Chris Baker

Pays: Nouvelle-Zélande
Profession: Écrivain

Etre diagnostiqué avec une sclérose en plaques était presque un soulagement. Au moins j’avais maintenant une raison officielle, médicale, de me sentir comme j’étais. On pourrait dire que cela a eu un impact considérable sur ma vie. Pour moi, c’est l’effet psychologique de la sclérose en plaques, un aspect pratiquement totalement ignoré par le monde médical, qui a constitué l’impact le plus fort.

Le meilleur conseil que je puisse donner à ceux avec qui je discute de la façon d’aider des personnes handicapées est de les encourager à sortir de leur corps et à entrer dans leur tête. Ce n’est pas aussi facile qu’il y paraît, mais c’est essentiel pour combattre l’incapacité, dans mon cas l’incapacité provoquée par la sclérose en plaques. Je n’aurais pas pu effectuer ce changement mental fondamental sans la nécessité de devoir faire face à la sclérose en plaques. J’ai réussi ‘ce déplacement vers ma tête’ en développant une vie intellectuelle plus active.

Au début j’avais suivi une formation de journaliste, mais j’avais quitté la profession pour assumer d’autres activités – la construction, le travail agricole, la conduite automobile et le soutien à un mouvement syndicaliste entre autres – mais quand les symptômes de la sclérose en plaques se firent plus présents, j’ai commencé à écrire.

La trilogie de mes livres représente un mélange entre la magie et la mythologie combinée avec du réalisme. Les deux premiers, Kokopu Dreams et Shadow Waters ont déjà été publiés, et le dernier livre Ngahuia attend sa publication. Mon activité en tant qu’écrivain a été influencée par l’importance que j’attache à la préservation de la nature – la destruction évidente d’habitats sauvages, les dégâts pour l’écologie humaine, le gaspillage des ressources et le consumérisme sévissant.

Je me suis également inscrit à l’Université de Otago et je suis à mi-chemin vers un BA, en me spécialisant en anglais. Ceci signifie beaucoup d’écrits (essais et devoirs). Mais je reçois beaucoup de soutien de la part du personnel de l’hôpital où je réside ainsi que de l’excellent département de l’université pour le soutien des handicapés (surtout en me transmettant des notes de cours, ceci étant donné le fait que je ne puis écrire).

En tant qu’écrivain, la fatigue due à la sclérose en plaques est un des défis que je dois relever ainsi que le fait de trouver du temps à côté de mes études universitaires. La société MS locale vient régulièrement me rendre visite mais ils ont beaucoup à faire – ils sont sous-financés et manquent de personnel – et il y a des personnes qui ont beaucoup plus besoin de leurs services que moi.

Ces dernières années, il y a eu un changement significatif quant à l’attitude des gens qui précédemment alliaient incapacité à handicap mental. Je considère comme une responsabilité personnelle d’encourager ce changement d’attitude et en fait j’en suis heureux.
En ce qui concerne un conseil à donner à d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques, tout ce que j’aimerais dire est : évitez d’être trop absorbé par vous même et soyez gentils : vous en aurez un retour et votre vie s’améliorera.

La MSIF aimerait remercier Christiane Tihon pour la traduction de ce texte.
La Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques