Caitlin Kernaghan

Age: 11 ans
Pays: Canada
Année du diagnostic: 2005

«Je m’appelle Caitlin, j’ai 11 ans et j’ai la SEP depuis mes sept ans. Parfois j’ai peur de perdre la vue ou de tomber malade, de ne plus être capable de marcher et de devoir aller à l’hôpital.

Tous les deux jours, j’ai besoin d’une piqûre qui me fait mal parfois mais qui m’aide à ne pas tomber malade. La plupart du temps je mène une vie plutôt normale et je fais des choses de tous les jours.

Notre famille et nos amis ont participé ces quatre dernières années au MS Marathon et notre équipe, la 'Caitlin’s Crusaders' a récolté 23000 $CAN en faveur de la SEP, avec l’ESPOIR de trouver un traitement, dans un futur proche si possible.

Je raconte mon histoire à d’autres gens car j’ESPERE qu’ils feront des dons à la recherche pour que nous puissions trouver un traitement et que d’autres enfants ou adultes n’aient plus à passer toute leur vie avec la SEP».

Caitlin Kernaghan

A l’âge de sept ans Caitlin se mit à souffrir de lourdes migraines. En novembre 2003, suite à une migraine particulièrement atroce, son pédiatre l’envoya au Memorial Hospital Joseph Brant, à Burlington. Un Cat scan ne révéla aucune anomalie. Deux jours plus tard, elle souffrait de tremblements des jambes et des bras, de douleurs et de la perte de contrôle de la vessie. Elle fut admise à l’Hôpital des Enfants Malades (Sick Kids) à Toronto.

Le jour suivant un IRM révéla une lésion au cerveau et à la moelle épinière. «Elle ne pouvait plus se tenir debout, bouger son cou. Cette petite fille était si malade, elle restait affaissée sur le côté» se rappelle Terri, sa maman.

Les médecins pensaient que Caitlin était atteinte d’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), qui est une crise auto-immune affectant le cerveau et la moelle épinière. Elle présente des symptômes semblables à la SEP mais est aiguë, non chronique, et a une issue habituellement positive. Après neuf jours passés à l’hôpital, Caitlin fut de retour à la maison avec des médicaments de type stéroïde.

«Le 27 décembre», dit Terri, «sa vue se troubla et elle perdit la vision des deux yeux. C’est alors qu’ils avancèrent qu’elle avait peut-être la SEP.» Un autre IRM montra des lésions sur le nerf optique, sur le milieu du cerveau et le tronc cérébral. Un IRM de suivi en avril 2004 s’avéra net et Caitlin n’eut plus de symptômes durant près d’un an.

En février 2005, alors que Caitlin jouait aux Barbies dans sa chambre, elle se rendit compte que quelque chose n’allait pas. A la descente de l’escalier, elle avait la bouche lâche, son bras était engourdi et elle ne pouvait pas bouger un muscle.

Pendant que ses parents l’emmenaient à l’hôpital pour un IRM, l’entièreté de son côté droit s’affaiblissait. Deux semaines plus tard, elle perdait la vision de l’œil gauche. Caitlin avait 8 ans lors du diagnostic de SEP.

En août 2005, Caitlin a une crise, se voit immobilisée de la tête aux pieds et perd l’équilibre. Elle passe alors 5 jours à l’hôpital.

Pourtant, peu de temps après, Caitlin participe à un cross country scolaire. «Elle n’avait aucune contrainte» dit Terri. «Quand elle est malade, elle est vraiment mal, mais en d’autres temps elle est performante».

Caitlin est comme tous les autres enfants, mise à part la dose de Betaseron que Terri lui administre un jour sur deux. Des dispositions ont été prises à l’école - au cas où - comme par exemple des documents à impression large ou un temps complémentaire octroyé pour la réalisation de travaux lorsqu’elle se sent fatiguée.

Terri et Paul, son mari, partagent tout ce qu’ils savent sur la SEP avec Caitlin. «Elle a rencontré la sœur de notre ami; elle a la SEP et elle est en chaise roulante. Caitlin sait que cela peut lui arriver et elle sait que si l’état de ses yeux s’empire, elle pourrait ne plus voir», dit Terri. «Nous lui disons tout. Nous ne souhaitons pas qu’elle s’imagine des choses. Nous ne voulons pas qu’elle vive dans une bulle ou en retrait. Nous sommes extrêmement fiers d’elle et de ce qu’elle traverse. Il n’y a pas de quoi être honteux; nous faisons ce que nous pouvons».

Le Dr Brenda Banwell, Directeur de la Clinique Pédiatrique de la SEP à l’Hôpital des Enfants fait remonter les premiers rapports sur des enfants souffrant de symptômes de SEP aux années 1920, mais une reconnaissance plus large de la maladie ne date que de ces dix dernières années.

Quand la clinique s’ouvrit à l’Hôpital des Enfants en 1999, le Dr Banwell s’attendait à 5 à 10 patients par an, on en compte 48 en 2005. Elle avance le chiffre de 30-40 enfants diagnostiqués SEP chaque année au Canada et elle pense ce chiffre sous-estimé. «Je ne sais pas si c’est parce que la SEP est devenue plus courante ou si c’est parce que nous l’identifions beaucoup mieux. Je penche un peu pour les deux. Des enfants comme Caitlin contribuent énormément à sensibiliser les gens. La plupart de mes patients sont très actifs au sein de leurs communautés et l’information circule», dit le Dr Banwell.«Ce qu’ils font est parfois beaucoup plus efficace qu’un article publié dans une revue scientifique, car la sensibilisation est cruciale».

Le portrait de Caitlin a été adapté de l’article «MS not just an adult’s disease» (SEP, pas seulement une maladie d’adulte) écrit par Abigail Cukier (Stoney Creek News, le 17 mars, 2006).

MSIF remercie Caitlin et sa famille pour avoir partagé leur histoire, la Société de la SEP au Canada pour son support et la Ligue de la SEP en Belgique pour sa traduction vers le français.