Wendy Temple

Pays: Australie
Age: 49 ans
Profession: enseignante
Type de SEP: évolution par poussées
Année du diagnostic: 2003

Ma vie n’a pas commencé le jour de ma naissance, mais un jour en 2003 lorsqu’on m’a annoncé que je souffrais de SEP. Après des années d’examens, et l’annonce que je souffrais de tout - de l’anxiété et de la dépression à une carence de fer et des problèmes hormonaux – je comprenais que j’étais avant tout un cas neuropsychiatrique. Le jour où ma recherche acharnée a finalement abouti à des résultats, était un jour de grand soulagement. J’avais un problème d’ordre physique et tout ne se passait pas uniquement dans ma tête. Bien sûr, je ne savais rien de la SEP mais enfin ma pathologie portait un nom. C’était un problème d’ordre physique qui pouvait être pris en charge.

Mes symptômes étaient un manque de sensibilité dans ma cuisse gauche, des éclairs aveuglants autour de mes yeux, l’incapacité d’écrire convenablement, la marche incertaine d’une personne éméchée et le vertige. Je devais bien réfléchir et préparer mes phrases pour être certaine d’émettre un message sensé. Mes pertes de mémoire étaient effrayantes. Je vérifiais mon sac à main à plusieurs reprises pour être sûre d’avoir mes clés et j’ai sans cesse vérifié mon emploi du temps pour ne pas me tromper de rendez-vous. Ces symptômes étaient l’un après l’autre apparus au fil de nombreuses années. Bien sûr, le fait de savoir que je souffrais de SEP depuis plus longtemps que je ne le croyais, explique divers épisodes de ma vie.

D’abord, j’ai informé ma famille. Leur réaction passait d’un soutien formidable à de nombreuses questions. Ensuite, j’ai informé le directeur de l’école où j’enseigne et puis, lors des rassemblements de prière de l’équipe enseignante, j’ai informé le reste de mes collègues. Certains n’en revenaient pas, d’autres gardaient un silence suffocant, mais je les connaissais bien et je pouvais compter sur leurs prières et leur soutien.

A l’école, je travaille quotidiennement avec des élèves indigènes (Aborigènes). Ils ont entre 5 et 11 ans. J’ai décidé de ne pas leur parler de ma SEP, il y aurait eu trop d’explications à donner. Les jours où j’ai des problèmes à mener à bout mes réflexions, je propose aux élèves d’expliquer eux-mêmes comment procéder ou je leur propose de lire un peu. Cela fonctionne à chaque fois. Les jours où je n’arrive pas à écrire, je demande simplement aux élèves de le faire à ma place, étant donné qu’ils doivent toujours entraîner leur compétence en écriture.

Je suis contente de vivre en Australie. Nous avons en effet une excellente législation anti-discriminatoire. Personne ne peut se voir refuser un emploi à cause de son handicap et, plus important encore dans mon cas, personne ne peut être licencié à cause de son handicap. Des sanctions sévères sont infligées aux employeurs qui ne respectent pas cette règle.

Après mon diagnostic, je me suis rendu compte que je devais avoir un maximum d’informations au sujet de la SEP et apprendre comment m’arranger avec la maladie. A ce sujet, j’avais la chance de savoir que l’aide d’Internet m’était offerte. Toutefois, plus je lisais, plus j’angoissais quand j’ai appris qu’il n’y a pas de remède, pas de pilule ou de potion magique pour me sauver. Je me suis un peu retirée de la société et je détestais quand les gens me demandaient comment je me portais. Je me demandais « est-ce qu’ils veulent vraiment savoir ou est-ce qu’ils sont seulement polis ? » Mais j’avais tort – ils étaient sincères en posant des questions nées de leur amitié et de leur empathie pour une personne qu’ils aiment et pour laquelle ils se soucient.

Après avoir essayé Rebif pendant six mois, j’ai décidé que ce médicament ne me convenait pas. Ma capacité d’autoprotection en souffrait. Il fallait m’arranger à ma façon et j’ai décidé de me servir de mon arme la plus poignante, mon humour, pour balayer tous les problèmes.

J’ai découvert le site MSIF et j’ai lu à quel point d’autres gens souffraient et je me suis sentie coupable car je ne pensais pas que mes symptômes soient aussi sévères que les leurs. Je voulais les contacter et donner à tout un chacun la force de se dépasser, mais je n’étais pas sûre comment m’y prendre. J’ai commencé par écrire mon blog sur le site et j’ai lu et commenté le plus de messages possibles, en envoyant des mots d’encouragement et d’espoir à travers la planète.



J’ai toujours aimé les balades en forêt et j’ai décidé, tant que j’en serai capable, d’en faire autant que possible. L’an passé, deux collègues et moi avons décidé de nous lancer dans une aventure, on allait faire des descentes en rappel dans les Blue Mountains, à l’ouest de Sydney. Nous sommes descendus sept fois, pour réussir finalement une descente de 60 mètres. C’est l’entreprise la plus effrayante que j’aie jamais réalisée, mais je l’ai réalisée, j’y ai survécu et je m’en suis sentie d’autant plus vivante. Surmonter les obstacles, affronter le démon la tête haute et réussir l’exploit, étaient pour moi une véritable aventure.







En avril, j’ai relevé un autre défi en faisant de la spéléologie. J’ai fait des descentes dans les grottes, j’ai rampé, j’ai tiré et poussé en avant mon corps, plus que je ne l’avais jamais fait auparavant et je me sentais tellement vivante. Sachant que j’arrive à faire des activités que d’autres non seulement appréhendent mais qu’en plus j’ai réalisées avec ou malgré ma SEP me procure cette poussée d’adrénaline qui me soutient toujours.




En Australie, des associations SEP nationales, étatiques et locales sont à notre disposition. J’ai un très bon interlocuteur général qui est toujours prêt à discuter avec moi. J’ai une famille qui m’aime, des amis fantastiques et des collègues de travail qui me soutiennent quand j’en éprouve le besoin. Ma vie a été influencée par la fameuse expression australienne « elle s’en sortira ». Je crois que ma force de croire en moi-même et en mes aptitudes est mon outil le plus performant. Le fait de savoir que, même si aujourd’hui, je mets plus de temps que jadis à réaliser des projets, j’arrive tout de même à fonctionner comme une personne vivante, participant activement à la vie. Ma maison n’est peut-être pas toujours dans un état impeccable, mais, il y a toujours un lendemain.

Oui, il y a toujours un lendemain. Ce serait ma devise pour tout un chacun qui souffre de SEP – il y a toujours un lendemain. Si tu n’arrives pas à le faire aujourd’hui, essaie une nouvelle fois demain. Prends la vie à pleines mains, rie, crie, geins, tout ce qui te plaît – il suffit de sortir et de le faire. Si tu penses que tu n’arrives pas à descendre en rappel ou de faire de la spéléo, essaie de trouver le défi que tu n’as jamais cru réaliser et tente-le.
Bonne chance à vous tous dans vos aventures.

La MSIF aimerait remercier Jaques Steffen pour la traduction de ce texte.
La Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques