James West

Pays: Royaume-Uni
Âge: 33
Type de SEP: Progressive secondaire
Profession: Consultant en relations publiques
Année du diagnostic: 1997



Mes premiers symptômes de SEP ont été des spasmes aux jambes survenant après mes parties de football ainsi qu’une perte de la sensibilité au niveau du pied gauche. Un jour, alors que j’éprouvais une sensation d’oppression dans l’abdomen, je me suis rendu à l’hôpital, pensant avoir une appendicite. J’ai ensuite été orienté vers un neurologue, qui a finalement posé un diagnostic de SEP. J’avais alors 23 ans. Les choses auraient été plus faciles s’il s’était agi d’une maladie au pronostic moins flou, mais le neurologue m’a dit essentiellement qu’« il n’y avait rien à faire ».

Après mon diagnostic, j’ai été aux prises avec des poussées de SEP tous les neuf mois et, à chacune d’elles, soumis à un traitement par stéroïdes. À la fin de la vingtaine, j’ai commencé à boiter puis à traîner le pied gauche en marchant. Par la suite, j’ai éprouvé les mêmes symptômes au pied droit et j’ai commencé à ressentir de la raideur dans les jambes.

Tous les aspects de ma vie ont été touchés par la SEP, mais je peux heureusement compter sur le soutien et l’amour de mon épouse et de ma famille. Plusieurs de mes amis m’apportent également leur appui, mais la plupart des gens ne savent pas comment parler de la maladie dont je suis atteint et préfèrent éviter le sujet. En raison de la fatigue, j’ai dû à un moment donné limiter mes semaines de travail à quatre jours, puis à trois jours. Fort heureusement, les deux employeurs que j’avais à l’époque se sont montrés très coopératifs et compréhensifs.

À ce jour, j’ai reçu différents traitements médicamenteux contre la SEP. J’ai notamment été traité par Avonex pendant près de trois ans, puis un neurologue m’a suggéré de prendre Rebif, car je continuais d’avoir des poussées invalidantes. Durant les trois mois qu’a duré mon traitement par Rebif, j’ai éprouvé des symptômes semblables à ceux de la grippe et je suis devenu dépressif, irritable et agressif. J’ai donc décidé d’arrêter le traitement et je suis resté trois mois sans prendre de médicaments, ce qui m’a permis de redevenir moi-même. C’est toutefois à ce moment-là que j’ai pris conscience que j’étais gravement malade. En effet, j’éprouvais beaucoup de raideur aux jambes, de la fatigue ainsi que des troubles vésicaux, et la SEP s’est finalement manifestée par une autre poussée.

On m’a alors proposé un médicament appelé mitoxantrone, utilisé dans le traitement du cancer du sein par chimiothérapie. Les effets indésirables potentiels de ce traitement comprennent la leucémie, l’insuffisance cardiaque et la stérilité. Les effets à long terme de ce médicament ne sont pas vraiment connus, mais celui-ci peut arrêter l’évolution de la SEP. Après en avoir discuté avec mon épouse et ma famille, j’ai décidé de tenter le coup. Ce que je souhaite, en fait, est de demeurer mobile aussi longtemps que possible, parce que j’aime profiter de la vie et qu’il me reste encore bien des choses à accomplir. Si je dois mourir d’une insuffisance cardiaque, il en sera ainsi, tout simplement. Selon moi, ce risque vaut la peine d’être couru si je peux, en retour, conserver ma mobilité pendant quelques années encore.

Lorsqu’on m’a administré mitoxantrone pour la première fois, je suis resté à l’hôpital pendant dix jours. À présent, je me sens toutefois en forme. Le traitement n’a pas eu beaucoup d’effet sur mon degré d’invalidité, mais il m’a entièrement soulagé de mes symptômes de fatigue. J’ai même demandé à ce que mon temps de travail soit augmenté. Cela a réellement ravivé mon énergie et renforcé ma confiance.

Pour un homme de mon âge, ma capacité ambulatoire est limitée, même s’il y a eu amélioration depuis l’amorce de la chimiothérapie. Je menais auparavant une vie très active, m’adonnant à la course, au foot et au golf. Par la force des choses, j’ai dû adopter un mode de vie beaucoup plus sédentaire, ce que j’ai encore du mal à accepter. Cependant, je prends encore plaisir à sortir de chez moi pour faire de petites marches et je fais des exercices de physiothérapie à faible impact à la maison lorsque cela m’est possible. Au quotidien, j’ai de la difficulté à pendre en charge mes symptômes de raideur aux jambes, n’ayant trouvé aucun moyen de les faire cesser. Aussi, mes problèmes vésicaux et mes troubles de l’équilibre s’aggravent progressivement à chaque poussée. Je me déplace maintenant à l’aide d’une canne et je m’apprête à recevoir des injections de Botox pour traiter l’hyperactivité vésicale dont je suis atteint.

Finalement, l’aspect le plus difficile de la SEP est d’ordre psychologique. En effet, il n’est pas aisé de savoir que l’affection dont vous êtes atteint peut vous rendre très malade, qu’elle est actuellement incurable, et que vous disposez d’options thérapeutiques plutôt limitées lorsque vous en êtes à une phase progressive secondaire. Le fait d’être aux prises avec la SEP s’apparente en quelque sorte à une peine d’emprisonnement pour une durée indéterminée, ce qui est vraiment difficile à admettre.

Je communique avec d’autres personnes atteintes de SEP grâce à des groupes de discussion en ligne mis en place par l’organisme de la SP du Royaume-Uni (UK MS Society). J’ai aussi commencé à faire du bénévolat pour cet organisme de temps à autre, en participant notamment à divers jurys, et j’ai proposé mes services pour témoigner à l’occasion d’éventuelles entrevues avec les médias. Mes conseils consistent à recommander aux gens de veiller sur eux-mêmes, à savoir adopter une alimentation saine, s’hydrater en buvant beaucoup d’eau, envisager la prise de vitamines, bien se reposer, faire de l’exercice dans la mesure du possible, essayer d’éviter le stress à tout prix et, surtout, ne pas s’empêcher de savourer les bons moments que nous réserve la vie!

La MSIF remercie Lydia Blondel, de la Société Canadienne de la SP, d’avoir traduit le présent témoignage.

Société de la SEP du Royaume-Uni