Roberta Amadeo

Age: 38
Pays: Italie
Emploi: Architecte
Année du diagnostic: 1992
Type de SEP: Secondairement progressive

Un monde sans SEP n'est pas utopique

Je m'appelle Roberta Amadeo et j'ai 38 ans. Comme architecte, je travaille pour une petite entreprise à Como et je donne aussi des cours de sciences en informatique. Actuellement je suis la présidente du Conseil National de l'Association Italienne de Sclérose en Plaques (AISM).

En récapitulant, je peux dire que ma vie n’a vraiment pas été facile. Abandonnée après l'accouchement, j'ai vécu jusqu'à l'âge de mes cinq ans avec une femme âgée. Dans ma prime jeunesse, j'avais à me défendre des taquineries d’autres enfants et je m'accrochais à l'idée que mes parents étaient partis mais qu'ils retourneraient un jour ou l'autre. Je passais des heures à les attendre devant ma fenêtre. Finalement, mes parents adoptifs sont venus et m’ont choisie comme ils avaient choisi ma sœur, de deux ans mon aînée et qui a longtemps souhaité avoir une sœur.

J'ai développé ma passion pour le sport: j'étais championne nationale de judo et j'aimais faire du vélo de course. Puis, du jour au lendemain, la SEP est entrée dans ma vie et j'ai perdu le contrôle de mes jambes. Pendant longtemps, une question occupait mon esprit: «Pourquoi est-ce que je suis, à l'âge de 22 ans, dans une situation aussi désolante?»

En quittant l'hôpital, je me suis rendu compte que le début d'un nouveau genre de vie ne sera pas facile. Ayant le choix entre vivre et survivre, j'ai choisi de vivre. «Allons-y, recommençons de nouveau!» me suis-je dit et j'ai trouvé les forces de poursuivre mes études à l'université et d’atteindre mon but: devenir architecte. Ce n'était pas facile, c'est pourquoi y arriver était un moment important de ma vie.

J'ai trouvé beaucoup de forces au centre de la SEP de l'Hôpital Sant' Anna à Como où j'ai été soutenue dans mes choix en ce qui concerne la thérapie et l'assistance. Les médecins et infirmières ne m’ont jamais rien caché et ont intégré mes choix dans chaque décision à prendre, tel l'autosondage. Jour après jour, j'ai retrouvé mon autonomie. En 1998, j'ai eu, une nouvelle fois sur ma propre demande, une pompe intrathécale de Baclofen (IBT) pour traiter mes spasmes. L'IBT a su résoudre un grand nombre de mes problèmes.

L'AISM m'a aussi été d'une grande aide. Je n'ai non seulement eu un soutien concret (aides techniques), mais aussi, de la part des bénévoles que j'ai rencontrés, un soutien émotionnel et psychologique. En 1993, je suis devenue membre de l'AISM et depuis 1999, je suis membre du Conseil provincial de la section de Como.

En 2004, j'ai été élue au Conseil National AISM et j'ai géré, pendant les quatre dernières années, le groupe «Jeunes gens souffrant de SEP» de Como. Le groupe se rencontre pour partager les expériences, élaborer de nouveaux projets (comme créer un groupe de photographies) et organiser différentes activités culturelles et de loisir. Notre message sous-jacent dit que la SEP n'a pas altéré notre attitude face à la vie, elle en a plutôt changé la façon de la considérer. Le groupe a assidûment travaillé au développement de séries d'initiatives comme l'organisation et la gestion de groupes d'entraide mutuelle et la création d'un comité opérationnel s'adressant à des personnes avec ou sans SEP.

Grâce au groupe, je me suis fait de nouveaux amis, mais j'aime aussi voyager et retrouver des amis de longue date, de vrais amis qui me sont restés proches après le diagnostic. Il y a quelques années, mon amour du voyage m'a menée aux Etats-Unis où j'ai guidé un groupe dans sa visite du Monument Valley, Arizona. Je me rappelle très bien le plaisir de'arriver en fauteuil roulant aux récifs de la Vallée.