existence. Le 7 janvier 1984 ma mère décédait d’un myélome multiple (le cancer de la moelle épinière) et le 7 décembre1984 ma fille âgée de 9 ans était tuée dans un terrible accident.

Le printemps suivant je ressentis des picotements dans mes deux jambes, comme ceux que peuvent provoquer des aiguilles. Cela dura plus de deux semaines. Mon médecin n’y comprenait rien. Cependant en mai 1985, un neurologue qui jetait un coup d’oeil sur mon cas, m’annonça: « M. O’Connor vous avez une SEP ». Ce diagnostic fut confirmé par une ponction lombaire car la ville de Cork ne disposait pas, à cette époque, d’imagerie par résonance magnétique. Le neurologue m’expliqua quelle pouvait être l’évolution de la maladie, qu’il avait bon espoir que ma SEP ne serait pas trop dure et qu’il n’y avait aucun traitement disponible, aussi il ne me restait plus qu’à rentrer chez moi et vivre ma vie telle qu’elle était. La seule parcelle de bonne nouvelle que je retirai de ce diagnostic était que, selon l’avis du neurologue je devais avoir déclaré cette maladie depuis au moins l’âge de 19 ans ; si tel était le cas, ma SEP avait eu très peu d’incidence sur ma qualité de vie et on pouvait espérer qu’il en serait encore ainsi dans le futur.

En 1987 se produisit la pire des poussées que j’eus à subir ; j’étais totalement paralysé et je ne pouvais même plus parler. Le médecin expliqua à June, mon épouse, que c’était dû à la SEP, qu’il n’y avait rien à faire et que je pouvais rester paralysé et incapable de parler pour le restant de mes jours : il n’était pas loin de me crucifier alors que je ne pouvais pas lui répondre et lui dire sèchement ma façon de penser. Bien que je n’aie jamais totalement recouvré l’usage du langage – je m’exprime plus lentement et avec un vocabulaire réduit – mais cela ne s’est pas avéré très problématique.

En ce qui concerne le traitement, j’ai essayé les Interférons sans succès, en fait mon état se dégradait. Je suis en ce moment sous Tysabri et jusque là je ne m’en plains pas.

J’ai quitté mon emploi en 1993, en prenant ma retraite, en raison de la difficulté que j’avais à contrôler mes émotions ; en effet je peux me mettre à pleurer ou rire sans raison alors qu’un banquier n’est pas censé pleurer lorsqu’un client vient le consulter pour l’obtention d’un prêt.


La vie avec la SEP, sans emploi rémunéré, commença réellement pour moi à la fin de l’année 1993, lorsque je fus nommé au sein de la Commission nationale irlandaise relative à la condition sociale des personnes handicapées. Cela transforma ma vie en la valorisant au travers des trois années qui suivirent et pendant lesquelles je pouvais influer sur l’engagement pour changer la vie des irlandais atteints de handicap. Cette influence a été couronnée lors du rapport intitulé Une Stratégie pour l’Egalité qui peut être consulté sur le site de l’Autorité Nationale pour le Handicap.

A la suite de la Commission, je participais à la création d’une organisation nationale inter handicap destinée aux personnes handicapées; celle-ci est maintenant accessible sur www.pwdi.ie.

J’ai présidé pendant un certain nombre d’années l’Association Nationale des Conducteurs handicapés et le Centre de Formation pour Personnes Handicapées, je suis actuellement membre de son conseil d’administration. Comme seconde activité, je suis également membre du Conseil National du Service d’Information Téléphonique des Citoyens.

J’ai débuté mon engagement au sein de l’Association irlandaise de la SEP en 1993, en tant que trésorier régional, puis en tant que trésorier national et ensuite comme président national. J’ai occupé le poste de trésorier de la Plateforme Européenne de la SEP pendant deux ans et j’ai été membre du conseil d’administration de la Fédération Internationale de la SEP (MSIF) durant ces quatre dernières années. Je viens de m’engager pour quatre ans en tant que président du Comité International des Personnes Atteintes (PwMSIC) au sein de la MSIF.

Si vous avez la SEP, l’Irlande est un endroit où il fait bon vivre. L’Association irlandaise de la SEP qui dispose de 41 délégations, de 10 bureaux régionaux, un centre de soins et un Centre National Irlandais de la SEP qui au travers de la documentation, de l’information, de l’aide administrative qu’il délivre et de son Centre de repos vous aide à vivre votre vie pleinement.

Il appartient aussi à chacun de nous de mener sa vie comme il l’entend; d’éviter de se répandre en excuses et de se souvenir que construire sa vie est plus important que de chercher à la gagner.

Je continue de puiser mon inspiration chez le Mahatma Gandhi, qui disait: « Chacun de nous doit être le changement que nous souhaitons au monde ».

Cette traduction a été réalisée par la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.