Adrijana Nikolić

Pays: Montenegro
Relation avec la SEP: Mère est atteinte de SEP
Profession: Executive Director, Udruženje Multiple Skelroze Crne Gore-Podgorica, Association SEP de Montenegro
Age: 38


J’avais 12 ans lorsque ma mère fut diagnostiquée avec une sclérose en plaques. J’habitais à ce moment là à Sibenik en Croatie. Ni ma famille ni moi nous savions ce que SEP signifait. Même si le diagnostic fut posé en 1981, ma mère avait déjà eu des symptômes environ six ans auparavant, par exemple de la douleur dans les jambes et perte de la vision.

Entre 1981 et 1992, ma mère a eu quatre poussées assez difficiles. Elle a également subi quatre opérations à la moelle épinière et a dû chaque fois rester à l’hôpital durant cinq à sept mois et quatre mois dans un centre de soins. Ce fut une situation pénible mais mon père était là pour s’occuper de moi ainsi que de mes plus jeunes frère et soeur. Son amour pour la famille fut et est toujours le meilleur médicament. Suite à des complications avec les opérations, ma mère ne put marcher durant huit mois ; impossible de se lever ou de s’asseoir. Après chaque poussée et opération, la famille devait lui réapprendre à marcher. Un kinésithérapeute nous a montré comment pratiquer nous-mêmes des massages sur ma mère, ceci afin d’épargner de l’argent.

En rentrant de l’école le soir, je devais cuisiner pour la famille et m’occuper du ménage. Plus tard, lorsque j’étudiais à Zadar, je parcourais régulièrement 60 km pour rentrer à la maison et aider ma mère avec ses injections. Ce fut une période difficile dans ma vie ; j’étais jeune mais avais des responsabilités d’adulte.

En 1991, mon mari et moi avons déménagé vers le Montenegro; nous avons eu deux enfants. Après 1992, la situation de ma mère s’est stabilisée. En 1997, j’ai trouvé du travail comme éditeur et présentatrice d’un programme santé à la télévision. J’habitais à cette époque à Podgorica, la capitale du Montenegro, seule avec mes enfants Après mon expérience personnelle avec la SEP, j’ai voulu venir en aide à d’autres personnes dans la même situation et j’ai donc décidé de fonder l’Association Nationale de la sclérose en plaques du Montenegro. Mon travail m’a permis de parler aux téléspectateurs de la sclérose en plaques et de dire qu’il n’existait pas d’association SEP dans mon pays.

L’Association SEP du Montenegro “Udruženje Multiple Skelroze Crne Gore-Podgorica” fut officiellement fondée en juin 2007. Nous travaillons pour faire connaître la SEP, pour aider les personnes à rester autonome, pour les informer sur la maladie et avoir accès à des soins médicaux. Nous sommes en contact avec le gouvernement et leur donnons des suggestions comment nous aider. Nous avons récolté des données statistiques sur la prévalence, avons produit des bulletins d’informations et avons organisé un symposium national où les personnes atteintes de SEP se sont rencontrées pour la toute première fois en Montenegro. Nous assurons aussi la formation de volontaires pour aider chez elles les personnes atteintes et qui ne savent pas assister à nos cours «Aide à domicile».

Je suis également impliquée dans une organisation non gouvernementale dans le Montenegro Etablir un gouvernement de femmes. Je suis une des trois candidates pour le ministère de la santé, de l’emploi et de la société.

Ma mère a actuellement des problèmes d’ostéoporose. Elle peut marcher, mais elle a des problèmes avec son système immunitaire. Heureusement qu’elle est une battante ! Je l’aide autant que je puis, par exemple en lui envoyant des vitamines qui sont moins chères au Montenegro qu’en Croatie.

Mon message aux personnes atteintes de SEP et à leurs familles est de manger sainement et de faire des exercices régulièrement. Restez fort, ayez des pensées positives, de l’amour à donner. Prenez le temps pour entourer les personnes atteintes. Trouvez une bonne qualité de vie. J’ai trouvé la mienne grâce à ma famille, mes hobbies, mon travail humanitaire pour les personnes atteintes.

MSIF remercie la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl pour la traduction du texte.