Dr Hithaishi Weerakoon

Pays: Sri Lanka
Age: 44
Profession: Médecin
Type de SEP: Secondairement progressive
Année du diagnostic: 1997


Je m’appelle Hithaishi Weerakoon, je suis médecin à Colombo au Sri Lanka. Je suis mariée et mère de deux enfants âgés de 13 et 11 ans. Je dis souvent de mes enfants qu’ils sont « mes cannes d’aide à la marche » tant ils me soutiennent.

A bien y réfléchir, c’est à l’âge de 24 ans que, pour la première fois j’ai pris conscience de symptômes provoqués par la SEP ; ma jambe gauche me semblait faite en plastique et je ne sentais plus mon pied. Je me rendais compte également que mon visage s’engourdissait en plusieurs endroits distincts. Cela durait environ deux semaines et disparaissait simultanément – mais à cette époque je considérais que tout cela relevait du psychosomatique.

En 1996 alors que je préparais les examens pour la maîtrise de médecine générale, j’ai ressenti un engourdissement au niveau des pieds, j’étais incapable de ramasser des objets posés sur le sol, de tenir des papiers et j’avais des difficultés pour coordonner le mouvement de mes mains. J’éprouvais un très grand embarras lorsque ma main au lieu de porter la nourriture à ma bouche, la portait à mon front ou à ma joue ; ce qui pouvait arriver fréquemment. C’est lorsque j’ai eu un léger accident de voiture que j’ai décidé de consulter un médecin. On diagnostiqua une SEP. J’avais 34 ans. Je suis aujourd’hui fortement convaincue que le stress a joué un rôle important dans le déclenchement de ma SEP. La forme progressive qui me concernait signifiait que je devais renoncer aux conférences que je donnais à l’Université de Peradeniya et que je me retrouvais de ce fait sans salaire.

Lorsque j’ai été diagnostiquée j’ai tout d’abord fait une dépression. J’essayai de l’ignorer et de continuer comme si de rien n’était, mais la fatigue me terrassait. J’étais incapable de draper mon sari (un vêtement traditionnel porté par les femmes en Inde et au Sri Lanka), de mettre mes boucles d’oreilles ou de me maquiller et cela me décourageait. Je n’ai pas été capable de raconter ces petites choses tant que j’ai cru que personne ne serait en mesure de les comprendre. Puis peu à peu je me suis rendu compte que d’avoir été diagnostiquée ne signifiait pas la fin de mon existence, cela signifiait simplement le début d’une nouvelle façon de vivre.
J’étais déterminée à partager mes épreuves avec autant de personnes que possible, qu’il s’agisse de patients ou de familles, et de les aider à rechercher les moyens pour améliorer leur qualité de vie.

On rencontre de plus en plus de cas de SEP dans les pays proches de l’équateur. Au Sri Lanka la SEP est souvent considérée comme « le mal mystérieux » en raison de la grande diversité des symptômes et du diagnostic non immédiat. Beaucoup de familles ne veulent pas reconnaître la situation qui les accable, en cachant leur parent atteint de SEP ou en attribuant la maladie aux péchés commis dans une vie précédente. Par méconnaissance de la maladie, je pense que beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées alors que nombre de celles qui le sont déjà sont confrontées au rejet de la part de leur famille ou de leurs amis. Ces comportements doivent changer.

L’Association de Lanka contre la Sclérose en Plaques (MSAL) a été créée le 19 septembre 2006 pour accroître la prise de conscience sur ces questions et apporter un soutien matériel et psychologique aux personnes et à leur famille, y compris les enfants atteints de SEP. Nous voulons que les personnes atteintes par la SEP profitent au maximum de leur vie et, avec dignité, gardent la tête bien haute. Les 40 membres se composent de 20 personnes atteintes, de membres de leur famille, d’amis, d sympathisants et de médecins.

MSAL espère recueillir des fonds pour améliorer la formation des infirmières, ainsi que celle des aidants et des parents. L’association cherche également à fournir des services dans le domaine de la rééducation, du conseil et du soutien. Nous espérons faire campagne pour permettre aux personnes atteintes de SEP de disposer d’une carte de handicapé afin qu’ils soient dispensés de files d’attente pour une consultation à l’hôpital et qu’elles puissent bénéficier de dispositions adaptées dans les transports en commun. Nos rêves plus lointains visent à créer des établissements de soins de jour et de courts séjours destinés aux personnes atteintes pour permettre à leurs familles de se reposer. Le ZONTA Club (une fondation internationale caritative engagée dans l’accès au travail pour les femmes) nous a assuré de son soutien pour nous aider à mettre sur pied un centre de court séjour situé à 30 km de Colombo.

Depuis la création de MSAL et en tant que son Président j’ai beaucoup échangé avec d’autres personnes atteintes de SEP à Colombo comme à travers tout le pays. J’avais acquis la pratique des langages Tamoul et Cinghalais grâce aux travaux que j’avais conduits dans des cliniques prénatales et pédiatriques appartenant aux services sociaux destinés aux personnes originaires de contrées éloignées. Cela m’a beaucoup aidé pour communiquer et rentrer en relation avec de très nombreuses personnes atteintes de SEP.

Si la SEP est diagnostiquée à son début, le patient a une chance d’échapper aux tentacules de cette maladie. A l’inverse, les protocoles propres à son diagnostic nécessitent une IRM et/ou une ponction lombaire qui sont onéreuses et supposent des délais d’attente importants alors qu’elles ne sont proposées que dans quelques hôpitaux.

Le traitement disponible au Sri Lanka comporte l’interféron et les stéroïdes pour les formes récurrentes mais là aussi ces deux traitements sont excessivement chers. Au Sri Lanka la réflexologie, le yoga, le Feng Shui, le Tai Chi, les massages et la méditation ou encore une combinaison de ces thérapies sous contrôle médical ont montré certains apports bénéfiques qui pourraient prévenir un handicap permanent.

Actuellement il n’existe aucune aide de la part du gouvernement pour les personnes atteintes de SEP, comme si cette maladie n’en serait pas digne. MSAL, grâce à ses campagnes de sensibilisation, espère faire reconnaître cette maladie pour que des aides gouvernementales puissent être octroyées pour subventionner les traitements tels que l’interféron.
Nous ne voulons pas que les familles abandonnent leurs êtres chers, un tel renoncement signifierait qu’il n’y a plus d’espoir et sans espoir le combat n’aurait plus de sens. Prendre en compte la vie telle qu’elle est lorsque l’on a une SEP peut prendre du temps. Mais je crois fermement qu’une attitude positive, des soins de santé et un soutien appropriés peuvent faire changer les choses et améliorer celles liées à la qualité de vie.

Pour plus d’information et d’assistance au Sri Lanka, contactez :

Multiple Sclerosis Association of Lanka
144 Vipulasena Mawatha, Colombo 10, Sri Lanka
tel: + 9411 077 921 9099, 9411 2 698722
e-mail: MSAL

La MSIF souhaite remercier la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce témoignage.