Ali Ahmad Hijjawi

Pays: Autorité Palestinienne
Age: 47 ans
Type de SEP: Rémittente
Année du diagnostic: 1998




Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en 1998, mais mes symptômes ont commencé dès l’âge de 15 ans. Ingénieur dans le civil, je suis le Président de l’Association Palestinienne des amis des personnes atteintes de sclérose en plaques (MSPF). Je dirige l’entreprise dont je suis propriétaire, elle est implantée à Naplouse, je suis marié et père de six enfants.

Ma première poussée a concerné ma jambe gauche. Je ne pouvais pas la contrôler et je ne parvenais pas à marcher correctement. J’éprouvais alors une grande peur et je commençais par pleurer et par téléphoner à mes parents qui n’étaient pas à la maison à ce moment là. Les médecins dans ma région furent incapables d’identifier ce qui m’arrivait. Je fis plusieurs poussées durant mes études universitaires et au début de mon mariage mais les médecins que je consultais ne purent poser de diagnostic.

En 1998, j’eu une poussée qui altéra fortement ma vue. Je ne parvenais pas à contrôler mes yeux et je voyais double ou triple. Cette fois je décidais d’aller plus loin dans l’explication de ce qui se passait. J’obtenais un rendez-vous avec mon neurologue de l’époque, qui venait de rentrer en Palestine après avoir travaillé durant de nombreuses années au Royaume Uni. En cinq minutes il m’annonça qu’il s’agissait d’une SEP. Depuis lors je fus mis sous Avonex, avec parfois des interruptions lorsque je n’avais pas les moyens d’acheter le produit.

Le fait qu’il y ait un manque d’information et de soutien ainsi que des services insuffisants à l’égard des ressortissants de l’Autorité Palestinienne atteints de SEP, m’a donné l’idée de créer une association de la SEP. La MSPF fut créée officiellement en avril 2004. Après quatre années de campagne, le traitement Avonex a été intégré en 2008 à la liste des traitements essentiels du Ministère de la Santé. Cela signifie que les personnes atteintes, en suivi hospitalier, peuvent recevoir cette médication sans avoir à la payer grâce à leur assurance nationale de santé.

La MSPF a ouvert son nouveau siège à l’occasion de la journée mondiale de la SEP, le 27 mai 2009, en présence du Ministre de la Santé palestinien. Dans son allocution il a dit qu’il était très fier de nos réalisations et qu’il travaillerait plus étroitement avec nous pour venir en aide aux personnes atteintes.

Mon message aux personnes atteintes est de leur souhaiter de rester en bonne santé et de prendre soin d’eux. Vous êtes les mêmes, vous n’avez pas changé de personnalité avant et après le diagnostic de la SEP. Maintenant vous êtes comme tout le monde avec quelque chose en plus, il y a vous et la SEP. Vous êtes même plus fort maintenant – c’est toute ma stratégie avec la SEP.

La MSIF souhaite adresser ses remerciements à la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques pour la traduction de ce portrait.

l’Association Palestinienne des amis des personnes atteintes de sclérose en plaques