Ian Douglas

Pays: Royaume-Uni

Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée il y a environ 14 ans, cependant mon premier épisode neurologique s’est produit il y a environ 20 ans, il s’agissait d’un symptôme identifié cliniquement relevant d’une myélite transverse.

Durant les toutes premières années qui ont suivi ma myélite transverse, on m’a dit que je n’avais probablement pas la SEP. Cependant le liquide cérébrospinal présentait les bandes caractéristiques qui sont associées à la SEP, à cette époque l’IRM commençait à devenir d’un usage courant et mon cerveau ne présentait aucune trace de lésions.

Passées ces quelques années, je commençais à douter du diagnostic. Ma vue se dégradait et je constatais un nombre croissant de disfonctionnements au niveau sensitif – ainsi que la fameuse sensation inconfortable des clous et des aiguilles. Ce ne fut, approximativement, que 6 ans après mon premier épisode que le diagnostic d’une SEP bénigne a été posé.

Comme beaucoup d’autres personnes atteintes de SEP, je notais que le nombre de poussées augmentait quand j’étais stressé, et c’est à la suite d’un stress particulier provoqué par un deuil familial que je rechutai et l’on me diagnostiqua la forme récurrente rémittente (cette année là ne fut parmi les meilleures).

Ma sclérose de forme récurrente rémittente s’était déclarée à l’époque où une certaine confusion régnait au Royaume unis quant à l’emploi des médicaments pouvant modifier l’évolution du cours de la maladie (à base d’interféron), mais cela me fut prescrit et je commençais à utiliser l’Interféron béta-1a connu sous le nom d’Avonex. Mon médecin traitant de l’époque m’avait prévenu qu’il y avait un risque significatif de rechute au début de tout traitement à base d’interféron, et voilà le résultat, ce traitement qui était sensé améliorer ma santé se traduisit d’emblée par une très nette dégradation. Je conservais le traitement pendant deux ans, mais je l’arrêtai quand il fut clair que ma SEP avait évolué en une forme secondairement progressive.

Pendant la majeure partie de ces années marquées par la SEP, j’ai travaillé en tant qu’analyste des taux d’intérêt pour une grande banque d’investissement (l’Union Bank of Switzerland). Mon travail impliquait un nombre important de voyages à l’étranger afin de rencontrer les clients de la banque, de discuter de leur appréciation des marchés et des avancées que selon nous ils devraient faire. J’ai continué de faire cela jusqu’à il y a 2ans.

Il serait difficile de rendre compte exactement du soutien que m’ont apporté les responsables de mon entreprise, tant leur action fut importante. Ils ont pris en charge mes frais de transport pour me rendre au travail et rentrer à la maison, jusqu’à ce que je ne sois plus capable de prendre les transports publics et, au plan technique, ils ont fait en sorte que les systèmes informatiques propres à la banque soient raccordés à mon domicile. Si j’avais besoin de prendre des congés, il n’y avait jamais aucun problème et je soupçonne que c’est leur attitude compréhensive qui, en atténuant la pression qui pesait sur mes épaules, m’a permis de prolonger ma vie professionnelle d’une bonne paire d’année, à la fois pour mon plus grand profit et le leur, heureusement!

J’ai été assez chanceux pour avoir bénéficié de la couverture d’une assurance vie propre à la banque, et cette protection financière a été également importante au plan de mon bien être psychologique. C’est déjà suffisamment pénible à vivre d’avoir une maladie incurable, sans avoir en plus à trop s’inquiéter des questions d’argent, comme c’est le cas pour tant de personnes affectées par une longue maladie. Cela m’a permis de m’impliquer au service d’un bon nombre d’actions caritatives de par le Pays, et entre autres choses, je suis maintenant devenu un des administrateurs de la Société contre la sclérose en plaques du Royaume-uni.

La MSIF aimerait remercier Jean-Marie Eral pour la traduction de ce texte.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques