Gerardo Garcia Perales

Adresse: Madrid, Espagne
Age: 42
Diagnostic: 1986
Emploi: président MS Society Madrid et comptable MS Society Espagne

Ma sclérose en plaques (SEP) a été diagnostiquée en 1986. J’avais 22 ans. J’avais fait des études de comptable et j’avais travaillé, depuis 1980 pour une société privée. A ce moment, j’ai été diagnostiqué et je suis devenu membre de la Société Nationale SEP en Espagne.

Très tôt, j’ai été sévèrement affecté au niveau des jambes mais, à l’aide de différents traitements, j’ai lutté pour pouvoir préserver la mobilité de mes propres pieds. Ensuite, lorsque la SEP a progressé, je me suis d’abord servi de cannes et plus tard, en 1994, je me suis servi d’un fauteuil roulant.

En 1995, j’étais déjà pensionné et j’ai, à ce moment, décidé de travailler comme volontaire pour des gens souffrant de SEP. Je suis devenu membre actif de la Société Nationale. J’ai profité de mes connaissances en comptabilité et j’ai travaillé pendant de nombreuses années comme trésorier de la Société.

Et pourtant, ma contribution principale pour des gens souffrant de SEP est centrée sur la région de Madrid. En 1996, je suis devenu le trésorier de la Société de Madrid et en 2000, j’ai été élu président de cette même Société, poste que je détiens toujours. J’ai choisi d’affronter ma propre maladie en travaillant pour d’autres personnes souffrant de SEP. J’ai ainsi réussi à mettre à l’écart mes propres problèmes avec la SEP.

Je suis content d’avoir participé à de nombreux projets aidant des gens souffrant de SEP. Le fait d’avoir créé en novembre 2000 un centre d’hébergement, axé sur des personnes sévèrement affectées, a été un point fort de mon travail. Le Centre a 25 places financées par des services sociaux locaux. L’équipe multidisciplinaire du Centre, regroupant des professionnels de différentes spécialités, couvre les besoins des personnes souffrant de SEP. Nous avons aussi créé un Centre de réhabilitation à Madrid. Les membres souffrant de SEP peuvent y profiter de thérapies du comportement, de la physiothérapie, de la thérapie orthophonique. Ils peuvent également consulter un psychologue et un neuropsychologue.

Un autre projet couronné de succès permet de subvenir aux besoins de personnes ne pouvant se déplacer de leurs propres forces et moyens vers un Centre. Il s’agit de la création d’un service à domicile s’adressant aux patients SEP sévèrement affectés. Ce service aide actuellement 54 patients par semaine. Trois professionnels (physiothérapeutes/ thérapeutes du comportement) développent ce service autour de Madrid grâce à une voiture qui appartient à la Société madrilène. En 2005, un prix national a été décerné à l’Association SEP Madrid pour ce service. Seul à Madrid, 243 patients par semaine profitent de soins.

J’ai aussi été engagé dans la co-fondation de la FADEMM, une fédération regroupant différentes Sociétés SEP au sein de la commune de Madrid et qui couvre les besoins des différentes villes. J’ai également eu le plaisir d’aider à faire connaître la Société SEP au sein de la communauté des personnes handicapées à Madrid. Ainsi, en 1986 par exemple, j’ai été élu au comité de la FAMMA (une fédération de groupements de personnes handicapées à Madrid, regroupant jusqu’à 40 associations différentes)

Je suis très fier de travailler avec un groupe de personnes capables d’atteindre le but de réaliser une place où la réhabilitation, physique et psychologique, peut être offerte. Ceci a permis que non seulement des personnes souffrant de SEP, mais aussi leur famille, ont trouvé de l’aide. J’aimerais suggérer que toute personne souffrant de SEP et lisant ce message, peut profiter beaucoup en entrant en contact avec les organisations expérimentées en SEP.

La MSIF aimerait remercier Marcelle Weiler et Paulette Freichel pour la traduction de ce texte.
La Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques