Fabiola Claret

Pays: Argentine
Age: 37 ans
Activité: designer, publicitaire et enseignant en communication.
Type de SEP: récurrente rémittente
Année du diagnostic: 2001

Je suis née le 6 mai 1971 en Argentine, à Gualeguaychú, une ville du sud de la province d’Entre Rios. Jusqu’à l’âge de 17 ans j’ai vécu dans une petite bourgade appelée Urdinarrain, puis j’ai rejoint Paraná, la capitale de la province, pour y suivre des études en Communication et relations publiques. A 21 ans j’avais mon premier emploi et depuis lors j’ai toujours exercé une activité professionnelle. J'ai travaillé dans la publicité et les relations publiques, aujourd'hui je suis à la tête de ma propre petite affaire de publicité et d'organisation en communication.


Au cours de ma carrière je suis intervenue dans un grand nombre de domaines différents. Cette diversité m'a beaucoup apporté et s'est révélée très formatrice : je rédige des textes et des annonces publicitaires ; je conçois des supports promotionnels, je développe des stratégies et je travaille à la recherche d'idées novatrices.

Un de mes rêves serait de me consacrer à l'écriture : je rêve un jour de publier les histoires qui m’habitent et il me semble que le temps est venu de les coucher sur le papier.

Je partage mon existence avec la même personne depuis 1996, j'ai deux filles une de onze ans et un bébé de 4 mois. Bien sûr cela n’a pas été toujours facile entre nous : à mi-parcours, en partie à cause de la nature imprévisible de la SEP et du poids qu'elle fait peser sur nos vies, nous nous sommes séparés et je suis retournée dans la ville de mon enfance. Finalement en 2005 je suis revenue à Paraná, nous avons décidé à nouveau de vivre ensemble et nous sommes parvenus à donner corps à notre rêve de ne pas briser la vie de famille que nous avions débutée.

2001, l'année où ma SEP fut diagnostiquée, reste une année importante pour tous les argentins. Et je ne peux évoquer ma maladie sans penser à la masse énorme de stress que j’ai subi cette année là et la très grande vulnérabilité que j'éprouvais alors au plan émotionnel.

A la fin de l'année 2001 j'étais complètement exténuée. Je parvenais à peine à marcher. J'avais des nausées et des troubles de l'équilibre, mes bras et mes jambes étaient le siège d'une douleur étrange et je ressentais des picotements dans mon bras droit. Ma vision était altérée et de temps en temps j'étais aveuglée pendant un bref instant, comme si quelqu'un s'employait à allumer puis éteindre une lampe pour m'éblouir. Je passais par des états extrêmes d'exaltation ou de dépression, je me sentais totalement déstabilisée. Mais le symptôme le plus étrange fût ma perte de sensibilité à la température au niveau du bras gauche : je me brûlais mais je sentais rien. C'est ce symptôme qui m’a alerté et m’a fait penser je devais avoir un problème neurologique.

J'étais terrifiée et déconcertée. Je consultais un grand nombre de médecins et de neurologues au sujet de mes symptômes. Et tous aboutissaient au même diagnostic : l'anxiété. Ils préconisaient, également tous, les mêmes traitements, qu'il s’agisse des médecins traditionnels et des autres, il fallait abaisser le niveau d’angoisse que la crise de 2001 semblait avoir déclenché en moi, comme chez bon nombre de mes concitoyens. Ma maison était à moitié payée, je travaillais sans être rétribuée, l'argent avait été remplacé par des bons, ma famille s'effondrait et je vivais le deuil de mon père disparu récemment dans un accident. Fallait-il voir un psychologue? Bien sûr qu'il le fallait. Mais c’est très difficile de voir qui que ce soit, lorsque le monde s'écroule autour de vous.

Finalement c'est une SEP qui a été diagnostiquée et, bien que cela puisse sembler étrange, j'en ai retiré une sensation de calme et d’apaisement ; j'étais enfin capable de mettre un nom sur ce que j'avais éprouvé et grâce à cette information j'allais être en mesure de (ou je devrais) remettre ma vie sur de bons rails, prendre soin de moi en priorité, ce que je n'avais pas fait jusque là.

La SEP s'est traduite par un profond changement dans ma vie ; j'ai été forcée d'accepter une autre image de moi, de mon corps et de mes limites. Avant je ne percevais pas l'importance qu'il y avait à prendre soin de mon état d'esprit et de mon corps. J'ai changé mes habitudes et le rythme de ma vie quotidienne s'est ralenti. Je sais maintenant qu'il y a des choses que je ne peux pas faire, que je vais me sentir fatiguée et qu'il y a un conflit perpétuel entre ce que je désire faire et ce que je suis réellement capable de faire. Je me souviendrai toujours de ce qu'un psychologue m'a expliqué et qui m'a donné la volonté d'aller de l'avant : il m’a dit que mon périple serait plus lent que celui des autres personnes, que je devrais m'arrêter et refaire le plein plus souvent, mais que j’atteindrais mes objectifs malgré tout.

Jusqu'à maintenant la SEP n'a pas eu d'effets négatifs sur ma vie professionnelle, cependant elle m'a obligé à effectuer des changements : bien que j'ai toujours bénéficié de l'aide et de la compréhension de mes collègues, quand je suis tombée malade quelques mois après que soit connu le diagnostic, j'ai décidé de retourner dans la ville de mon enfance. Là j'y ai retrouvé un calme et une tranquillité propices à mon rétablissement et, quand je me suis sentie mieux, j'ai enclanché, ce que j'appelle la seconde partie de ma vie. J'ai créé ma propre affaire, ce qui m'offre de gros avantages, parce que cela me permet de faire autre chose lorsque je ne me sens pas bien. Ainsi en ce moment, avec un nourrisson, je peux lui consacrer tout mon temps et prendre soin de moi.

La décision d'avoir un second enfant n'a pas été simple à prendre. Nous avons vu beaucoup de médecins et recherché un grand nombre d'avis. Nous étions bien conscient du risque et, ma SEP me laissant tranquille, finalement, je décidais d'aller de l'avant. Je savais qu'il ne devrait pas y avoir de problèmes durant la grossesse elle-même mais que le risque pourrait se déclencher à l'issue, après la naissance. Bien que je sois encore à ce stade, je garde l'espoir que tout aille bien. J'ai commencé de me réinjecter moi-même de l'interféron une fois par semaine. Et, excepté le jour de l'injection, j'allaite mon bébé normalement. Il s'agit là d'une décision prise d'un commun accord avec mon médecin et le pédiatre.

Aujourd'hui la SEP me laisse tranquille, je n'ai pas d'effets secondaires et je n'ai pas eu de rechute. La SEP est devenue une composante de la personne que je suis, un aspect qui entre dans la définition de ce que je suis, mais pas le seul. Bien que je ne pense pas que ma SEP soit une bénédiction, je crois vraiment qu'elle m'a ouvert les yeux et m'a amené à faire les choses différemment. En dépit de tout, aujourd'hui je suis fière d’être capable de dire que ma vie est mieux aujourd'hui qu'elle ne l'était avant ma maladie, avec une sensibilité nouvelle et des valeurs différentes.

La vie est belle et surprenante, elle nous apporte son lot de bonnes et de mauvaises nouvelles. Avec ou sans SEP, nos vies se heurtent à des contrariétés, des déceptions et la tristesse de certains jours, mais nous trouvons toujours un chemin pour avancer. La solution réside dans le bonheur et de s'interdire de renoncer, de ne pas s'apitoyer sur soi, et de ne jamais permettre aux autres de compatir à votre sort.

Je souhaite procurer du courage à tous ceux qui en ont besoin. Les temps pénibles passeront et vous pourrez à nouveau redémarrer. Je vous serre dans mes bras.

La MSIF souhaite remercier la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce texte.