Henri Goethals

Nom: Henri Goethals
Pays: Belgique
Age: 62
Type de SEP: Progressive
Année du diagnostic: 1979



Un jour, lors d'une randonnée en Corse avec mon frère, je me retrouvai coincé, incapable d'avancer ou de reculer. Mon frère devait attendre que la force d'avancer un pied devant l'autre me soit revenue. Je tenais enfin une "preuve," le signe que mon entourage attendait au lieu des vagues symptômes dont je me plaignais depuis quelque temps.

Rentré à Bruxelles, j’ai passé un examen médical devant un neurologue, y compris une ponction lombaire, un examen que je redoutais pour les effets secondaires. Après la deuxième ponction lombaire, le diagnostic tombait, redoutable: "suspicion de sclérose en plaques." Nous étions en 1979.

J'exerçais ma profession de chimiste dans un bureau de construction électrique, je me rendais au travail en voiturette manuelle d'abord, électrique ensuite. Lorsque je ne pouvais plus écrire lisiblement, je dus bien admettre que ces divers handicaps constituaient autant de difficultés rédhibitoires dans l'exercice d'une profession où le télétravail était encore un rêve à cette époque.

En 1986, une poussée me laissait tétraplégique pendant quelques jours; le diagnostic de sclérose en plaques devenait de plus en plus évident. Je consultais un nouveau neurologue qui me proposa de me soumettre à une résonance magnétique nucléaire. Quand il m'annonça, sans ambages, que la sclérose en plaques était là, bien évidente, je n'ai pas pu éviter une petite dépression. Comme si c'était une grande nouvelle.

Je décidai alors de m’installer à Bruxelles à l'endroit où j'habite encore à l'heure présente: une cinquantaine d'appartements constituant un espace clos et aménagés autour d'un jardin. Ces appartements sont habités pour la plupart par des personnes retraitées disposant de beaucoup de temps libre. Un temps libre dont certains n'hésitent pas à me consacrer une petite partie car, à l'heure actuelle, devenu complètement tétraplégique, de nombreux actes de ma vie – comme manger, me remettre sur le nez les lunettes glissées hors de portée - nécessitent une aide extérieure.

Bien des activités me restent possibles en autonomie totale ou tout au moins partielle. Faire les courses, effectuer moi-même les choix, humer l'air de la ville et ses changements saisonniers. Les développements de l'informatique et de la domotique m'autorisent une autonomie importante à l'intérieur de mon domicile ainsi que dans la manipulation de l'ordinateur.

Je suis affilié à la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques et participe activement à la rédaction de la publication "La Clef." Depuis 14 ans, je suis membre du Comité de Bruxelles.

Voyager et me déplacer est une activité que je peux envisager sans crainte ni angoisse. Chaque année, trois amis et moi nous nous rendons sur la Route de Saint Jacques de Compostelle. Deux amis vont le voyage des 300 km en bicyclette, je voyage en chaise électrique par le train et le troisième ami conduit la camionnette contenant nos sacs. Si la mobilité des "chaisards" est loin d'être parfaite et doit rester un point à l'ordre du jour dans les assemblées des associations de défenses des personnes atteintes de sclérose en plaques, il ne faut pas nier certaines réalisations de ces 20 dernières années: accès au métro, au train, au bus pour certaines villes.

Aujourd'hui, avec plusieurs années de recul, alors que son évolution s'est pratiquement stabilisée, mon attitude face à la maladie a, elle aussi, considérablement évolué. Alors que, dans les débuts, elle évoluait de manière "flamboyante," rien n'était stable ni prévisible, tout était angoissant. Maintenant qu'elle a pris un cours plus tranquille, la vie est devenue plus facile, moins anxiogène. Même si j'ai atteint aujourd'hui l'âge de 62 ans, il me semble que je peux regarder l'avenir avec espoir et sans anxiété.

MSIF remercie Christiane Tihon de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques pour cette traduction.