Aida Alić

Pays: Bosnie, résidante en Allemagne
Age: 32 ans
Type de SEP: Rémittente
Année du diagnostic: 2000



En novembre 1999 j’ai constaté des problèmes de vision au niveau d’un oeil ainsi qu’une sensation de douleur provoquée par mes mouvements oculaires. A la suite d’une IRM du cerveau et d’une ponction lombaire les médecins m’ont dit qu’ils étaient certains à 75% que j’avais une SEP, mais si je n’avais pas d’autres symptômes dans les cinq années à venir, je n’aurais plus à m’en soucier.

En 2000, durant les vacances de Pâques, j’ai eu comme la sensation de porter un pull trop serré, cette impression déplaisante a gagné mon épaule, mon bras gauche et mon oreille. Mon mari a téléphoné au médecin qui m’a dit que cela venait de mon dos et d’une mauvaise position. Selon lui cela pouvait disparaître grâce à des injections et des comprimés. Cette impression de « pull trop étroit » qui irradie vers mes membres est réapparue, tant et si bien que je me suis rendue à l’hôpital où le médecin m’a dit « je suis désolé, vous avez une SEP »

Je ne me rappelle pas les pensées qui me traversèrent l’esprit, je sais seulement que je me suis mise à pleurer. A cette époque je croyais que ma vie était finie parce que j’avais une maladie incurable. Je me disais « au moins on en meurt pas. »

Heureusement avec mon mari nous avons pris rendez-vous avec AMSEL, une délégation régionale de l’Association allemande de sclérose en plaques. C’est une personne atteinte de SEP qui m’en avait parlé à l’hôpital. Durant l’entretien on nous parla des traitements et ce que cela signifiait de vivre avec une SEP. Cela m’a aidé à vivre normalement et à continuer de travailler pendant les deux années suivantes. Mais ce fut difficile de se battre contre l’ignorance des gens à l’égard de la SEP. Certains disaient « si elle a des difficultés avec ses jambes, elle n’a qu’à travailler en étant assise » ou encore « il paraît que la SEP est contagieuse.»

L’engourdissement que je ressentais dans mes jambes et les sensations bizarres au niveau de ma main gauche, me posaient des difficultés. Cela m’épuisait, j’avais du mal à me concentrer et je me rendais compte qu’il me fallait plus de temps qu’avant pour faire les mêmes choses. Plus je devais agir lentement, plus il fallait me prouver à moi-même et aux autres que j’étais capable de tout faire. 100% n’étaient pas encore assez, il me fallait 150%.

En 2002, mon neurologue me suggéra d’arrêter de travailler. J’avais accumulé plus de journées d’arrêt de travail que de journées travaillées. Quand je rentrais du travail j’allais me coucher et je devais compter sur mon mari et ma famille pour les tâches domestiques. C’est ainsi que j’ai pris ma retraite à l’âge de 24 ans. Les quelques années qui suivirent furent adorables, mon mari et moi nous prîmes le meilleur de tout. Avec prudence et après une réflexion approfondie, nous décidâmes d’avoir un enfant. La naissance de notre fille fût le plus beau jour de notre vie. Aujourd’hui elle a deux ans et nous formons une famille heureuse. Bien que cela soit une lourde tâche nous avons tout géré avec l’aide de mon mari et de nos deux familles.

L’hiver dernier je tombai dans un gouffre émotionnel sans fond au point de ne plus avoir la volonté de me battre. Ma SEP avait empiré et j’avais alors d’énormes difficultés à marcher, je me heurtais à des problèmes d’équilibre et à une très grande fatigue. C’est alors qu’eut lieu la campagne d’affiches d’AMSEL pour la journée mondiale de la SEP. Un membre responsable d’AMSEL me demanda de participer à cette campagne et j’acceptai. Mon portrait apparut alors sur une affiche de 10 mètres de haut et sur des cartes postales dans des cafés et des lieux publics. Les gens me reconnaissaient dans la rue et je reçu beaucoup de messages sur un réseau social Internet. Tout le monde me disait qu’il aimait beaucoup la campagne et qu’il m’admirait pour être si franche au sujet de la maladie. Après avoir participé à cette campagne je m’impliquais plus dans le fonctionnement de la crèche de ma fille au travers de travaux simples, comme par exemple faire des photocopies. Tout à coup je revivais!


Aïda et son mari en face de l'affiche de la Journée mondiale de la SEP à Stuttgart, en Allemagne.

Ma devise dans la vie est : « Ne pas me laisser abattre par la maladie, essayer de faire les choses moi-même et demander de l’aide pour celles qui me résistent ». C’est pourquoi je tiens à remercier ma famille, mes amis et ceux qui me donnent la compréhension et le soutien dont j’ai besoin.

La MSIF souhaite remercier la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce portrait.

AMSEL