Claudia Opazo Ossandon

Pays: Chili
Age: 35
Type de SEP: Poussées-rémissions
Année du diagnostic: 2004
Profession: Journaliste – Chef de Communication – Ministère des Travaux Publics


En mai 2004, quelques semaines avant mon 30ième anniversaire, je suis devenue aveugle de mon oeil droit. Quelques jours après, j’ai eu une paralysie au visage - j’ai donc consulté un neurologue qui m’a prescrit une résonance magnétique. Le diagnostic de la sclérose en plaques a suivi immédiatement. J’ai vite compris que plus rien ne serait comme avant!

J’ai été hospitalisée pour un traitement aux corticoïdes et ai pris un congé de maladie en tant que journaliste au Ministère des Travaux Publics. J’adore mon travail et je suis heureuse que ma vie professionnelle n’ait pas été affectée par mon diagnostic.

Peu de temps après, j’ai divorcé et je me suis installée dans un nouvel appartement à Santiago. J’avais peur d’être seule et pensais ne jamais retrouver un autre partenaire. Le soutien de ma famille et de mes amis a été capital. Lorsque j’ai rencontré Carlos, mon partenaire actuel, j’ai gardé mon diagnostic secret pour lui mais il a vite deviné que quelque chose ne tournait pas rond. Je lui ai dit que j’avais une maladie grave, ai commencé à pleurer pour finalement lui dire que j’avais la sclérose en plaques. Il m’a pris dans ses bras et m’a dit de ne pas me faire de soucis. Aujourd’hui je n’ai plus peur d’être seule, je me sens aimée et pense même à l’avenir.

Au lendemain de mon diagnostic, j’ai commencé un traitement à l’Avonex. Le coût est très élevé et n’est pas couvert par le “Auge-Ges Health Plan” (plan de santé Auge-Ges dans lequel le gouvernement rembourse les dépenses pour certaines maladies). J’ai averti les médias pour faire changer les choses. Mon expérience personnelle a été relatée dans des articles ce qui m’a permis d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de SEP. Nous avons formé un groupe sur Facebook et avons envoyé régulièrement des e-mails à des politiciens pour appuyer la campagne. Le lien professionnel de mon partenaire avec le Congrès a fortement aidé.

Le 15 novembre 2008, nous avons lancé la campagne ruban vert “Campaña Cinta Verde Limón; AUGE AHORA”. Elle demandait au gouvernement d’inclure la sclérose en plaques dans le plan de santé « Auge-Ges » afin de garantir aux personnes atteintes l’accès à un médecin et des traitements peu coûteux.

Durant la campagne nous avons réalisé une couverture médiatique nationale et obtenu le soutien de la population par des manifestations, un livre blanc “A sum of hopes” (Une somme d’espoirs) et la célébration de la Journée mondiale de la SEP le 27 mai 2009. Nous avons également reçu un large soutien politique et furent félicités par la Présidente chilienne Michelle Bachelet pour notre travail intelligent et organisé!