Stuart Schlossman

Pays: États-Unis
Âge: 48 ans
Type de SP: Cyclique
Année du diagnostic: 1998
Profession: Retraité; travaillait auparavant dans le domaine des ventes et du marketing internationaux

Je m’appelle Stuart Schlossman et je vis non loin de Fort Lauderdale en Floride. Je suis marié depuis 18 ans à Patrice, et nous avons deux grandes filles et trois petits-enfants. Lorsque je ne me repose pas, mes trois chiens me tiennent occupé et je fais du bénévolat pour la National MS Society des États-Unis.

J’ai reçu mon diagnostic de SP cyclique en décembre 1998, après avoir souffert pendant de nombreuses années de symptômes comme des maux de tête, de la fatigue, le syndrôme du tunnel carpien, la paralysie de Bell et de spasmes dans les jambes.

Après avoir subi de nombreux examens pour vérifier si je n’avais pas de tumeur au cerveau ou si je ne souffrais pas d’autres problèmes sévères, le diagnostic de SP est finalement tombé. Même si j’étais soulagé d’apprendre que je n’avais pas de tumeur, j’étais tout de même consterné et j’ai souffert de dépression pendant plusieurs semaines.

Après avoir rencontré d’autres personnes atteintes de SP, j’ai senti que je devais aider ceux et celles pour qui les symptômes étaient pires que les miens. Je ne vois pas la SP comme une maladie – pour moi, c’est un trouble… et un trouble sur lequel je peux agir.

J’ai donc formé un groupe de soutien, mais je voulais en faire davantage. J’ai communiqué avec la National MS Society et je suis devenu, un an plus tard, le président du comité de Floride du Sud pour la Marche de Coral Gables. Chaque année, mon équipe de marche SP, les Team Hot Shots, amasse beaucoup de fonds pour la SP – dont 36 000 $ en 2006! C’est encourageant de savoir qu’une partie de cet argent est utilisé pour soutenir les programmes offerts aux patients dans la région et qu’un pourcentage est aussi utilisé pour appuyer la recherche. Pour moi, cette Marche est autant thérapeutique pour le corps que pour l’esprit.

En 2003, mes capacités cognitives ont commencé à s’affaiblir, ma fatigue est devenue problématique et je trouvais de plus en plus difficile de me concentrer et d’exercer mes fonctions de copropriétaire d’entreprise. J’ai donc cessé de travailler en avril de cette même année. Cela n’a pas été facile, mais cela voulait aussi dire que le temps était venu d’aider les autres personnes atteintes de SP.

En 2005, j’ai décidé que je voulais en faire plus et j’ai donc participé à l’organisation de la MS Health Expo. Cet événement a eu lieu en janvier 2006 et plus de 600 personnes y ont participé. C’est la section de Floride du Sud de la NMSS qui avait proposé l’idée et l’événement a été répété en novembre 2006. Des ateliers sur la santé et l’exercice, la nutrition, le rôle parental lorsqu’on est atteint de SP, et la gestion de la douleur et de la fatigue y étaient proposés. Les derniers projets de recherche et découvertes étaient aussi présentés par un panel de professionnels de la SP.

Mon groupe de soutien local s’est depuis transformé en programme éducatif et continue de se rencontrer une fois par mois. Des conférenciers y sont invités pour discuter de questions et de sujets qui touchent les membres. Récemment, ces questions portaient sur comment gérer une maladie chronique, la gestion des cas, et les thérapies comme le yoga, le tai chi et l’acupuncture, ainsi que la réhabilitation. D’autres sujets seront bientôt abordés, dont la sexualité, la grossesse et les relations interpersonnelles.

Pour moi, la mission du groupe est d’éduquer et de permettre aux personnes atteintes de SP (et à leurs aidants) de reprendre le contrôle et de profiter de leurs vies grâce à une meilleure gestion de la maladie.

Ce qui a commencé il y a quelques années comme un communiqué électronique traitant de SP envoyé aux personnes atteintes dans le sud de la Floride s’est transformé en un bulletin personnel – le Stu’s Views on MS Related News – qui est envoyé à plus de 900 abonnés partout dans le monde.

Même si je demeure très actif, je dois absolument continuer d’écouter mon corps et de modérer mes activités pour éviter de me fatiguer trop rapidement. J’ai une famille qui me soutient énormément, mais je trouve parfois encore difficile de leur faire comprendre comment la SP me touche dans mon quotidien. Je m’inquiète aussi pour mon avenir financier. Je vis grâce à mes revenus fixes d’invalidité personnels, mais le coût de la vie ne cesse d’augmenter, ce qui signifie que je suis incapable de mettre de l’argent de côté pour mes « belles années ».

J’espère qu’on trouvera un remède à la SP et que toutes les personnes atteintes pourront renverser les dommages que leurs corps et leurs esprits auront subis à cause de cette maladie. Dr King a dit un jour « I have a dream » (J’ai un rêve). Je rêve aussi… je rêve d’un monde dans lequel toutes les personnes atteintes de SP pourront vivre de manière indépendante.

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La MSIF aimerait remercier Diane Prevost pour la traduction de ce texte.
La Société canadienne de la sclérose en plaques