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Maarten Wilbers
Nom: Maarten Wilbers
Pays: Pays-Bas
Âge: 46 ans
Profession: programmeur, concepteur de sites Web
Année du diagnostic: 2001
Forme de SP: cyclique (poussées-rémissions)
Bien que la SP joue de vilains tours à ma mémoire, je n’oublierai probablement jamais les 12 mois qui ont commencé en juin 2000. Ce mois-là, ma femme bien-aimée, Michelle, est décédée d’un cancer. À la fin de l’année, je prenais des antidépresseurs et j’ai subi un troisième épisode de névrite optique en trois ans. J’ai appris que j’avais la SP en mars 2001 et j’ai pris un congé de maladie au mois de juin suivant. Je ne suis jamais retourné au travail.
Comme il arrive très souvent, ce diagnostic a expliqué beaucoup de choses. J’ai su alors que ma fatigue, mes troubles de la mémoire et mon affaiblissement avaient une cause. Les antidépresseurs que je prenais à l’époque ont amorti le choc, mais j’ai cessé le traitement peu après le diagnostic parce qu’ils m’empêchaient de profiter de la vie. J’ai décidé de me concentrer sur les choses que je pouvais encore faire, au lieu de m’accrocher à celles que je ne pouvais plus faire.
J’aime traiter ma maladie agressivement. J’ai commencé par prendre Avonex, qui a stabilisé mon état. Au bout de deux ans environ, j’étais devenu hypersensible à ce médicament, que j’ai alors remplacé par Copaxone. Mais en raison des marques importantes que me laissaient les injections, j’ai dû abandonner ce traitement aussi. Je participe à des essais cliniques lorsque c’est possible, non seulement pour recevoir de nouveaux médicaments, mais aussi pour contribuer à la recherche sur le remède et le traitement de la SP. Je suis continuellement aux prises avec la fatigue, des troubles de la concentration et de la mémoire et une faiblesse présente surtout dans les jambes. J’ai une poussée ou deux par année, que je traite par la prednisone.
Le bénévolat continue de me procurer un sentiment de réalisation et de satisfaction. J’en ai d’ailleurs fait dans toutes sortes de domaines depuis le diagnostic.
Au début de 2007, j’ai commencé à travailler bénévolement pour
MSweb, à titre de webmestre. Je fais également partie du comité de rédaction en tant que responsable des questions techniques. Le bon côté de cet « emploi » est que tous mes collègues ont la SP, je n’ai donc jamais rien à expliquer. Et vu que tout le monde adore ce qu’il fait, c’est un immense plaisir de travailler au sein de cette merveilleuse équipe. En passant, notre site Web compte parmi les plus populaires des Pays-Bas, accueillant plus de 1 200 visiteurs par jour!
Plus tôt cette année, on nous a offert de participer à un projet associé à Second Life (SL), univers virtuel en 3D, gratuit sur Internet, conçu et habité par les participants au jeu, appelés « avatars ». Dans SL, vous pouvez être ce que vous voulez, habiller votre avatar comme bon vous semble, vous bâtir des maisons, ouvrir une boutique et gagner de l’argent. Le jeu a même sa propre monnaie, le dollar Linden, que vous pouvez échanger contre de vrais dollars américains.
Un commanditaire a offert une île au Centre SP de l’université d’Amsterdam et, de concert avec le Stichting MS Research (membre danois de la Fédération internationale de la sclérose en plaques - FISP), le MSweb, la Société danoise de la SP et la FISP ont construit un immeuble où vous pouvez trouver toutes sortes de renseignements sur la sclérose en plaques et rencontrer d’autres personnes (avatars) dont la plupart ont la SP. Le slogan de l’île est Apprendre, échanger et fraterniser. Vous localiserez l’endroit en faisant une recherche sur «MS Island Vumc», dans SL. La chef du projet, Annette van der Goes, et moi avons présenté l’île de la SP au congrès annuel de la FISP, tenu à Prague, en octobre 2007, sous le thème Vivre avec la SP aujourd’hui.
Les Pays-Bas s’avèrent un bon endroit où vivre quand on a la SP. Les services sociaux sont bien organisés. Quelqu’un vient faire mon ménage toutes les semaines, et les aides physiques tels que les fauteuils roulants et l’adaptation du domicile sont complètement couvertes, soit par l’État, soit par les régimes d’assurance par ailleurs abordables. Lorsque je vivais à Prague, j’ai appris que dans certains pays, les personnes atteintes de SP sont loin d’être aussi privilégiées que moi, alors je ne me plains pas!
Je suis très reconnaissant de la chance que j’ai de pouvoir encore faire des choses que j’aime et du fait que la SP ne m’empêche pas de les faire. Il me faut seulement trouver des moyens différents de réaliser mes espoirs et mes rêves.
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