Rajiv Virat

Je suis le plus jeune d’une famille indienne. J’ai deux frères et une sœur. Mon père est un employé retraité du gouvernement indien et ma mère est une femme au foyer. Les premiers symptômes de la SEP sont apparus chez moi en 1998, mais ce n’est qu’en 1999 que le diagnostic est tombé.

Aujourd’hui, je dois me déplacer en fauteuil roulant, mais je ne souffre d’aucun trouble cognitif ou émotionnel. Avec le recul, je constate que j’ai surmonté de nombreux obstacles, relevé de multiples défis et franchi plusieurs étapes.

Jusqu’à 18 ans, j’ai vécu comme tous les enfants de mon âge. Ardent joueur de soccer, j’y jouais avec passion. Jamais au grand jamais je n’aurais cru devoir y renoncer un jour. Ainsi s’écoulait ma vie jusqu’à ce que la SEP vienne tout chambarder.

La SP se manifeste
J’avais donc 18 ans et je terminais mes études lorsque la SEP a frappé, comme ça, en plein milieu d’un examen. Mes mains ne m’obéissaient plus, puis j’ai perdu la maîtrise de ma vessie. Lorsque le professeur s’est rendu compte que je ne plaisantais pas, la gravité de la situation est devenue évidente et on m’a fait transporter illico à l’hôpital. J’ai passé dix longues journées au All India Institute of Medical Sciences où j’ai reçu de la méthylprednisolone par intraveineuse. Mes clichés d’IRM ont montré des zones démyélinisées, mais un diagnostic de SEP ne semblait pas certain à ce moment-là. Je fus donc traité pour une incontinence fécale. Tout est finalement rentré dans l’ordre et je suis retourné à l’école. Après avoir passé tous les examens que j’avais manqués, j’ai entrepris ma 12e année sans savoir réellement ce qui se tramait en moi.

Au cours de 1999, soit l’année où j’ai repris mes études, la vie semblait revenue à la normale. Je jouais de nouveau au soccer et tout se déroulait parfaitement lorsque subitement, le 19 février, alors que j’étudiais à l’approche de mes examens, j’ai ressenti une douleur lancinante dans le bas du dos, j’ai perdu la maîtrise de ma vessie et je ne pouvais plus tenir sur mes jambes tellement elles étaient faibles. On m’a une fois de plus transporté d’urgence à l’hôpital où j’ai subi un autre traitement par intraveineuse. Je suis sorti de l’hôpital au bout de treize jours, sans aucune force dans mes jambes et avec un diagnostic de SEP confirmé. Il m’a fallu huit mois pour comprendre que ma vie était complètement bouleversée, de manière irréversible. Fini le soccer, finies les études. Je ne pourrai plus jamais courir.

Le scénario était sombre. Confiné à une pièce, chez moi, je passais le plus clair de mon temps à scruter le plafond, je souffrais d’escarres de décubitus (plaies de lit), tentant péniblement d’accomplir les nombreuses activités de la vie quotidienne. Je continuais de prendre des corticostéroïdes oraux. Mais je n’ai pas pu passer d’examens de fin d’année durant deux ans. La faiblesse, la fatigue et un vague sentiment de vide commençaient à m’envahir. Après avoir communiqué avec le centre hospitalier pour les victimes de lésions médullaires, j’ai fait de la kinésithérapie durant un an et demi. Un de mes frères devait m’y conduire. Je dépendais totalement de ma famille pour ces déplacements.

Le sentiment que ce genre de vie n’était pas pour moi a fait surface et c’est à ce moment que j’ai décidé de faire le point. Ma nature profonde, mon tempérament batailleur, le sportif en moi m’ont incité à reprendre ma vie en main. Je faisais de la kiné le matin et, l’après-midi, je préparais mes examens de 12e année. J’ai obtenu une mention très bien en sanscrit, en économie et en comptabilité. C’est ainsi qu’a commencé mon cheminement vers l’autonomie. J’avais un but dans la vie et j’avais décidé de « traverser les ponts », un à la fois.

Mon cheminement vers l’autonomie
Les établissements où je pouvais poursuivre mes études étaient peu nombreux, mais je ne me suis pas découragé. Enfin, mon conseiller au ISIC, Shivjeet Raghavan, m’a suggéré de m’inscrire au programme de transcription médicale du Pan American Institute of Medical Transcription. J’ai passé haut la main les examens d’admission. Je me rendais à l’institut en pousse-pousse motorisé où, au début, l’un de mes frères, puis un employé, me transportait jusqu’au quatrième étage.

Cette période fut difficile pour moi. Je perdais souvent courage, surtout lorsqu’on me demandait : « Un transcripteur médical fabrique ses dossiers à l’aide de pédales, comment vas-tu faire ? » « Qui va vouloir t’engager ? » Mais je refusais de jeter la serviette, et en dépit de mon incapacité physique, j’ai obtenu d’excellentes notes. À l’agence de transcription médicale, je devais concurrencer des collègues sans incapacité et montrer de quoi j’étais capable. La vitesse d’exécution est devenue mon but, puis bientôt ma force. J’ai progressivement pris ma place et après avoir terminé mon cours avec un « A », j’ai commencé à travailler au centre de production de l’institut. Après deux ans de service, des offres intéressantes ont commencé à affluer. J’avais franchi une autre étape ! J’étais un transcripteur médical et je travaillais toujours pour l’institut.

Avec le soutien financier de ma sœur et mes économies durement réalisées, j’ai acheté mon premier véhicule adapté. Je dirige maintenant ma propre entreprise de transcription médicale, MEDTRANS SOLUTIONS, et je suis inscrit au baccalauréat en études commerciales à l’université de Delhi. Ma première passion, le sport, fait partie intégrante de ma vie. Depuis trois ans, je joue au tennis en fauteuil roulant sur les terrains de l’association de tennis de Delhi. Je suis le plus jeune des sept ou huit joueurs de tennis en fauteuil roulant de l’Inde.

Les membres de la Fédération internationale de tennis (basée à Londres, en Angleterre) qui m’ont vu à l’œuvre m’ont dit : « TU AS DU TALENT ! » Oh ! Ce commentaire m’a fait un bien immense et m’a donné encore plus de force pour poursuivre l’objectif que je m’étais fixé : être une source d’inspiration pour toutes les personnes atteintes de SEP et leur faire savoir qu’on est tous maîtres de notre destin !

La Société indienne de la sclérose en plaques (Delhi) et moi
Dans l’intervalle, la Société indienne de la SP (SISP) était entrée en contact avec moi. J’avais quelques réticences à demander de l’aide, étant plutôt satisfait de moi ; néanmoins, la SISP m’a offert son aide et son soutien... et j’ai commencé à côtoyer ses membres qui se trouvaient à divers stades de la SEP. La SISP de Delhi m’a permis d’exploiter mon potentiel. Je suis fier qu’on m’ait demandé, le mois dernier, de siéger à son comité exécutif, de 2005 à 2008, dont je suis le plus jeune membre. On m’a confié le volet sensibilisation.

Le Certificat Wolfensohn
J’ai été invité à participer à la réunion de la Société indienne de la SP et à assister à son assemblée générale annuelle, à Kolkata. Ce fut toute une expérience. J’ai pu voir ce que faisaient les sections locales de la SISP. En 2005, on a soumis ma candidature au prestigieux Prix Wolfensohn décerné à la personne atteinte de SEP de l’année. Le sentiment d’avoir surmonté les obstacles m’a procuré beaucoup de fierté ainsi que la grande satisfaction d’avoir atteint mes objectifs. Lorsqu’on m’a félicité, en me remettant le certificat, j’ai compris que cette distinction soulignait ma victoire personnelle sur la SEP, mais symbolisait également l’atteinte de l’autonomie pour toutes les personnes atteintes de SEP et leurs aidants.

Bonnes nouvelles !
C’est le 14 octobre 2005 que j’ai décidé de participer au prestigieux marathon de Delhi qui réunit des athlètes du monde entier. Je n’étais pas encore inscrit et le système d’inscription en ligne n’était plus accessible. Mais grâce à l’intervention de la SISP et à mes propres démarches, je suis parvenu à mes fins. J’ai donc « couru » le 4,3 km en tant que membre d’un groupe de personnalités et de représentants du monde du sport. Et j’ai franchi la ligne d’arrivée ! J’ai gagné la course de la catégorie spéciale et j’ai pu savourer le plaisir d’être acclamé par le public.

Un article a été publié sur moi dans un grand journal, et on m’a invité à quelques émissions de télévision. Mais ce qui m’a rendu le plus heureux était le fait que les gens me questionnent sur la SEP, sur la Société et sur moi. Une partie de ma mission était accomplie : la Division de Delhi de la Société indienne de la SP a reçu de la publicité bien méritée, et le message qu’elle s’efforce de faire passer « IL NE FAUT JAMAIS ABANDONNER » a été bien transmis.

Récemment, j’ai été invité à participer au marathon de Mumbai, qui se tiendra le 15 janvier 2006. La Division de Delhi de la SISP y travaille déjà. Je me croise les doigts, en espérant que je pourrai encore gagner – OUI, j’ai CONFIANCE !

Projets d’avenir
Me rendre en voiture au sommet des monts Leg et Ladak, dans l’Himalaya, avec quatre autres personnes handicapées. Il s’agit de la route carrossable la plus haute du monde. Ce projet se serait avéré un gros événement soutenu par plusieurs organismes et les médias. Mais en raison des pluies abondantes et des glissements de terrain survenus en juillet 2005, il a été reporté au début de 2006. Mon seul but est de sensibiliser davantage le public à la SEP et d’identifier les personnes atteintes de SEP tout au long de notre périple dans cette région pour leur faire savoir que la vie continue après un diagnostic de SEP.

Auparavant, le fait d’avoir la sclérose en plaques me faisait me sentir diminué. Aujourd’hui, j’éprouve beaucoup de satisfaction et de fierté à voir que je suis capable d’apporter une contribution beaucoup plus efficace à la société. La SISP m’a permis de comprendre une grande vérité : je ne suis pas une personne « in-capable », mais une personne capable de faire les choses différemment!


Traduit par la Société canadienne de la sclérose en plaques (Division du Québec)