Cristina Abbiati Tuero

Il y a huit ans que le diagnostic m’a été signifié, alors que depuis longtemps déjà j’avais eu des symptômes non diagnostiqués. Quand j’avais environ 16 ans, j’avais des symptômes au niveau des talons. Entre 25 et 30 ans, j’avais des douleurs aux jambes, problème lié généralement à un lumbago. En 1989, j’eus une névrite optique qui s’est améliorée quand elle a été traitée par des corticoïdes. En 1994, j’eus des problèmes au bras gauche : je ne pouvais plus le lever. Le problème s’est étendu à mon épine dorsale et aux nerfs périphériques. L’année 1996 débutait avec de graves difficultés pour moi à bouger la jambe gauche et à marcher. Tout ceci se conjugait avec de plus en plus de fatigue. J’avais l’impression d’avoir perdu santé et bonheur sans pouvoir imaginer les retrouver. J’ai eu beaucoup de consultations médicales ; des analyses étaient effectuées et à la fin de l’année, je recevais le diagnostic. Heureusement actuellement, les technologies, comme la résonance magnétique, permettent des diagnostics plus rapides.

Très tôt, j’ai suivi l’avis de mon neurologue qui m’a conseillé de ne pas chercher des informations de mon côté ou de contacter des organisations ou d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques. Apparemment, c’était le temps dont j’avais besoin pour faire face, et, bien que de manière insuffisante, j’y suis parvenue. Ainsi je me disais « J’ai la sclérose en plaques et j’en prends la responsabilité ». J’ai donc commencé à chercher des moyens pour améliorer ma qualité de vie. C’est ainsi que je suis arrivée chez EMA (Multiple Sclerosis Argentina) où je pouvais me renseigner au sujet de mon diagnostic, être vulnérable, assumer mes limites, réfléchir sur la part d’incertitude de ma situation et avoir conscience de tout ce que je pouvais et ne pouvais faire. Grâce à la physiothérapie, ma mobilité s’est améliorée et j’ai appris à me servir de plusieurs outils. Je suis très attentivement les instructions de mon neurologue et j’ai ajouté d’autres traitements tels que la médecine complémentaire. J’ai commencé à aller au yoga et à des cours de gymnastique et, grâce à EMA, j’ai rejoint un groupe incitant à se prendre en charge. Le fait de participer à ce groupe m’a fourni une expérience unique d’apprendre à donner et à recevoir en permanence. Gràce à ces activités, je me suis sentie beaucoup mieux et j’ai parcouru un chemin intérieur, ce qui me rend heureuse et me comble.

Ma famille et ma vie sociale

Je suis mariée depuis plus de 40 ans, j’ai deux enfants de 39 et 36 ans, ainsi que deux petits enfants de 10 et 6 ans qui sont le soleil de ma vie. Mon progrès, la compréhension de ma maladie, l’acceptation de limites, des projets d’avenir, comme écrire et publier un livre, toute cette évolution, je ne l’ai pas réalisée seule et le mérite ne peut pas m’être attribué à moi seule. Je peux en effet compter sur un réseau de membres de ma famille, d’amis et de collaborateurs. Ce réseau est fort et il me soutient et me renforce.

Mes activités à l’EMA

- 1998 : J’ai coopéré à la création et aux activités du premier groupe de soutien de l’EMA pour les personnes nouvellement diagnostiquées en contribuant à la fois à l’intégration des nouveaux membres et en offrant un accompagnement à ceux qui y participaient déjà. Aujourd’hui il y a trois groupes de personnes nouvellement diagnostiquées avec une affiliation d’à peu près 50 personnes. Je conseille des personnes atteintes de sclérose en plaques de l’endroit où je travaille.
- 1999 : J’ai assisté à la conférence de MSIF à Bâle en Suisse. L’expérience était précieuse parce que non seulement je partageais les mêmes problèmes avec des personnes venues du monde entier mais aussi, je me renseignais au sujet d’autres associations oeuvrant pour la même cause et je pouvais ainsi offrir ces expériences à l’EMA.
- 2000 : Je suis devenue membre du Comité International des Personnes atteintes de Sclérose en Plaques, j’ai écrit des articles et des témoignages pour le périodique d’EMA et j’ai assisté à la création du site web et de la lettre circulaire mensuelle. J’ai également été interviewée par des journaux nationaux pour donner des explications sur la maladie et pour parler de mon expérience personnelle.
- 2000 : J’ai participé à l’organisation de l’atelier de l’EMA pour patients et familles dans le contexte du premier Congrès LACTRIMS (Latin American Committee for Treatment and Research in MS).
- 2002 : J’ai participé à la formation d’un groupe de volontaires pour une campagne d’éducation que EMA a organisée avec Argentina’s Publicity Council (Conseil de publicité d’Argentine) et une maison de publicité.
- 2002-2004 : j’ai été représentante du Comité des Personnes atteintes de sclérose en plaques au Conseil d’administration de EMA.

Livre : La course est-elle réservée pour les plus rapides ?

En 2005 j’avais un rêve qui a porté des fruits. Mon livre était publié et, en mai, je l’ai présenté dans un centre culturel où j’avais la possibilité de partager ce moment avec d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques, avec ma famille, avec des amis, des collègues et des voisins. J’ai choisi le titre sous forme d’une question parce que, même si la course est limitée pour beaucoup d’entre nous, la question nous invite tous à réfléchir. De quelle course parlons-nous ? Qu’est-ce qui nous fait travailler fort, nous inquiète et nous incite à continuer ?

Le diagnostic marque un avant et un après dans la vie. A partir de maintenant, rien ne sera plus jamais pareil. Mais il ne fallait pas en arriver à vivre de telles situations pour trouver un sens à la vie. Il fallait s’en rendre compte avant. C’est la raison de la question. Elle stimule la recherche personnelle et chacun trouvera sa propre réponse au bon moment.
Le livre est un témoignage de mes propres expériences et de celles de ma famille ainsi que de cinq autres personnes atteintes de sclérose en plaques que j’ai interviewées sur leur façon de faire face.

Proposition de l’utilisateur

Lors d’un séminaire sur les soins médicaux et la politique économique, j’ai eu la chance de parler du point de vue des personnes à tort nommées « patients », parce que je crois aux patients actifs. Des patients actifs sont ceux qui posent des questions, qui consultent et qui contribuent à propager la connaissance sur le droit à l’assistance. Ils communiquent leur expérience à d’autres et se préoccupent de l’accessibilité et de l’intégration. En outre, j’ai demandé que l’information que nous recevons du médecin soit suffisante et complète afin de nous permettre d’analyser la relation coût-bénéfice et de décider de la part que nous voulons assumer (coût : symptômes, modifications ou complications). J’ai également demandé que la revalidation, ce qui dans notre cas est la revalidation neurologique, fasse partie intégrante du traitement au même niveau que la médication, à cause de l’importance de la revalidation pour la vie quotidienne et pour la qualité de vie.

Finalement

Après mes expériences, je me suis efforcée avec enthousiasme de communiquer tout ce qui pouvait être utile au sujet des problèmes liés à la sclérose en plaques. Malgré le fait que des personnes atteintes de sclérose en plaques vivent dans une situation de vulnérabilité sociale, j’essaie de les rendre conscientes de leur droit à une qualité de vie adéquate. De cette manière elles peuvent s’épanouir et améliorer leurs perspectives et leurs possibilités, recevoir une orientation et des conseils correspondant à leurs besoins.

Avec la maladie j’ai appris à avoir des perspectives, à sentir, à vivre de manière différente, pas seulement du point de vue intellectuel, mais aussi du point de vue émotionnel et sentimental. Nous vivons comme s’il n’y avait pas de limites, pas de maladie, ni de mort. Quand nous comprenons que celles-ci font partie de la vie même, nous trouvons le sens de la vie. Tout peut arriver tant qu’il y a la vie.

La maladie ne nous délivre pas. Elle ne nous rend pas meilleurs que les autres parce que nous en sommes atteints. En réalité, il faut faire tout un travail sur soi, passer par un processus qui inclut la psychologie, les émotions et l’esprit.

Je pourrais dire que j’ai une vie magnifique. Mais j’ai dû payer un prix élevé pour m’en rendre compte. Mon désir est de communiquer que cela ne devrait pas exiger un prix si élevé, qu’il faut évaluer les choses selon leur mérite et qu’il faut vivre chaque instant avec toute la passion possible, parce que ce moment est unique et ne se reproduit pas.


Traduit par la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl avec l’aimable collaboration de Madame Anne-Marie von Puttkamer.